De COVID-pandemie heeft – althans voor mij – enige positieve bijkomstigheden gehad. Als je de camera tijdens een vergadering aanhoudt, zie je jezelf de hele tijd in beeld. Voor mij ideaal om mijzelf kritisch te observeren en mijn tics in bedwang te houden. Er zijn mensen die bijna standaard hun camera uitzetten, misschien omdat je dan niet ziet dat ze nog in hun pyjama zitten. Ik heb er echter een gewoonte van gemaakt om mijn camera constant aan te houden. Hiermee vergroot ik de bewustwording van mijn tics. Deze bewustwording, het bezig zijn met de tics, zorgt ervoor dat deze grotendeels afwezig zijn. Hetzelfde overkomt mij overigens als ik in gesprekken met anderen over mijn Tourette praat. De tics zijn ver weg, zozeer zelfs dat veel mensen zich afvragen waar ik het over heb. “Tourette, jij? Dat is mij nog nooit opgevallen.”
Het regelmatige thuiswerken kent nog meer voordelen. Zo heb ik tijdens het thuiswerken nog meer de gelegenheid om mijn werk af te wisselen met andere zaken. Bij elke behoefte aan afleiding (en die heb ik vaak) pak ik even mijn gitaar, iets wat ik op kantoor niet zo gauw doe. Hoewel het op mijn kantoor nu zo rustig is, dat weinig mensen daar hinder van zullen ondervinden. Ik heb de afgelopen periode wel enige vorderingen gemaakt op de gitaar, maar of deze voldoende zijn voor collega’s om mijn spel als niet-hinderlijk te ervaren? Voorlopig laat ik de gitaar toch maar thuis.
Helaas is van bewustwording geen sprake. Zowel in gesprekken als tijdens video-vergaderingen ben ik wel bewust bezig met mijn tics, waardoor ik ze (onbewust) onderdruk. Buiten deze setting heb ik nog steeds niet geleerd de tics te voelen aankomen, laat staan dat ik ze dan kan onderdrukken. Uit een recente blog van Annette begrijp ik dat mensen die een combinatie hebben van Tourette en autistische trekken, de tic minder goed aan voelen komen dan de rest van de Touretters. De twee soorten medicatie die ik heb geprobeerd, hadden wel enig effect op de tics, maar wat mij betreft onvoldoende om de bijwerkingen te compenseren.
Na het onderdrukken rest wat mij betreft de acceptatie – hoewel ik niet uitsluit dat ik later nog weer eens met therapie of medicatie zal beginnen. Gelukkig heb ik na heel wat jaren nu eindelijk een degelijke diagnose. Deze maakt het wel gemakkelijk om mijn tics, maar ook andere “bijzondere” gedragingen die ik vertoon te accepteren en te begrijpen. De blogs van mijn medelijders, met name die waarin de link wordt gelegd tussen Tourette en andere “afwijkingen” zijn zeer verhelderend (dankjewel, Annette). Dankzij de diagnose en deze blogs vallen heel veel puzzelstukjes op zijn plaats en kan ik mijzelf beter accepteren en vooral begrijpen.
Let wel, het is niet mijn bedoeling om mijn diagnose als excuus te gebruiken. Het is te gemakkelijk om mijn soms onhebbelijke, ongeduldige gedrag richting anderen te vergoelijken door te stellen dat ik nu eenmaal Tourette heb. Het helpt mij echter wel om voor mijzelf scherper te zijn op mijn gedrag en iets meer begrip te krijgen voor het onbegrip van mijn omgeving jegens mijn bijzondere uitlatingen. Want laten we wel wezen, ik heb last van Tourette, maar mijn omgeving heeft ook last van mij. En niet alleen van mijn gitaarspel.
Over Paul Jansen (1962):
Paul woont met zijn vrouw Marieke in het centrum van studentenstad Leiden. Hun drie kinderen wonen respectievelijk in Leiden en Amsterdam. Paul werkt als projectmanager bij een ICT-bedrijf. Het managen van veel verschillende projecten door elkaar heen past goed bij zijn ‘talent’ om altijd met meerdere dingen tegelijk bezig te zijn in zijn hoofd. Na jarenlang zoeken naar de oorzaak van zijn periodieke vocale en faciale tics, heeft Paul recent officieel de diagnose Tourette gekregen. Gedragsmatige therapie om de tics te onderdrukken heeft geen effect gesorteerd. Paul probeert nu met medicijnen meer controle over zijn tics te krijgen. Tot nu toe met wisselend resultaat.