Welkom in mijn eerste blog die ik schrijf voor Stichting Gilles de la Tourette. Ik zal beginnen bij het begin. Mijn naam is Paul (45) en ik ben vader van twee zoons: Filip (11) en Dominik (9), waarvan alleen bij mijn oudste zoon Gilles de la Tourette is vastgesteld.
Geboorte
Het begon allemaal al eigenlijk bij de geboorte. Het was een enorm zware bevalling waarbij uiteindelijk Filip vast kwam te zitten. Een zuignap moest redding bieden. Het was vreselijk om te zien hoe verpleegkundigen trokken aan zijn hoofd. Ik dacht toen: “Dit kan niet zonder verdere gevolgen zijn.”
Maar jaren verstreken en er leek niks aan de hand.
Kikkergeluidje
Vijf jaar later viel ons op dat Filip vrij frequent een kikkergeluidje maakte. Het leek erg onschuldig. Nadat wij meerdere tics constateerden, gingen we toch een dokter raadplegen. Pas toen kwam de herinnering, van de geboorte, weer boven. De dokter vermoedde Tourette, maar hij sloot uit dat het met de bevalling te maken kon hebben. Vanaf toen ben ik zelf een onderzoek op internet gaan starten en heb ik verschillende deskundigen geraadpleegd.
Zoektocht
Gelukkig is er steeds meer bekend over Tourette. Maar helaas is er ook nog veel onbekend, zo ook over de rol van de geboorte. Het is alleen het sterke vermoeden dat ik heb, ook omdat Tourette nooit officieel is vastgesteld bij andere familieleden. Filips moeder heeft wel een tic gehad toen ze erg klein was, maar deze verdween vrij snel. Bij andere familieleden zijn nooit tics geconstateerd.
Slowakije
Omstandigheden brachten ons 6 jaar geleden naar Slowakije. Een land waar Gilles de la Tourette nog erg onbekend is. Niet omdat het niet bestaat, maar omdat er nog weinig kennis is over het syndroom. Ook op het Slowaakse internet is er nog vrijwel niets te vinden over Tourette. Voor mij de reden om een stichting te starten en jongeren en ouderen in Slowakije te helpen met Tourette. In mijn volgende blogs zal ik hier meer over vertellen.
Just right
Nu is Filip alweer 11 jaar en gaat het wisselend goed met hem. Ik heb buitengewoon veel respect voor hem, want vrolijkheid staat bij hem voorop. Zelden tref ik hem in een slecht humeur. En het moeten echt nare tics zijn die hem chagrijnig maken. Dan heb ik het over een wang-bijt of lip-bijt tic. Dat zijn just-right-tics die behalve frustratie ook veel pijn veroorzaken. Na een periode van stress en pijn (ca. één week), verdwijnt hij ook weer. Hierna komt gelukkig weer een periode van lol. Zijn broertje speelt hierin ook een belangrijke rol.
De volgende keer schrijf ik jullie meer. Ik ben benieuwd wat jullie willen lezen. Ik heb veel te vertellen over de Stichting in Slowakije, hoe Filip het maakt, zijn (just-right) tics, de rol van een vader bij kind met Gilles de la Tourette. Laat het mij weten via de redactie door een e-mail te sturen naar webredactie@tourette.nl
Over Paul (1976):
Ik ben een trotse vader van twee zoons. Bij mijn oudste zoon is op z’n vijfde (in Nederland) Tourette vastgesteld. Mijn beide kinderen wonen in Slowakije. Zelf breng ik hier ook een groot deel van het jaar door. In Slowakije is de medische zorg nog niet zo ver als in Nederland. Het is een lange zoektocht naar goede informatie en specialisten. Om daar verbetering in aan te brengen, ben ik samen met twee andere ouders een stichting gestart: Tiky.sk. In deze blog neem ik jullie mee naar ons avontuur in het land van 1000 en 1 kastelen.