Diagnoses, overal!
Mijn broer, mijn vader en ik hebben alle drie Gilles de la Tourette. Dat is af en toe lastig, maar vooral heel fijn en erg gezellig. Bij ons thuis was het hebben van tics helemaal niet vreemd, dat was zelfs de norm. Mijn moeder was de enige uit het biologische gezin die niet ticte, maar zij at ook geen appelmoes bij het avondeten, dus was sowieso een beetje raar. Naast mijn ouders en biologische broer woonden er bij ons thuis verschillende pleegkinderen: ik heb drie pleegzusjes die bij ons blijven wonen, en daarnaast zijn er dertig pleegkinderen in de hoedanigheid van crisisopvang gekomen en gegaan. Zij hadden allen ook hun eigen rugzak. Diagnoses zijn bij ons meer regel dan uitzondering. Dat klinkt misschien als een triest of zwaar verhaal, maar in realiteit heeft het -voor mij in ieder geval- juist ontzettend veel voordelen.
Nooit alleen
In een huis met zeven mensen ben je nooit echt alleen, al kon dat natuurlijk op mijn kamer wel, het was gewoon gezelliger beneden. Maar dat is niet waar ik op doel. Ik doel namelijk op het feit dat, doordat we allemaal ‘iets’ hadden, niemand de uitzondering was. Met iedereen werd in een bepaalde mate natuurlijk rekening gehouden, maar niemand voelde zich enorm speciaal of juist zielig. Zeker mijn broer en ik niet. Op het moment dat we de diagnoses kregen, was er natuurlijk even aandacht voor, maar daarna was het vrij snel weer orde van de dag. Mijn broer en ik kregen samen thuisbegeleiding, die mijn jongere pleegzusjes ook kregen. We staken elkaar wel eens aan met tics, maar dat was voornamelijk grappig vonden we dan. Pap liet ons zien dat je, met of zonder tics, gewoon op een vrachtwagen kan rijden en fulltime kan werken, net als alle andere vaders. We bewezen aan elkaar dat je alles kan met Tourette, en vonden dat ook vrij vanzelfsprekend.
Als je andere blogs van mij gelezen hebt, weet je ook dat ik op latere leeftijd, maar natuurlijk vroeger ook al, echt wel last heb van mijn Tourette. Maar juist ook dit ‘leed’ kon gedeeld worden. Doordat het lijf van mijn vader volledig verkrampt is, werden mijn danslessen enorm gestimuleerd. We leerden écht van elkaar en met elkaar. En nog steeds. Wanneer mijn broer iets probeert of ik een nieuwe therapievorm heb gevonden, delen we dit. Mijn vader is laatst voor de eerste keer naar de fysiotherapeut geweest waar ik al jaren kom.
Lotgenoten
Ik had het geluk dat ik al lotgenotencontact had voor ik wist wat lotgenoten waren. Hierdoor heb ik me nooit gek of raar gevoeld. Niet vanwege mijn Tourette in ieder geval, mijn muzieksmaak is weer een ander verhaal.
Wat gun ik iedereen met of zonder een diagnose om op jonge leeftijd al te weten dat je er gewoon bij hoort. Dat er mensen zijn die dezelfde problemen hebben als waar jij tegen aan loopt en dat dat gewoon bij het leven hoort. Dat er altijd mensen zullen zijn die het makkelijker lijken te hebben, maar ook altijd mensen die het veel en veel moeilijker hebben. Dat niemand ongeschonden door het leven gaat. En dat we allemaal kunnen en mogen genieten van de tijden waarop we het goed hebben, met of zonder tics.
Over Noesjka (1993):
Noesjka heeft op haar 14e de diagnose Gilles de la Tourette gekregen. Haar vader en broer hebben dezelfde diagnose. Ze woont in Weert, samen met haar kat Mooz, en werkt als pedagoge en dansinstructrice. Na meer dan een decennium aan therapieën en coaching heeft ze de theorie aardig te pakken. Het balanceren op een zijden draadje, terwijl alle ballen in de lucht moeten blijven, zorgt echter in de praktijk nog voor wat uitdagingen! Het is vallen en opstaan, en vooral blijven lachen, maar is dat niet voor iedereen zo?