In mijn vorige blog schreef ik over mijn zoon Filip, die vanaf 4-jarige leeftijd tics heeft. Deze tics nemen langzamerhand in hoeveelheid en complexiteit toe. Hij woont nu in Slowakije, een land waar de zorg minder goed geregeld is dan in Nederland. Dit is de reden voor mij om daar een stichting op te richten, geld te werven en iets te doen aan de kwaliteit van voorlichting en therapie voor Tourette. In mijn vorige blok schreef ik dat Filip Not-Just-Right-Tics heeft. Ik wil daar in deze blog meer over vertellen.
Weinig info over Not-Just-Right-Tics
De afgelopen 7 jaar heb ik de tics bij Filip zien veranderen. Van een onschuldig kikkergeluidje tot aan complexe Just-Right-Tics. Over deze Not-Just-Right-Tics ontving ik een vraag via de redactie. Om deze vraag te kunnen beantwoorden, probeerde ik de zoekoptie van tourette.nl en later ook Google. Tot mijn verbazing zijn er weinig zoekuitkomsten die meer duidelijkheid geven over Not-Just-Right-Tics. In deze blog doe ik een poging om anderen inzicht te geven in wat het inhoudt. Voor de duidelijkheid; ik ben geen specialist, slechts een betrokken ouder. Daardoor kan het zijn dat ik iets schrijf dat niet helemaal overeenkomt met wetenschappelijk onderzoek.
De eerste Not-Just-Right-Tic
De eerste keer dat ik bij Filip een Not-Just-Right-Tic waarnam, was in de zomervakantie van 2019. Filip was op zijn step en raakte gefrustreerd. Wat ik toen niet wist, is dat wanneer hij gefrustreerd is over een tic, ik hem beter met rust kan laten. Maar op dat moment wist ik niet beter, dus vroeg ik hem wat er aan de hand was. Hij werd boos op me zonder dat ik begreep wat er precies aan de hand was. Later vertelde hij me dat hij een serie van tics moest uitvoeren op de step: eerst met zijn hand en daarna met zijn nek een beweging maken, iets zeggen (‘mompelen’) en een beweging maken met zijn voet op het deck van de step. Dat laatste ging telkens mis. Hij vertelde mij dat het goed moest gaan voordat hij weer verder kon gaan met steppen. Filip was zichtbaar ontdaan en reddeloos. Als ouder ga je snel in dat gevoel mee.
Geen grens tussen OCD en Tourette
Vanaf dat moment ben ik een zoektocht gestart naar deze tics. Mijns inziens had het te maken met OCD en ik zocht het dan ook in deze hoek. Uiteindelijk kwam ik uit bij Menno Oosterhoff, psychiater gericht op OCD en ook als deskundige betrokken bij Stichting Gilles de la Tourette . Ik weet nog heel goed dat ik Menno aan de telefoon had. Nog in mijn eerste zin, waarin ik uitlegde wat Filip overkwam, onderbrak hij me en zei hij: ‘Not-Just-Right-Tics’. Het was de eerste keer dat ik hierover hoorde. We spraken verder over Filip’s ervaring en het leek er inderdaad op te duiden. Menno legde mij uit dat er geen lijn te trekken valt tussen (samengestelde) tics en Not-Just-Right experiences. Het is een geleidelijke overgang en vaak voldoen de verschijnselen aan beide classificaties, dus zowel ticstoornis als OCD.
Just-wrong
Tijdens de ergste tic-serie die Filip moest uitvoeren, moest hij ook op zijn wang of lip bijten. En wanneer hij de volgorde niet goed doet (‘not just-right’), dan is het gevolg ‘just-wrong’. Zijn lip gaat bloeden en zweren en Filip heeft dan (logischerwijs) last van enorme woedeaanvallen. Op het hoogtepunt van deze tic-golf, die een week duurde, wenste hij zichzelf voor enkele ogenblikken dood. Depressie vormde een gevolg, niet de aanleiding. Na deze wanhoop begon gelukkig de zon weer langzaam te schijnen en kon Filip snel herstellen.
Limiet
Als onderdeel van de tic krijgt Filip bij de Not-Just-Right-Tic een limiet mee. Het is volgens mij een willekeurig nummer; bijvoorbeeld vijf keer. Naarmate Filip de limiet nadert, raakt hij meer gefrustreerd. En als hij over de limiet gaat, is de kans groot dat hij een woedeaanval krijgt of van frustratie en verdriet een grote huilbui krijgt. Als ouder wil je hem dan te hulp schieten. Dat is een natuurlijke reactie. Dit werkt echter averechts. Hulp op zo’n moment werkt als olie op het vuur met als gevolg dat de woede toeneemt. Wanneer ik de situatie op een rustig moment met Filip evalueer, geeft hij aan dan hij wil dat ik hem tijdens zo’n situatie negeer.
God
Wat interessant is aan de Not-Just-Right-Tics is ‘wie of wat bepaalt of de tic goed uitgevoerd is’. Filip legt het mij uit dat het God is die het bepaalt. Opvallend is dat Filip niet religieus wordt opgevoed. Door het stemmetje in zijn hoofd. Of jeuk onder zijn huid ‘God’ te noemen, weet hij het beter een plaats te geven. Hoe het precies werkt, kan ik niet precies omschrijven. Voor Filip is het een stemmetje. Maar waarschijnlijk bepaalt de mate van jeuk (tic-alarm) of de tic opnieuw moet, of niet. Nog steeds is het volgens Filip God die het tic-alarm beheert.
Vier gradaties van tics
Samen met Filip pluizen we de tics altijd uit. Zodoende hebben we vier gradaties van tics samengesteld. Noem het maar de ‘theorie van Filip’. Deze is totaal niet wetenschappelijk onderbouwd. Het geeft ons houvast hoe we moeten handelen met Tourette. We maken geen onderscheid tussen bewegingen en geluiden; deze vallen in elke groep.
- De lichtste gradatie omvatten de tics die Filip onbewust uitvoert. Veelal enkelvoudige tics die komen en gaan. Filip heeft nauwelijks door dat hij ze uitvoert. Het tic-alarm is laag.
- Ietsje zwaarder zijn de enkelvoudige tics die Filip bewust moet uitvoeren. Er is een duidelijk tic-alarm. Deze tics kunnen pijnlijk zijn als hij iets moet aanraken of moeilijke bewegingen moet maken.
- Dan hebben we de samengestelde tic-serie die Filip bewust moet uitvoeren. Deze tic-serie mag foutjes bevatten. Hij doet deze maar één keer.
- Tot slot zijn er de Not-Just-Right-Tics. Deze tic-serie mag geen foutjes bevatten en moet daarom soms keer op keer opnieuw gedaan worden.
De Not-Just-Right-Tics ervaart Filip als meest vervelend en komen gelukkig het minst bij hem voor. Door ze wel zo nu en dan te hebben, relativeert hij de tics in groep 1, 2 en 3.
Over Paul (1976):
Ik ben een trotse vader van twee zoons. Bij mijn oudste zoon is op z’n vijfde (in Nederland) Tourette vastgesteld. Mijn beide kinderen wonen in Slowakije. Zelf breng ik hier ook een groot deel van het jaar door. In Slowakije is de medische zorg nog niet zo ver als in Nederland. Het is een lange zoektocht naar goede informatie en specialisten. Om daar verbetering in aan te brengen, ben ik samen met twee andere ouders een stichting gestart: Tiky.sk. In deze blog neem ik jullie mee naar ons avontuur in het land van 1000 en 1 kastelen.