Het begon inmiddels alweer zo’n vier jaar geleden. Mijn tics waren al enkele jaren verergerd en ik wilde weleens weten of daar niet iets tegen te doen was.
Zoektocht
Medicatie slikte ik al sinds 1996, maar toch leek het erop alsof mijn lichaam inmiddels gewend was geraakt aan deze medicatie, waardoor mijn lichaam meer tics doorliet. In mijn zoektocht kwam ik terecht bij het LangeLand Ziekenhuis in Zoetermeer, bekend terrein omdat de neurologen aldaar onder andere Tourette als specialisatie hebben.
Wijziging medicatie
Tijdens een consult eind 2017 besloten we samen een ander medicijn (Abilify) te gaan gebruiken, eentje die moderner was dan mijn huidige (Haloperidol) en ook nog eens met minder bijwerkingen. Hoe mooi is dat? Maar, na enkele dagen merkte ik al snel een toename van tics, maar we besloten uiteraard door te zetten, omdat medicatie pas na ongeveer drie maanden echt goed werkt.
Vermoeider
Inmiddels merkte ik dat ik door de verandering van medicatie nektics begon te ontwikkelen. Tics die ik nog niet eerder had gehad. Lang verhaal kort: Abilify bleek ook na drie maanden geen succes, en we besloten toch weer terug te gaan naar Haloperidol. Mijn nieuw ontwikkelde nektics bleven echter bestaan, en zorgden ervoor dat ik regelmatig vermoeider was aan het eind van een werkdag. Met als gevolg dat ik soms weleens om 20.00 uur op bed lag.
Op het ergste voorbereid
Omdat mijn nektics bleven en ik toch graag wat verlichting daarin wilde, kwam ik begin september 2020 wederom terecht in het LangeLand Ziekenhuis. Ditmaal omdat Botox weleens zou kunnen helpen om deze verlichting tot stand te brengen. Ik hoorde al dat de injecties in je nek pijnlijk waren, dus ik had mij op het ergste voorbereid. Maar het toedienen van de vier injecties (2 aan elke zijde) vielen mij reuze mee en enthousiast reed ik huiswaarts richting Utrecht, want dit zorgde ervoor dat mijn nektics zouden verdwijnen. Omdat Botox pas werkt na 7 tot 10 dagen, was het wachten begonnen. Maar wat er ook gebeurde, mijn nektics bleven. Dat was balen, want ik had juist heel veel goede verhalen over Botox gehoord.
Verhoogde dosis
Omdat de werking van Botox drie maanden duurt, had ik begin december een nieuwe afspraak. Nadat ik de arts aangaf dat de Botox-injecties hun werk helaas niet hadden gedaan, besloot deze de dosis met 50% te verhogen. Vol goede moed reed ik weer naar huis. En het gekke gevoel dat ik had in de auto, zei mij dat het nu toch echt goed moest komen. Maar wat er ook gebeurde, na 10 dagen waren de nektics er helaas nog steeds. Wederom een enorme tegenvaller dus. Zou dit dan ook niet helpen, net als eerder het veranderen van medicijnen?
Doorgaan?
Moest ik er nog wel mee doorgaan? Een gesprek met mijn vriendin weerhield mij ervan om de volgende afspraak af te zeggen. Daarom liet ik die onlangs toch doorgaan. Voor de derde maal zouden er Botox-injecties in mijn nek worden gezet, nu werden echter andere nekspieren geïnjecteerd. Daarna reed ik wederom met een vreemd gevoel naar huis. Zou het dan nu wel helpen? De rest van de week dacht ik er niet meer aan. Ging ik er dan al vanuit dat het wederom niet zou helpen? Maar zie daar. Na precies één week werd ik ’s ochtends wakker en merkte ik dat ik veel minder nektics had. En tot op het moment van schrijven van deze blog (5 dagen later) zijn de nektics er af en toe nog wel (ligt er ook een beetje aan wat ik aan het doen ben), maar ik merk toch echt een verbetering. Goed nieuws dus. Wat ik wil meegeven aan iedere Touretter? Geef niet op. De aanhouder wint!
Over Richard (1972):
Deze geboren en getogen Utrechter heeft Tourette sinds zijn zesde en studeerde in 1996 af op het HBO met de studie Technische Bedrijfskunde, waar hij qua werk helaas niets mee heeft gedaan. Richard werkt inmiddels alweer bijna 23 jaar bij een Utrechtse verzekeraar en is sinds 2014 vrijwilliger bij Stichting Gilles de la Tourette, waar hij zich kan uitleven met het maken van foto’s voor onder andere het Tourette Magazine.