Ik lees regelmatig in de besloten Facebookpagina’s van de stichting dat Touretters last van tics in hun nek hebben met de vraag erbij of andere Touretters dit ook ervaren. In de reacties daarop komen de verhalen hierover dan naar voren.
De laatste drie weken ervaar ikzelf ook weer een toename van mijn nektics. Elke twee seconden span ik mijn nekspieren aan en dat is zó vermoeiend en pijnlijk. Die nektics heb ik overgehouden toen ik jaren geleden onder begeleiding probeerde over te stappen op nieuwe medicatie, namelijk abilify. Vanaf dag één merkte ik destijds een sterke toename van tics. Toen na drie maanden de tics niet minder waren geworden, besloot ik te stoppen met abilify. Helaas zijn die nektics sindsdien niet verdwenen.
Stress
Die nektics komen bij tijd en wijle weer in meer of mindere mate opzetten. Op dit moment houd ik mij op mijn werk weer bezig met de maandelijkse uitkeringen en dat betekent dat er weer enkele tientallen miljoenen euro’s door de handen van mijn collega en mij gaan. Altijd een stressvolle periode dus. Want onze verzekerden moeten hun uitkeringen op tijd ontvangen. En voordat het zover is, moet er nog van alles gebeuren.
Daarnaast heb ik binnen mijn familie te maken met een oud-tante die ernstig ziek is, die op dit moment in een hospice ligt en binnen enkele dagen gaat overlijden. “Mentaal ben ik nog prima in orde, maar mijn lichaam is op”, zegt ze. Een sterke vrouw die alles tot in de puntjes heeft geregeld, tot haar aanstaande overlijden aan toe. Ze weet precies wat ze wil.
Warmte
Ik heb bovendien het idee dat ik door de warmte ook meer tics heb. Ik heb behoorlijk wat tics in mijn linker pols/onderarm, zodanig dat ik er pijn aan over houd. En die tics daar had ik nooit eerder zo hevig.
Inkijkje
En ondertussen werk ik gewoon vijf dagen in de week door, en heb ik daarnaast nog mijn vrijwilligerswerk voor de stichting. Maar ik krijg daar enorm veel energie van. De afgelopen twee maanden ben ik weer door heel Nederland op pad geweest om Touretters te interviewen en op de foto te zetten, voor het Tourette Magazine van augustus.
Wist je bijvoorbeeld dat de deadline voor de redactie volgend weekend (laatste weekend van juni) al is en het magazine daarna pas half augustus bij onze donateurs op de deurmat valt? Even snel rekenen leert dat daar dus ruim zes weken tussen zitten. Naast dat elk artikel eerst langs de eindredactie gaat, moeten de artikelen ook naar onze vormgever gestuurd worden. Als hij klaar is met de opmaak van het magazine, stuurt hij mij de eerste drukproef toe en krijgt de hele redactie nog eenmalig de gelegenheid om wijzigingen in de artikelen aan te brengen. Dat betekent dus alle artikelen nog een keertje in z’n geheel doorlezen en eventueel wijzigingen doorgeven. Zodra het magazine definitief is, stuur ik het definitieve drukbestand naar de drukker. Die zorgt voor de aanlevering van het adressenbestand van onze donateurs en na een steekproefsgewijze controle daarvan door mij, wordt het magazine in twee weken tijd gedrukt en verstuurd.
Over Richard (1972):
Deze geboren en getogen Utrechter heeft Tourette sinds zijn zesde en studeerde in 1996 af op het HBO met de studie Technische Bedrijfskunde, waar hij qua werk helaas niets mee heeft gedaan. Richard werkt inmiddels alweer sinds 1998 bij een Utrechtse verzekeraar en is sinds 2014 vrijwilliger bij Stichting Gilles de la Tourette, waar hij zich kan uitleven met het schrijven van artikelen en het maken van foto’s voor onder andere het Tourette Magazine.