Eigenlijk zie je helemaal niet zoveel bijzonder geks aan mij, vandaar dat mensen nogal verbaasd reageren wanneer ze horen dat ik Gilles de la Tourette heb. Dat zit namelijk zo: ik houd mijn tics in de meeste situaties in. Vraag me niet hoe, dit is al zo sinds het moment dat ik naar de middelbare school ging. Het meisje van twaalf, dat met een grote rugzak op de fiets naar de brugklas ging, wou natuurlijk niets liever dan precies passen in die eenheidsworst van brugklassers. Alles wat ‘anders’ of ‘gek’ was hield ik verborgen. Zo was mijn puberbrein op de één of andere manier sterk genoeg om deze tics gewoon binnen te houden. Nou zeg ik gewoon, maar dit is natuurlijk niet simpelweg een knop die je omzet zonder consequenties.
Doordat ik mijn tics niet uit op plekken of bij mensen waar ik niet helemaal thuis ben, reageren mensen vaak verbaasd op mijn Gilles de la Tourette. ‘Jeetje, dat zie je helemaal niet aan je’, ‘Oh, je hebt wel een hele lichte vorm dan’, ‘Iedereen heeft wel tics’, ‘Daar heb jij toch helemaal geen last van?’ of ‘Wat fijn dat je er zo weinig last van hebt’ zijn natuurlijk logische reacties, en ik krijg ze bijna standaard. Het lukt me gelukkig in de meeste gevallen om daar niet teveel op te reageren of maar gewoon te glimlachen. Maar de laatste keer dat iemand dit zei dacht ik: ‘Nee, jij hebt geen last van mijn Tourette, ik wel’, maar je ziet het alleen niet.
Waar heb je dan last van?
Mijn meest ‘eigen’ tics zijn door mijn gezicht wrijven terwijl ik mijn lijf en gezicht aanspan en heel hard en hoog gillen. Het inhouden van deze tics zorgt voor spanningsklachten waaronder rug-, nek- en hoofdpijn. De ontlading van de tics ’s avonds zorgt er voor dat ik soms niet kan slapen. Maar Tourette is, voor mij en anderen die ik gesproken heb, veel meer dan tics alleen. De chronische pijn en de limieten die je eigen lijf stellen, is iets waar je mee moet leren leven.
Daarnaast zie ik bij Touretters in mijn omgeving vaak een comorbiditeit met ADD, OCD, Autisme, angststoornissen en depressiviteit. Zo is het bij mij ook, ADD is gediagnosticeerd, concentratieproblemen en algehele chaos hoort er voor mij gewoon bij. Dwanghandelingen waaronder krabdrang, waardoor ik de hele zomer in lange broeken en het liefst in coltrui loop om de wondjes te verbergen. Daarnaast heb ik veel last gehad van angsten, en de laatste jaren helaas depressieve klachten, deels door het erfelijke aspect van de stoornis.
Gouden randjes
Natuurlijk is het niet één en al misère, ik heb ontzettend geluk dat ik ben opgegroeid in een gezin waar Tourette er gewoon bij hoorde. Ik heb me nooit speciaal of benadeeld gevoeld. Juist doordat ik mijn tics zo goed kan inhouden ben ik ook nooit gepest met mijn Tourette en heb ik me nooit geïsoleerd gevoeld. Ik kan naar sociale gelegenheden, sportactiviteiten en werk gaan zonder dat ik me druk hoef te maken over mijn tics. Het is me slechts twee keer gebeurd dat ik een vocale tic had op een moment dat dit helemaal niet handig was, en wat heb ik me daar ellendig over gevoeld. Wat dat betreft ben ik dankbaar dat ik mijn tics enkel thuis en op ‘veilige’ plekken bij goede vrienden en familie laat zien (en horen).
Tot zover mijn eerste blogje over Tourette, beetje spannend maar ontzettend leuk, hopelijk tot snel!
Over Noesjka (1993):
Noesjka heeft op haar 14e de diagnose Gilles de la Tourette gekregen. Haar vader en broer hebben dezelfde diagnose. Ze woont in Weert, samen met haar kat Mooz, en werkt als pedagoge en dansinstructrice. Na meer dan een decennium aan therapieën en coaching heeft ze de theorie aardig te pakken. Het balanceren op een zijden draadje, terwijl alle ballen in de lucht moeten blijven, zorgt echter in de praktijk nog voor wat uitdagingen! Het is vallen en opstaan, en vooral blijven lachen, maar is dat niet voor iedereen zo?