“Nooit geweten dat dit zoveel ontlading van emoties kan bieden”
Twee maanden geleden ben ik met mijn vrouw voor het eerst naar een regiocontactavond gegaan. Wij zijn al 15 jaar of langer donateur van de stichting en hebben nooit eerder deze stap genomen. Mijn vrouw (de enige zonder Tourette in ons gezin) heeft ons vaak geattendeerd op een ontmoetingsdag, landelijk of regionaal. Maar het zat bij mij nooit in mijn systeem om zoiets bij te willen wonen. Ik ben gewoon een vrij gesloten persoon en hou er niet van om open en kwetsbaar met volslagen vreemden te gaan zitten praten. Mijn kinderen hadden er al helemaal geen zin in. Deze zomer werd het allemaal toch even anders.
Zorgen
We hebben al enige tijd aanzienlijke zorgen om onze zoon van 16. Hij is depressief, heeft Tourette, is overgevoelig en gebruikt (te veel) wiet als zelfmedicatie. Zoals je wellicht kunt aanvoelen, functioneert hij ook niet optimaal op school en stapelen de problemen zich dagelijks op. Ook hier in ons fijne en mooie nieuwe huis. Tja, dan denk je als volwassen zakenman het allemaal voor elkaar te hebben met je vrijstaande huis in het groene hart. 40 jaar hard werken en nu gaan we ervoor. Nog even een bootje afmeren aan de tuin en we leven echt de droom, nietwaar? Nou, nee! Wanneer je kind behoorlijk van de rails gaat, is het moeilijk genieten van een fijne woonplek, vrijstaand in de natuur of niet. Alles wordt uiteindelijk toch zwaar overschaduwd door het welzijn van je kinderen. Dus, ik ging maar een keer mee en bezocht samen met mijn vrouw deze ‘regiocontactavond’ in de hoop iets van informatie, begrip of wat dan ook te vinden. Ik kwam binnen in een soort van buurthuis waar zo’n 8 mensen zich hadden verzameld. Het voelde iets onwennig in het begin. Het bekende kopje koffie, één meneer nam de leiding, kennelijk de gastheer van het geheel.
Sfeer
De sfeer was prima, open, respectvol en rustig. Iedereen kreeg de tijd zich voor te stellen en zijn verhaal toe te lichten, voor zover daar behoefte aan was. Een aantal mensen doet hun verhaal, op zich zeker interessant en mooi om te mogen horen. Maar wat schetst enorm mijn verbazing na een half uurtje? De gastheer van de avond had met zijn zoon zeer vergelijkbare problematiek. Ik durf zelfs te zeggen nog een fase zwaarder. Samen met zijn vrouw hebben zij vrijwel identieke processen moeten doormaken zoals wij die op dit moment ervaren. Het was echt enorm fijn om de ervaringen te vernemen van een ander, die identieke situaties met zijn zoon heeft moeten doorstaan. Herkenning, begrip, goede vragen heen en weer, gewoon even je ervaringen kunnen delen. Nooit geweten dat dit zoveel ontlading van emoties kan bieden. Spreken met lotgenoten is kennelijk dus een waardevol iets….
Interessant
Daarnaast vond ik de verhalen en ervaringen van de andere aanwezigen ook enorm interessant en inspirerend. Het creëert gewoon perspectief om te vernemen hoe anderen ook hun hele leven vechten met een aandoening die ze ‘anders’ maakt. En vooral om te zien hoe ze daar dan hun eigen draai aan geven. Soms uitermate succesvol, soms ook niet, soms ergens ertussenin. Kortom, de reden dat ik dit zo openhartig met je deel is: Mocht je twijfelen over het bezoeken van een regiocontactavond: stop daarmee en ga gewoon een avondje langs. Je zal verbaasd kunnen zijn over wat je ervaart! Je hebt niets te verliezen en wellicht veel te winnen. Ik overweeg nu zelfs de Landelijke Contactdag te bezoeken, maar de besloten en intieme sfeer van de regiocontactavonden is waarschijnlijk wel iets bijzonders.
(Mr. E. en echtgenote, bedankt voor jullie openhartigheid!)
Over Werner (1968):
Werner is zelfstandig ondernemer, Touretter, getrouwd met Nicole. Samen hebben zij twee kinderen met Tourette, die nu 15 en 19 zijn. Wij hebben onze kinderen altijd verteld dat ze hun Tourette moeten zien als een onderdeel van hunzelf: Kom ervoor uit, houd er een spreekbeurt over op school. En zij laten mij nog elke dag zien hoe je dat dan in de praktijk kunt brengen.