Paul F: Tourette in een gescheiden gezin

In mijn blogs schrijf ik over mijn familie en in het bijzonder over mijn zoon Filip, die vanaf 4-jarige leeftijd tics heeft. Mijn kinderen wonen in Slowakije, een land waar de zorg minder goed geregeld is dan in Nederland. Dit is voor mij de reden geweest om daar een stichting op te richten (tiky.sk), geld te werven en iets te doen aan de kwaliteit van voorlichting en therapie omtrent Tourette. In dit blog geef ik jullie een inkijkje in de Tourette in een gescheiden gezin.

Raar verloop van tics

Ik heb eerder twee blogs geschreven. In mijn introductie had ik het volgende zinnetje opgenomen: “Deze tics nemen langzamerhand in hoeveelheid en complexiteit toe”. Ik heb naderhand besloten dit zinnetje eruit te halen, want het gaat de laatste maanden eigenlijk best goed met Filip. Ik klop tegelijkertijd op ongelakt hout, want als betrokken ouder houd ik mijn hart vast en hoop ik dat deze trend zich voortzet. Filip heeft in ieder geval al een tijdje geen tics meer gehad waarbij hij zichzelf pijn deed (zoals lip- of wangbijten; zie eerdere blog). Dit is goed nieuws en geeft ook hoop aan gezinnen die nu in deze nare fase zitten. Ik blijf echter met beide benen op de grond. Ik besef dat het met Tourette zo weer kan terugkomen.

Gezinsverhoudingen

Ook had ik in mijn introductie staan dat ik zou schrijven over de ‘voortgang van de op te richten stichting in Slowakije’. Deze zin heb ik er ook uitgehaald. Tijdens het schrijven van dit blog kwam ik uiteindelijk tot een ander idee. Ik wil gaan schrijven over de gezinsverhoudingen die gepaard gaan met Tourette. Welk effect Filips Tourette heeft op de andere gezinsleden. Hetgeen veel spanningen met zich meebrengt, vooral in een gezin waarvan de ouders gescheiden zijn. Ik wil daar in de volgende alinea’s verder op ingaan.

Twee verschillende ideeën over opvoeding

Ikzelf en Filips moeder hebben nogal verschillende ideeën over opvoeding. Kort samengevat komt het neer op de Nederlandse methode (waar vader- en moederrollen meer door elkaar heen kunnen lopen) versus de Slowaakse methode (waar de vader- en moederrollen strikter gescheiden zijn tussen man en vrouw). Zonder een mening te ventileren over wat goed of slecht is, is in elk geval de conclusie dat twee verschillende opvoedmethodes niet goed zijn voor een kind (met Tourette). Beiden zijn we ook niet in staat om elkaar te overtuigen. Een belangrijke stap die we hebben gezet is om een gezinspsycholoog te benaderen om tot een consensus te komen. Hier ben ik heel erg blij mee. Stap voor stap werken we aan een plan waar beide ouders achter staan. Het is niet erg dat er twee verschillende methodes zijn; zolang het voor Filip maar helder is en in beide gezinnen min of meer dezelfde regels gelden (bijvoorbeeld over gamen, opruimen en huiswerk).

Broers

Filip heeft een broertje (Dominik) die 19 maanden jonger is. Dominik is erg competitief en wil dezelfde rechten hebben als Filip. De meeste ouders zullen direct begrijpen dat het niet altijd feest is en dat er ook geregeld ruzies zijn. Daarbij komt dat Filip ook tics heeft waarbij hij zijn broertje betrekt. Zo heeft hij twee tics dat hij zijn schouder of billen moet aanraken. Zijn broertje is hier niet altijd van gediend, wat een extra aanleiding vormt voor ruzie. De voornaamste aanleiding voor ruzie zijn echter de woedeaanvallen die Filip van tijd tot tijd heeft. In plaats van de-escaleren, gooit zijn broertje vaak meer olie op het vuur zodat zo’n woedeaanval juist verder escaleert. Dit is een moeilijke situatie, want voor zijn broertje valt nog moeilijk te begrijpen waarom Filip in zijn ogen ‘meer mag’. Door regelmatig uitleg te verschaffen en de situatie te schetsen, begrijpt Dominik steeds beter hoe hij hiermee moet omgaan. We belonen Dominik hiervoor. De situatie lijkt daardoor steeds meer onder controle (mogelijk schrijf ik in het volgende blog weer wat anders  😉 ). Ik kan in ieder geval ouders, die hetzelfde ervaren, adviseren om het volgende boek te lezen: ‘How2talk2kids; Broers en zussen zonder rivaliteit’.

Is scheiden goed voor een kind met Tourette?

Ik kan me goed voorstellen dat er ouders zijn die eraan twijfelen om te scheiden. Ouders vrezen begrijpelijkerwijs dat een kind met Tourette meer schade oploopt door een echtscheiding. Tegen deze ouders kan ik zeggen: raadpleeg een relatietherapeut. Niet één keer, maar ga door het hele proces heen. Dit ben je verplicht aan je kinderen. Als er echt geen uitweg is en scheiden de enige uitkomst biedt om weer gelukkig te worden, accepteer dit dan. Wanneer ouders gelukkig zijn, zijn kinderen dat immers vaak ook. Ik zie het aan Dominik en Filip. Uiteindelijk heeft Dominik meer last gehad van de scheiding dan Filip. In onze situatie speelde Tourette een kleine rol bij de scheiding. Al blijft het moeilijk om hier conclusies aan te verbinden; ik geloof oprecht dat het Filip uiteindelijk meer goed heeft gedaan dan slecht.

De stichting in Slowakije

De activiteiten van de stichting staan voorlopig op een iets lager pitje. Mijn Slowaakse medebestuurders hadden de afgelopen maanden andere prioriteiten. Het is belangrijk om meer vrijwilligers te vinden om zodoende de activiteiten op te voeren. Na de zomer ga ik hier weer volop mee aan de slag.

Over Paul (1976):
Ik ben een trotse vader van twee zoons. Bij mijn oudste zoon is op z’n vijfde (in Nederland) Tourette vastgesteld. Mijn beide kinderen wonen in Slowakije. Zelf breng ik hier ook een groot deel van het jaar door. In Slowakije is de medische zorg nog niet zo ver als in Nederland. Het is een lange zoektocht naar goede informatie en specialisten. Om daar verbetering in aan te brengen, ben ik samen met twee andere ouders een stichting gestart: Tiky.sk. In deze blog neem ik jullie mee naar ons avontuur in het land van 1000 en 1 kastelen.