In eerdere blogs schreef ik over mijn zoon Filip, die Gilles de la Tourette heeft, en mijn ervaringen in Slowakije met betrekking tot zijn behandeling. Ook heb ik verteld over de plannen om een stichting op te richten. In deze blog wil ik jullie meenemen in de recente ontwikkelingen rondom de oprichting van deze stichting.
Na een moeizame start boeken we eindelijk progressie met de stichting. Met onze inschrijving in het handelsregister en het lanceren van de website (tiky.sk) kunnen we ons eindelijk focussen op onze drie doelen:
- Slowaakse ouders, leerkrachten en andere betrokkenen beter informeren, zodat een betere diagnose kan worden gesteld.
- Slowaakse specialisten koppelen aan het internationale netwerk, om zo meer kennis naar Slowakije te halen en de gezondheidszorg naar een hoger niveau te tillen.
- Bepaalde therapieën naar Slowakije halen, die idealiter uiteindelijk door de ziektekostenverzekering kunnen worden vergoed.
Groep vrijwilligers
Alles draait om het bijeenbrengen van een groep vrijwilligers. Daarom was ik heel blij dat Eva K. ons team kwam versterken. Ze is dokter en heeft in Praag op een afdeling voor Gilles de la Tourette gewerkt. Dat er in Tsjechië wel voldoende aandacht is voor het syndroom komt mede doordat de directeur van het ziekenhuis zelf ook Gilles de la Tourette heeft. Een jaar geleden heeft hij Jolande van de Griendt ingehuurd om een training te verzorgen voor de op de afdeling werkzame doctoren. Een van de aanwezige doctoren was de Slowaakse Eva. Na een verblijf van enkele jaren in het buitenland besloot Eva terug te keren naar buurland Slowakije. Voor onze stichting was dat een absolute zege.
Impuls
Behalve dat we met Eva meer ‘handen’ ter beschikking hebben, gaf het ook een impuls aan de kwaliteit van de stichting (o.a. door de revisie van websiteteksten). Ook kwam Eva met het idee om een webinar te organiseren voor alle geïnteresseerden. Deze online sessie vindt volgende maand plaats. Door promotie op Facebook en het aanspreken van ouders op de polikliniek hebben we inmiddels al 50 aanmeldingen. Met dit begin zijn we al echt heel blij. Het doel van het webinar is om voorlichting te geven over Gilles de la Tourette en om de stichting beter onder de aandacht te brengen. Dit past precies binnen het eerste doel 1 dat we gesteld hebben.
Derde doel
Ook hebben we met ons derde doel inmiddels een start gemaakt. We zijn namelijk voornemens om de training van Jolande (naam training) naar Slowakije te halen. Hiervoor dienen we echter over voldoende financiële middelen te beschikken en het netwerk van specialisten verder in kaart te brengen. Hopelijk kan het webinar ons hierbij helpen. Pas als we de training hebben uitgevoerd in Slowakije, hebben we de mogelijkheid om zelf ook therapie te geven in het land. Hopelijk kunnen we hiermee eind 2023 een begin maken. Al met al is het een hele onderneming en zijn we afhankelijk van personen als Eva. Hopelijk sluiten spoedig meer specialisten en vrijwilligers aan en wordt er geld gedoneerd. Dan heb ik de volgende keer nog mooier nieuws dat ik met jullie kan delen.