Hoewel het Tourette-syndroom nog altijd een vrij onbekend imago heeft, zijn er redelijk veel mensen die het hebben. Aan aantallen durf ik me niet meer te wagen, want lees ik zo nog dat het in Nederland om zo’n 15.000 mensen gaat, de laatste schattingen doen anders vermoeden. Hoe dan ook: Tourette komt meer voor dan gedacht en natuurlijk is er een groep ‘Touretters’ waaraan duidelijk te zien is dat zij het syndroom hebben. Maar vaak zijn het ook de mensen waarvan je het misschien op het eerste gezicht niet verwacht. Het is er wel, maar je ziet het niet. Niet altijd.
Think again
Dit geldt overigens niet alleen voor ‘ons’ syndroom, maar voor nog zoveel meer aandoeningen. Te vaak nog wordt gedacht dat wanneer het niet aan de buitenkant zichtbaar is, het er niet is. Think again. Dit soort aandoeningen is als het gat in de ozonlaag, de glimlach van Maarten van Rossem en de miljoenen micro-organismen die een bingo-avond houden in je darmen; dat je ze niet ziet, wil niet zeggen dat ze niet bestaan.
Overal
Waar zitten deze mensen dan, zul je denken. Wel, overal. Het is het meisje van de bakkerij, bij wie je vanochtend je eierkoeken afrekende. Die jongen uit je straat, die altijd zo vriendelijk is om op je huisdier te passen wanneer je op vakantie gaat. Het is die virtuoos in het theater, die je ontroerde met zijn vingervlugge pianospel. Die collega op kantoor, waarmee je kletste bij het kopieerapparaat. De vrouw aan het tafeltje achter je, toen je met een kennis koffie dronk. Het zijn de mensen die je dagelijks tegenkomt. Heel gewone mensen, soms met een uitzonderlijk talent. Duizenden Touretters, met duizend en één verschillende karakters, vaardigheden en problemen. Mensen zoals jij en ik, allemaal uniek. Net zoals al die andere miljoenen Nederlanders.
Strijd
Je kunt aan de buitenkant niet zien wat voor innerlijke strijd iemand voert. En vechten we niet allemaal van tijd tot tijd een strijd uit met onszelf? We denken vaak te weten hoe een ander zich voelt, omdat we redeneren vanuit onze eigen ervaringen. Dat zit een beetje in onze natuur en ja, ook ik maak me hier soms schuldig aan. Maar als je erover nadenkt, zie je hoe kortzichtig dit is. Want iedereen is anders, redeneert vanuit zijn eigen logica, ervaart en voelt op zijn eigen manier. Daarom is het fijn als we begrip kunnen opbrengen. Gewoon een beetje lief zijn voor elkaar. Daar is de wereld nog nooit slechter van geworden.
Over Marion (1974):
Marion woont met haar man en hun twee katten in Brabant. Ze houdt van lezen, schrijven, dansen, zingen, reizen naar zonnige oorden en lange wandelingen in de natuur. Op haar 26e is zij gediagnostiseerd met Tourette en het heeft lang geduurd voordat ze dit een plaatsje kon geven. Nu schrijft ze over haar leven met Tourette, in de hoop anderen te inspireren. Haar blog is te vinden op marionline.nl. In februari 2019 is haar boek ‘Brein ontspoord’ gepubliceerd, over een tiener die worstelt met tics en dwanghandelingen.