Sinds kort heb ik een officiële diagnose voor (een milde vorm van) Tourette. Om deze diagnose te krijgen ben ik in de afgelopen 50 jaar langs verschillende instanties geweest met mijn ‘hulpvraag’. Nadat ik mijn verhaal had gedaan – vocale tics, oogknipperen, trekken met gezicht, schokken met de schouders – kreeg ik altijd een wedervraag: “Hoeveel last heeft u hier daadwerkelijk van?”
Retorische vraag
De suggestie achter deze vraag was dat dit nooit vreselijk veel kon zijn, aangezien ik een goede carrière in de ICT heb, getrouwd, drie kinderen. Kortom, in alle opzichten maatschappelijk succesvol. Waar men met deze retorische vraag aan voorbij ging, is dat je redelijk succesvol en geaccepteerd kunt zijn, maar toch last kunt hebben van een aandoening die je niet zelf onder controle hebt en waarbij je in sociale situaties een abnormale indruk kunt maken.
Niet bewust
In mijn geval is het ook nog eens zo dat ik mij in de meeste gevallen niet bewust ben van mijn tics en dat ik dus ook niet weet of en wanneer ik een vreemde indruk maak. De tics die ik heb zijn klein, waardoor mijn Tourette als mild wordt beschouwd. En dat is zeker het geval als je mijn situatie vergelijkt met die van de hoofdpersoon in de documentaire TicToc, die ik vorig jaar zag op IDFA. Toch beheerst Tourette mijn leven o.a. doordat ik heel veel kleine tics heb.
Altijd onrust
Ook zorgt Tourette ervoor dat ik altijd onrust in mijn hoofd heb, altijd bezig ben met andere zaken dan die waar ik mee bezig ben en dat dan weer door elkaar heen. Dit heeft mij (blijkbaar) maatschappelijk niet erg belemmerd. Sterker nog, in mijn huidige baan als projectmanager in de ICT, waar ik veel verschillende projecten tegelijk moet managen, is deze onrust misschien wel een pre. Maar dat betekent niet dat ik er geen last van kan hebben. Op de meest ongewenste tijdstippen (ook in mijn vrije tijd) ben ik bezig met werk en op mijn werk ben ik vaak weer afgeleid door privézaken. Zo kan het voorkomen dat ik midden in de nacht wakker word en bezig ga met een zakelijk probleem. Kom ik de volgende dag op kantoor, dan heb ik deze taak al zo goed voorbereid, dat deze in een mum van tijd is afgerond. Hierdoor ontstaat de indruk dat ik heel snel en efficiënt werk, terwijl ik eigenlijk al uren met deze taak bezig ben geweest. Heel prettig voor mijn werkgever en soms ook voor mij. Vaker echter heb ik hier last van omdat deze drukte in mijn hoofd mijn nachtrust niet ten goede komt.
Gebrek aan concentratie
Hoewel ik mij voor het merendeel niet bewust ben van mijn tics, is uit de therapie die ik heb gevolgd wel duidelijk geworden dat de trigger ervan te vinden is in gebrek aan concentratie. Als ik met onvoldoende zaken tegelijk bezig ben, verslapt mijn aandacht en kunnen tics ontstaan. Eigenlijk zou je mijn tics kunnen zien als een opvulling van leegte en verveling. Ik zet die drukte in mijn hoofd en het multitasken in als middel tegen tics.
Dit is wel een heel omslachtige manier om je tics de baas te worden. En ook eentje waar je best moe van kan worden. In de therapie is het mij niet gelukt om meer bewustzijn over mijn tics te ontwikkelen, om ze zodoende te kunnen onderdrukken, dan wel ze om te vormen naar een acceptabeler vorm.
Acceptatie
Waar de therapie en de diagnose mij wel bij geholpen hebben, is dat ik meer inzicht heb gekregen in het waarom van mijn eigen gedragingen. Een heleboel dingen – sociale missers die ik in het verleden heb gemaakt – vallen nu eindelijk op zijn plaats. Mijn versie van Tourette mag dan wel mild zijn, maar dat is geen reden om deze niet serieus te nemen. Gelukkig is dat na ruim 50 jaar nu eindelijk gebeurd en kan er gewerkt worden aan milde verbetering. En als er geen verbetering mogelijk blijkt, dan is acceptatie dankzij de diagnose veel makkelijker geworden.
Over Paul Jansen (1962):
Paul woont met zijn vrouw Marieke in het centrum van studentenstad Leiden. Hun drie kinderen wonen respectievelijk in Leiden en Amsterdam. Paul werkt als projectmanager bij een ICT-bedrijf. Het managen van veel verschillende projecten door elkaar heen past goed bij zijn ‘talent’ om altijd met meerdere dingen tegelijk bezig te zijn in zijn hoofd. Na jarenlang zoeken naar de oorzaak van zijn periodieke vocale en faciale tics, heeft Paul recent officieel de diagnose Tourette gekregen. Gedragsmatige therapie om de tics te onderdrukken heeft geen effect gesorteerd. Paul probeert nu met medicijnen meer controle over zijn tics te krijgen. Tot nu toe met wisselend resultaat.