Tja. Een blog. Waar ga ik eens over schrijven? Ik kan over Kenji een boek schrijven. Over Yentl ook trouwens. Misschien is het handig om deze eerste blog eens te beginnen met ons voor te stellen.
Wij zijn Nancy (39) en Kenji (13). Wij wonen in Geulle, Zuid-Limburg. Wij wonen hier samen met Kenji’s zus Yentl (15), onze partner en stiefvader Ruud (53) en onze trouwe viervoeter Luna. Toen Kenji net drie jaar was geworden, zijn de vader van Kenji (en Yentl) en ik gescheiden. De kinderen bleven bij mij wonen, en gaan om het weekend en de helft van de vakanties naar hun vader en diens vriendin toe. In de tijd erna begon het gedrag van Kenji op te vallen. Hij draaide vaak met zijn ogen ‘weg’ en wilde altijd per se iets heets aanraken. Bijvoorbeeld de kookplaat, een hete pan of de verwarming.
Diagnoses
Hij kon ook om het minste ontploffen. Kenji kwam (en nu nog) er wel altijd op terug. Op het moment zelf was er moeilijk doorheen te komen. Dit is gelukkig inmiddels wel een stuk verbeterd. Enfin, terug naar het begin. Eenmaal op de basisschool werd er aangegeven dat Kenji ‘erg moeilijk’ was. Speciaal onderwijs en een hééééle hoop trajecten en hulpverleners volgden. De diagnoses ASS (Autisme Spectrum Stoornis, red.) en later ADHD volgden. Zijn schoolperiode kabbelde voort met ups, maar ook vele downs. Downs waarin ik me wel eens echt radeloos heb gevoeld met mijn eigen kind. Mijn eigen kind, die soms aangaf dat het allemaal niet meer hoeft.
Stoer
Na een jaar naar Mondriaan naar school te zijn geweest, ging het beter. Kenji leerde om zijn emoties beter te reguleren. Voor en tijdens deze periode bleef hij echter tics krijgen/houden en steeds vaker schoot Gilles de la Tourette door mijn hoofd. Zeker nadat ik me er veel meer over was gaan verdiepen. Het blijkt veel complexer dan gedacht. En niet alleen het vloekende stereotype beeld dat we allemaal wel kennen. We hebben dit laten onderzoeken en ja hoor, het was al vrij snel overduidelijk. Kenji vond het lastig, dit stempel. Krijg ik nu wel een vriendin later? Kom ik ooit van die tics af? Wat zullen ze op school wel niet zeggen? We probeerden hem hierover gerust te stellen: de tics kende iedereen al, het kon hooguit allemaal wat beter te begrijpen zijn, voor anderen. En zo geschiedde. Kenji heeft een spreekbeurt erover gehouden en kreeg inderdaad feedback als: ‘nu begrijp ik je veel beter’ en ‘wat stoer dat je dit durft te vertellen’. Kenji: “Het gaat nu wel beter. Ik heb bijna geen tics meer, maar weg gaat het nooit. Ik heb me gerealiseerd dat ik ermee moet leren leven. Je kan er het beste mee omgaan als je het accepteert.”
Eerste week zit erop
Hij heeft nu de eerste week middelbare school erop zitten. Een spannende periode, waarin de tics weer wat meer naar voren komen. Maar ook weer een nieuw tijdperk.
Tot de volgende keer, dan nemen we jullie weer mee in ons dagelijkse leven.