Na het gesprek waarin ik te horen kreeg dat ik inderdaad Gilles de la Tourette en ADD had, nam mijn moeder me mee naar een restaurant. Dat was onze gewoonte, na een ‘moeilijk’ gesprek even ergens een ijsje halen of een kop thee drinken om weer wat lucht in je hoofd te krijgen en het gebeuren na te bespreken. Ze vroeg wat ik er nu van vond, Gilles de la Tourette en zo. Ik was 14, maar weet nog goed dat ik de diagnose zelf niet zo vreselijk vond. Ik wist in ieder geval waarom ik de dingen deed die ik deed. En dat ik er echt niks aan kon doen. Ik zei dus dat er niet zoveel veranderde. “Alleen”, zei ik, “kan ik nu geen kinderen van mezelf meer krijgen.”
Dat leek mij zo klaar als een klontje. Mijn ouders hadden mijn hele leven pleegkinderen opgevangen. Ik wist al wat van adopteren, wist wel dat dat goed zou komen. Dan maar niet uit mijn eigen buik, zo dacht ik.
Drie jaar vooruit gespoeld ben ik op vakantie en droom ik voor de eerste keer dat ik zwanger ben. Ik sta op met een vreemd leeg gevoel in mijn buik. Het beeld dat zo simpel en duidelijk was – je draagt iets in je genen mee wat je niet wil doorgeven, dus je wil geen kinderen – werd troebeler naarmate het verlangen naar éigen kinderen groeide. Ik besloot natuurlijk om het uit mijn hoofd te zetten, een kat te adopteren, waarover ik hordes liefde uitstortte. Ik somde alle nadelen op die ik maar kon bedenken rondom een gezinsleven. Het was gewoon geen mogelijkheid, dus ik verzette me met hand en tand.
Denk je dat het hielp?
Of het nu biologisch of psychologisch is, het lege gevoel in mijn buik maakte plaats voor een brandend gevoel. Hoe meer ik ertegen vocht, hoe groter het werd. Het schuldgevoel over deze wens werd groter met elk probleem waar ik zelf tegenaan liep. De tics, pijn, dwang, angsten, behandeltrajecten: ‘dit kun je een kind niet aandoen’. Ik denk dat elke ouder zijn kind de best mogelijke start wil geven, met talloze mogelijkheden en hoop voor de toekomst. Ik kan dat niet, door mijn aandoening. En dat gegeven, dat is voor mij het meest pijnlijke aan Tourette. Ik kan het nog steeds niet typen zonder dat tranen over mijn wangen lopen.
Er zijn meer mensen die geen eigen kinderen kunnen krijgen of die deze keuze moeten maken. Voor mijn gevoel is dit een rouwproces, maar een rouwproces wat discipline kost, want je rouwt om een keuze die je zelf maakt en elke dag van je vruchtbare jaren moet blijven maken.
Drie jaar geleden ging het zo slecht dat ik behandeld moest worden voor een depressieve stemmingsstoornis. Elke dag voelde zinloos, elke maand voelde zinloos. Ik bleef omdat het je plicht is je leven uit te leven. Ik was boos, denk ik, ik vond het oneerlijk, ik zat vast in een gedachtepatroon van verwijten. Verwijten naar mensen die wél kinderen kregen. Het pad wat voor me lag, was nog lang en ik voelde mezelf verbitteren, ik wou de persoon die ik aan het worden was niet zijn.
Ik had er een decennium mee geworsteld, maar heb op mijn 24e besloten dat het genoeg was. Er kwam ruimte voor een ander pad. Ik wil geen kinderen op de wereld zetten die zo ongelukkig zijn als ik was, maar wat als ik aan dat tweede iets kan veranderen? En daarmee veranderde de toon van het verhaal.
Alle informatie die ik kon vinden over de erfelijkheid en de invloed van omgevingsfactoren op Tourette heb ik uitgeplozen. De plussen en minnen van mijn eigen opvoeding op een rijtje gezet. Met andere mensen met Tourette gepraat, gelezen over alle therapieën, het belang van ontspanning, zelf begonnen met experimenteren. Ik ben het proefkonijn geworden. Ik probeer alles om mijn eigen Tourette en ADD dragelijker te maken, zodat ik dit kan meegeven als er een volgende generatie mag komen. Recent mocht ik in mijn werk als pedagoge deelnemen aan het Tackle your Tics-programma, wat me zoveel hoop geeft voor de toekomst van Tourette-therapie.
Als het me in de toekomst gegund zou zijn om kinderen te mogen krijgen, wil ik voldoende voorbereid zijn om zonder schuldgevoel die kans te grijpen. Wat een gunstige bijwerking van al dit geëxperimenteer is, is dat ik zelf dingen ontdek die ook míjn leven nog verrijken en makkelijker maken. Ook zie ik de positieve eigenschappen die ik meedraag en mee kan geven. Al met al een vele malen positievere kijk op mezelf en het leven, en dat is al tien keer winst, wat het leven verder ook nog mag brengen.
Over Noesjka (1993):
Noesjka heeft op haar 14e de diagnose Gilles de la Tourette gekregen. Haar vader en broer hebben dezelfde diagnose. Ze woont in Weert, samen met haar kat Mooz, en werkt als pedagoge en dansinstructrice. Na meer dan een decennium aan therapieën en coaching heeft ze de theorie aardig te pakken. Het balanceren op een zijden draadje, terwijl alle ballen in de lucht moeten blijven, zorgt echter in de praktijk nog voor wat uitdagingen! Het is vallen en opstaan, en vooral blijven lachen, maar is dat niet voor iedereen zo?