Het voordeel van deze ongewone tijd is dat alles tegenwoordig digitaal plaatsvindt. Zo ook het congres van de Tourette Association of America, waaraan iedereen afgelopen weekend kon deelnemen (mocht je het gemist hebben en geïnteresseerd zijn, zoek in YouTube op de term “2021 tourette virtual conference”, dan kun je alle lezingen terugkijken).
Ik hoopte op dit congres te weten te komen hoe ze in een ander deel van de wereld omgaan met Tourette en tics. En ik hoopte een hele hoop te leren van experts op dit gebied. Allebei is gelukt. Eén van de dingen die ik geleerd heb, en wat meteen een nieuwe kijk gaf op hoe ik naar mijn diagnoses kijk, was een lezing waarin het ging over comorbiditeit. Dat is een duur woord voor wanneer je meerdere diagnoses hebt. Bij Touretters komt dit vaak voor. Mensen hebben bijvoorbeeld Tourette én een angststoornis, Tourette én ASS, Tourette én ADHD en ga zo maar door. In Nederland heb ik vaker het ‘paraplumodel’ gezien, Tourette is daarbij de paraplu waaronder ADHD, OCS, ASS, angst, depressie etc. hangen. Hierdoor zie ik mijn eigen ADD vaak als deel van mijn Tourette. Helemaal prima natuurlijk, maar in dit weekend ging er een lampje aan.
Tijdens de lezing waar ik over sprak, werden de andere diagnoses juist echt apart gezien, maar ook als aanjager van de tics. Als voorbeeld neem ik even de paniekklachten die ik in mijn puberteit had. Zoals deze meneer het vertelde is het heel belangrijk om de paniekklachten serieus te nemen en niet, zoals ik deed, te denken dat het ‘deel van Tourette’ is en daardoor er gewoon bij hoort. Doordat je de klachten namelijk serieus neemt én serieus behandelt, voorkom je ontzettend veel stress! En door stress te verminderen, verminder je juist de tics.
Nou hoor ik jullie denken ‘ja, dat lijkt me nogal wiedes’ maar ik heb er zelf niet eerder zo bij stil gestaan (neiging tot veel uitroeptekens omdat het dus echt een inzicht is)! Natuurlijk wist ik dat stress tics verergert, maar ik heb het niet eerder los van elkaar gezien. Wanneer de tics erger werden, werd de paniek ook erger, dus werd ‘mijn Tourette’ erger.
Ditzelfde principe kun je ook toepassen op ADHD of eender welke diagnose je als Touretter erbij hebt. Dat wat je stress geeft. Probeer zo snel mogelijk vaardigheden te leren om hier beter mee om te gaan zodat het niet meer stress, spanning en dus tics gaat opleveren als zou moeten. Neem het aan van de ADD-er die nu éindelijk in therapie gaat, zodat ze niet meer bang hoeft te zijn dat ze haar sleutels in haar gezicht slaat in een tic na een zoektocht die vijf minuten te lang duurde.
Over Noesjka (1993):
Noesjka heeft op haar 14e de diagnose Gilles de la Tourette gekregen. Haar vader en broer hebben dezelfde diagnose. Ze woont in Weert, samen met haar kat Mooz, en werkt als pedagoge en dansinstructrice. Na meer dan een decennium aan therapieën en coaching heeft ze de theorie aardig te pakken. Het balanceren op een zijden draadje, terwijl alle ballen in de lucht moeten blijven, zorgt echter in de praktijk nog voor wat uitdagingen! Het is vallen en opstaan, en vooral blijven lachen, maar is dat niet voor iedereen zo?