In mijn vorige blog schreef ik over mijn zoon Filip, die vanaf 4-jarige leeftijd tics ervaart. Deze tics nemen langzamerhand in hoeveelheid en complexiteit toe. Hij woont nu in Slowakije, een land waar de zorg over het algemeen minder goed geregeld is dan in Nederland. Dit heeft geleid tot mijn besluit om een stichting op te richten, geld te werven en iets te doen aan de kwaliteit van voorlichting en therapie omtrent Tourette. In deze blog vertel ik jullie meer over de voortgang van de stichting.
Stichting actief en website online
In Coronatijd was het vrij lastig om een stichting op te richten, omdat fysiek bij elkaar komen vrijwel onmogelijk was. Ook waren er weinig ouders die zich echt wilden committeren. Samen met Claudia (moeder van een dochter met Tourette) en Lucas (mijn collega) hebben we het uiteindelijk voor elkaar gekregen; de stichting is actief en https://www.tiky.sk is online. Waarschijnlijk vormt de Slowaakse taal een drempel om de inhoud te kunnen beoordelen, maar het laat jullie vrij om toch een kijkje te nemen. De website is nog niet helemaal af en zal dat waarschijnlijk ook nooit zijn. Er is nog zoveel onbekend over Tourette, dat informatie mogelijk nooit volledig actueel is.
Op dit moment biedt het in elk geval belangrijke informatie voor ouders, kinderen, jongeren, leerkrachten en specialisten. Hiervoor moet ik overigens Stichting Gilles de la Tourette bedanken. Zij hebben ons toestemming gegeven om hun teksten te vertalen en te gebruiken op onze website.
Netwerk
We zijn ook erg blij dat we al een klein netwerk van specialisten hebben kunnen optuigen. In Slowakije hebben zich al 8 specialisten aangemeld die zich willen committeren aan de stichting. Op dit moment is het erg praktisch van aard; we delen hun contactgegevens, zodat ouders en jongeren in elk geval weten wie ze kunnen benaderen. Dit ontbrak echt nog in Slowakije. Er is hier nog altijd een grote kans dat iemand bij een dokter komt en vervolgens een verkeerde diagnose krijgt. Dit kan nu niet per se voorkomen worden, maar als ouders een zoektocht starten op het internet is er nu een grote kans dat men bij ons terechtkomt. Via onze website kan men met ons in contact treden en kunnen wij ze vervolgens doorverwijzen naar een juiste deskundige.
Fondsenwerving
Een belangrijke vervolgstap is het aanvragen van een bankrekeningnummer voor de stichting, zodat we ook met fondsenwerving kunnen starten. De website zal dan ook uitgebreid worden. In een volgend artikel zal ik daar zeker meer met jullie over delen, zodat jullie ook een bescheiden bedrag kunnen overmaken 😉
Vervolg
Het ultieme doel is dat de Slowaakse stichting een zelfde rol gaat vervullen als Stichting Gilles de la Tourette in Nederland; inclusief activiteiten en voorlichting. Daar is het helaas nu nog te vroeg voor. Hiervoor hebben we namelijk een groter netwerk en meer vrijwilligers nodig; iets waar we momenteel druk mee bezig zijn. Uiteindelijk willen we ook kennis uit West-Europa naar Slowakije brengen, zoals de verschillende mogelijkheden voor therapie.
Wil je meer weten over Tiky.sk en de voortgang van onze stichting? Neem dan gerust contact met me op via redactie@tourette.nl.
Over Paul (1976):
Ik ben een trotse vader van twee zoons. Bij mijn oudste zoon is op z’n vijfde (in Nederland) Tourette vastgesteld. Mijn beide kinderen wonen in Slowakije. Zelf breng ik hier ook een groot deel van het jaar door. In Slowakije is de medische zorg nog niet zo ver als in Nederland. Het is een lange zoektocht naar goede informatie en specialisten. Om daar verbetering in aan te brengen, ben ik samen met twee andere ouders een stichting gestart: Tiky.sk. In deze blog neem ik jullie mee naar ons avontuur in het land van 1000 en 1 kastelen.