Ooit hoorde ik dat het hebben of inhouden van tics ongeveer net zoveel energie kost als het draaien van een 40-urige werkweek. Waar die uitspraak op gebaseerd is, zou ik niet weten. Ik heb al mijn hele leven tics, natuurlijk zal dat energie kosten, maar ik weet niet beter. Iemand die nooit tics heeft gehad, weet niet hoe het is om met tics te leven. Maar iemand met tics weet niet hoe het is zonder. Dus hoe ze dit hebben kunnen constateren? Ik vraag het me oprecht af. Na de standaard route door school en studie leek het me ook de meest logische stap om fulltime te gaan werken. De boodschappen en de hypotheek moeten immers betaald worden en het is ook wel lekker om af en toe wat geld over te hebben. Ik wist echter niet wat de prijs was die daaraan hing, omdat ik die al mijn hele leven betaalde.
En toen, ziek.
Ziektewet
In het tweede jaar dat ik fulltime aan het werk was, dook ik ‘head-first’ de ziektewet in, compleet overvraagd, overspannen en fysiek op. Ik ging een traject van een half jaar in waarbij ik werd begeleid door een psycholoog, psychosomatisch therapeut en fysiotherapeut. Ik werd voor 50% afgekeurd, was drie dagen per week in therapie en kreeg ontspannings- en krachtoefeningen mee. Iets wonderbaarlijks gebeurde. Naarmate het traject vorderde, kreeg ik steeds minder last van tics of van pijn. In de laatste maand was ik pijnvrij, iets wat ik nog niet eerder bewust had meegemaakt. Toen pas besefte ik me hoeveel ik van mezelf vroeg door te willen voldoen aan de verwachting dat men fulltime werkt. Ik dacht dat tics, pijn, angst en dwang bij mijn leven hoorde. Ik had nu eenmaal de diagnose Gilles de la Tourette, dit waren de consequenties.
Door dit traject begon ik me te beseffen dat ik zelf wel degelijk invloed heb op de last die ik ervaar van mijn Tourette. Ik werd na een jaar volledig arbeidsgeschikt verklaard, maar heb besloten dat ik parttime zou gaan werken. Wanneer je eenmaal ervaren hebt hoeveel het scheelt wanneer je niet dagelijks met deze spanningen en pijn hoeft om te gaan, sta je niet te springen om weer terug te gaan naar het alternatief. Dit heeft natuurlijk wel consequenties. Doordat ik minder werk en dus minder verdien zal ik tevreden moeten zijn met een kleiner huis en een andere levensstijl. Dit heb ik een tijdje ontzettend oneerlijk gevonden, al was rijk worden nooit mijn doel. Gelukkig kon ik me er snel overheen zetten en er een positieve draai aangeven. Hopelijk woon ik volgend jaar rond deze tijd in een Tiny House ergens midden in het groen. Met lage woonlasten evengoed mijn eigen droomhuis
Acceptatie
En dan denk je misschien dat ik het aardig voor elkaar heb maar zo voelt het helaas nog niet. Het blijft lastig om aan te voelen wanneer ik rust moet nemen. Ik kan nog steeds moeilijk accepteren dat ik niet alles kan wat mensen in mijn omgeving kunnen, dus soms neem ik de pijn op de koop toe. Dan smeekt het ADHD-stemmetje in mijn hoofd om chaos, creativiteit en vrijheid en ga ik toch een weekendje weg na een week werken omdat ik daar ook enorm van geniet, neem ik extra werk aan omdat ik denk dat ik dat toch wel red of ga ik een andere uitdaging aan omdat het leven ook geleefd moet worden.
En zo zit ik laat op de avond nog een blogje te typen, terwijl ik met vriendinnen vliegtickets naar Amerika probeer te boeken, tussendoor een kreupele kip op stok moest helpen en dadelijk ook nog de hond wat aandacht moet geven. En neem ik me, zoals bijna elke avond, voor om morgen mijn yogamatje onder de puinhoop uit te vissen en écht even tijd te nemen voor een ontspanningsoefening.
Over Noesjka (1993):
Noesjka heeft op haar 14e de diagnose Gilles de la Tourette gekregen. Haar vader en broer hebben dezelfde diagnose. Ze woont in Weert, samen met haar kat Mooz, en werkt als pedagoge en dansinstructrice. Na meer dan een decennium aan therapieën en coaching heeft ze de theorie aardig te pakken. Het balanceren op een zijden draadje, terwijl alle ballen in de lucht moeten blijven, zorgt echter in de praktijk nog voor wat uitdagingen! Het is vallen en opstaan, en vooral blijven lachen, maar is dat niet voor iedereen zo?