In mijn vorige blogs schreef ik over mijn zoon Filip met Gilles de la Tourette, mijn ervaringen in Slowakije over zijn behandeling en het opzetten van een stichting. In dit blog neem ik jullie mee in de verdere ontwikkelingen van de stichting. Allereerst kan ik goed nieuws met jullie delen! De stichting in Slowakije wordt langzaam maar zeker steeds professioneler. Er is een nieuwe vrijwilliger bijgekomen, een soortgelijke stichting in Tsjechië wil graag samenwerken en we ontvangen inmiddels donaties. Het absolute hoogtepunt van de afgelopen weken was echter toch wel een webinar dat we hebben georganiseerd.
Aandacht
Het begon allemaal met het onder de aandacht brengen van het webinar. Facebook was voor ons een belangrijk medium, omdat er op dat moment ongeveer 30 ouders lid waren van onze Facebookgroep. We hoopten in ieder geval 20 van deze ouders te bereiken. Ook verwachtten we dat we ‘via via’ nog 20 andere ouders en andere belangstellenden konden motiveren om ons webinar over Gilles de la Tourette bij te wonen.
Overtroffen
Na een eerste oproep bleek dat onze verwachtingen compleet werden overtroffen. Circa 50 geïnteresseerden meldden zich in eerste instantie aan. Dit toonde al aan dat ouders ons volgden, zelfs als ze nog geen lid waren van onze Facebookgroep. Dit kan te maken hebben met het stigma dat Gilles de la Tourette heeft. Dit vermoeden werd verder bevestigd na een tweede en derde oproep via Facebook, waarna bijna 300 geïnteresseerden zich aanmeldden voor het webinar! We waren totaal verbluft door deze hoeveelheid aanmeldingen en dit bracht ook gezonde spanning bij beide Eva’s die het webinar gingen leiden.
Tijdens het webinar van beide doktoren, waarbij Gilles de la Tourette vanuit een breed oogpunt werd besproken, hadden we uiteindelijk 120 live kijkers. Velen hebben het webinar achteraf bekeken. Er volgden vele vragen en complimenten na afloop van ons webinar. Er blijkt een enorme informatiebehoefte te bestaan in Slowakije. We hebben dan ook al ideeën voor andere webinars. Zo willen we een webinar richten op specialisten, een andere op leerkrachten en een verdiepend webinar voor ouders en volwassenen met Tourette.
Blij
Het voelt goed om een steentje bij te kunnen dragen. Ik ben erg blij dat ik iets voor anderen kan betekenen. Gilles de la Tourette is dan misschien niet met medicijnen of therapie te verhelpen; het beschikken over goede informatie kan al een groot verschil maken. Hopelijk zullen de kinderen en volwassenen met Gilles de la Tourette meer begrip voor hun situatie krijgen, minder stress ervaren en meer ruimte krijgen om zich te uiten.
Over Paul (1976):
Ik ben een trotse vader van twee zoons. Bij mijn oudste zoon is op z’n vijfde (in Nederland) Tourette vastgesteld. Mijn beide kinderen wonen in Slowakije. Zelf breng ik hier ook een groot deel van het jaar door. In Slowakije is de medische zorg nog niet zo ver als in Nederland. Het is een lange zoektocht naar goede informatie en specialisten. Om daar verbetering in aan te brengen, ben ik samen met twee andere ouders een stichting gestart: Tiky.sk. In deze blog neem ik jullie mee naar ons avontuur in het land van 1000 en 1 kastelen.