Deze blog is een ode aan Dominique.
Onlangs werd ik door redactielid Samira geïnterviewd voor een artikel in het Tourette Magazine van december. In dat artikel wordt o.a. teruggeblikt op mijn leven met Tourette. Dat is nog best een dingetje. Niet omdat ik liever niets vertel over mijn Tourette, integendeel zelfs. Maar dat komt meer omdat ik niet zo tegen heel veel Tourette-problemen aanloop in mijn leven. Alles gaat z’n gangetje.
Klassiek Touretter
Ik beschouw mezelf eigenlijk als een (soort van) klassiek Touretter, als die al bestaat. Dat komt omdat ik voornamelijk vocale en motorische tics heb. Mijn vriendin geeft aan dat ik ook wel een vleugje autisme en ADHD heb meegekregen, maar ik ben er niet officieel mee gediagnosticeerd. Ik heb van deze laatste twee aandoeningen eigenlijk helemaal geen last.
Tot op de detail
Waar ikzelf geen last van heb van mijn ADHD en autisme, geldt dat enigszins wel voor mijn vriendin. Zij voelt zich soms ietwat verveeld als ik haar tot op de detail nauwkeurig vertel over al mijn belevenissen als ik weer eens op pad ben geweest voor een fotoshoot en/of interview voor het eerstvolgende Tourette Magazine, waarvan ik hoofdredacteur ben. Die details moeten verteld worden, anders voelt het voor mij ‘niet goed’ en is het verhaal niet compleet.
Als enige een eigen kamer
Daar waar ik regelmatig van andere Touretters hoor dat zij helaas niet of maar gedeeltelijk kunnen werken vanwege diverse problemen, werk ik al 24 jaar fulltime bij een verzekeraar. Mijn meedenkende leidinggevende regelde een kleine 10 jaar geleden een eigen kamertje voor mij. Mijn collega’s kunnen dan zorgeloos bellen met klanten, zonder dat de klant tussendoor mijn geluiden hoort, en soms wat scheldwoorden. Ideaal dus. Zij geholpen en ik hoef mijn tics niet in te houden, want dat leidt toch weer tot een toename van tics. Ik ben de enige bij mijn werkgever met een eigen kamer. Alle anderen werken op grote afdelingen met vele andere collega’s om hen heen.
Vrij normaal leven
Daarnaast bezoek ik, net als menig ander persoon, ook af en toe een café om er een drankje te doen en kan o.a. gewoon autorijden. Kortom: ik leid een normaal leven met Tourette. Als je dit als ‘ouder van’ leest, weet dus dat jouw zoon of dochter ook een vrij normaal leven kan leiden.
Echt een normaal leven?
Nou ja, bijna dan! Het enige wat ik echt haat, is solliciteren. Gezien mijn 24-jarig dienstverband heb ik hier gelukkig vrijwel niet mee te maken gehad. Toen ik nog op de middelbare school zat, liep ik echter wel tegen iets aan. Iets wat mij nogal verbaasde. Op zoek naar een stageplek kreeg ik van één bedrijf te horen dat het me die niet wilde aanbieden, omdat ze bang waren dat ik in het restaurant bezoekers weg zou jagen. Zonder dat ze me ooit hadden gesproken of gezien. Over vooroordelen gesproken. Alsof anderen niet oprecht geïnteresseerd zouden kunnen vragen wat er speelt of aan mij en mijn tics gewend zouden kunnen raken.
Open
Ik vind het fijn als anderen van mijn Tourette afweten en ben daar altijd heel open in. Vandaar dat ik in mijn ‘stagebrief’ destijds ook had aangegeven dat ik Tourette heb. Voor mij prettig als ze van tevoren van mijn aandoening afweten, mocht ik op gesprek komen. Dan ga ik wat rustiger naar zo’n gesprek toe. En voor hen ook prettig dat ze niet voor een verrassing komen te staan bij het sollicitatiegesprek zelf.
Ode aan Dominique
Hoe een leven met Tourette helaas ook anders kan verlopen, merkte ik gisteravond. Moeder Claudia stuurde mij afgelopen zomer een persoonlijk berichtje over haar zoon van 22. Hij had Tourette en had al meerdere suïcidepogingen gedaan, waarna werd teruggegrepen op medicatie. Is gepest op zes verschillende scholen en schreeuwde om hulp. Zijn hoofd zat vol en hij kon niet meer. Moeder Claudia was radeloos, bang om haar zoon te verliezen. Gisteravond nam Claudia opnieuw contact met mij op met een hartverscheurend bericht. Haar zoon is vorige week in zijn slaap overleden. Overleden aan een medicijnverslaving. Zijn lichaam was op, vertelde ze me. Hoe hartverscheurend is het als je als ouder hiermee moet dealen. De trotse moeder liet mij nog weten ‘dat Dominique nog wel zijn propedeuse heeft gehaald’.
Op de vraag aan haar of ik hier aandacht aan mag besteden in mijn blog, antwoordde ze dat Dominique ‘met een glimlach op zijn gezicht toe zou kijken vanuit de hemel’.
Namens alle vrijwilligers van de stichting laten wij een bloemetje bezorgen en wensen wij alle nabestaanden, Claudia in het bijzonder, bijzonder veel sterkte toe.
Over Richard (1972):
Deze geboren en getogen Utrechter heeft Tourette sinds zijn zesde en studeerde in 1996 af op het HBO met de studie Technische Bedrijfskunde, waar hij qua werk helaas niets mee heeft gedaan. Richard werkt inmiddels alweer sinds 1998 bij een Utrechtse verzekeraar en is sinds 2014 vrijwilliger bij Stichting Gilles de la Tourette, waar hij zich kan uitleven met het schrijven van artikelen en het maken van foto’s voor onder andere het Tourette Magazine.