Mijn recente Tourette-diagnose zorgt bijna dagelijks voor nieuwe inzichten. Inzichten over mijzelf en over Tourette. Als logisch gevolg van de diagnose, ben ik veel aan het lezen en kijken over Tourette. Ik heb hierin nog wel een inhaalslag te maken. Zo leer ik dingen over Tourette die ik voorheen niet wist. Waar een diagnose al niet goed voor is…
Vooroordelen
Alle vooroordelen over Tourette passeren natuurlijk de revue zodra je op internet informatie gaat zoeken. “Tourette is toch die aandoening waarbij mensen ongecontroleerd schelden?” Terwijl deze vorm relatief zeldzaam is, binnen het brede spectrum van Tourette-verschijnselen. Dit feit wist ik al, maar het kan geen kwaad dit te blijven benadrukken. Ook circuleren er lijstjes van beroemde mensen met Tourette: David Beckham, Billy Eilish en vele anderen. Als ik mensen vertel over mijn Tourette, zeg ik er altijd bij dat ik niet de interessante scheldvariant heb, maar dat dit mij zakelijk gezien wel eens van pas zou komen. Lastige klanten voor rotte vis uitmaken en daar dan een excuus voor hebben, een heerlijke fantasie. Ook vertel ik vaak dat er veel beroemde mensen zijn met Tourette, maar dat Tourette je helaas niet automatisch beroemd maakt. Mij in elk geval (nog) niet.
Inzicht
Het interessantste inzicht dat ik heb gekregen – uit informatie op internet en ook uit gesprekken met lotgenoten op de vrijwilligersdag (*) – is dat Tourette niet alleen van invloed is op je motoriek, maar ook op je gedrag en persoonlijkheid. Ik merk bijvoorbeeld aan mezelf dat ik de neiging heb om dingen (zachtjes) te roepen naar mensen in het verkeer als ze iets doen waar ik last van denk te hebben. Met name als ik op de fiets zit, ben ik erg gevoelig voor onverhoedse bewegingen van andere weggebruikers en als ze niet duidelijk aangeven welke kant ze opgaan. Dit resulteert bijna altijd in een uitroep van mijzelf aan het adres van de betreffende onverlaat, met soms een conflictsituatie. Dat laatste gebeurt gelukkig vrij zelden omdat ik niet al te hard roep.
Reageren
Ik ben van nature niet heel agressief ingesteld en heb mij vaak verbaasd over mijn eigen gedrag. Waarom moet ik altijd – al is het dan binnensmonds – reageren in dit soort situaties? En nu meen ik dus een verklaring te hebben: ik ben het niet zelf, het is mijn Tourette die spreekt. Dat is natuurlijk psychologie van de koude grond, dat besef ik mij terdege. Ik ben niet opgeleid voor dergelijke diagnoses; ik heb Algemene Literatuurwetenschap gestudeerd en ben dus eigenlijk nergens voor opgeleid.
Interessante gedachte
Toch vind ik het wel een interessante gedachte. Als je aandoening verantwoordelijk is voor je gedrag, wie ben je dan eigenlijk zelf? Welk deel van mijn persoonlijkheid is eigenlijk van mijzelf en welk deel behoort toe aan Tourette? Wellicht krijg ik een antwoord op deze vraag, zodra ik de juiste medicatie slik die mijn Tourette onderdrukt. Komt dan pas mijn echte ik boven? Ik verwacht niet dat ik ooit een sluitend antwoord op deze filosofische vraag ga krijgen. Maar dit zijn de gedachten die me bezighouden, nu ik me meer in Tourette verdiep.
* Het was heel leuk om iedereen te ontmoeten
Over Paul Jansen (1962):
Paul woont met zijn vrouw Marieke in het centrum van studentenstad Leiden. Hun drie kinderen wonen respectievelijk in Leiden en Amsterdam. Paul werkt als projectmanager bij een ICT-bedrijf. Het managen van veel verschillende projecten door elkaar heen past goed bij zijn ‘talent’ om altijd met meerdere dingen tegelijk bezig te zijn in zijn hoofd. Na jarenlang zoeken naar de oorzaak van zijn periodieke vocale en faciale tics, heeft Paul recent officieel de diagnose Tourette gekregen. Gedragsmatige therapie om de tics te onderdrukken heeft geen effect gesorteerd. Paul probeert nu met medicijnen meer controle over zijn tics te krijgen. Tot nu toe met wisselend resultaat.