Stichting Gilles de la Tourette heeft bedacht om een boek over Tourette uit te gaan brengen. Niet op korte termijn, dus verwacht niet dat je dit boek binnen enkele maanden al bij de boekhandel kunt kopen.
Interviews
Samen met een twee collega-vrijwilligers interview ik mensen over hun Tourette en alles wat daarbij komt kijken. Het boek zal ongeveer 22 interviews bevatten waarin mensen honderduit vertellen over hun eigen Tourette en alles wat zij daarbij ervaren: van ADHD tot autisme, van slaapproblemen tot pijn van de tics en van het hebben van een kinderwens tot aan de problematiek die op school kan ontstaan voor een kind met Tourette. Kortom: het wordt een veelzijdig boek dat de impact van Tourette op iemands leven duidelijk maakt.
Auto zonder motor
Ieder van ons zal dus ongeveer zeven interviews voor zijn/haar rekening nemen, waarbij ikzelf sowieso alle 22 geïnterviewden door heel Nederland moet bezoeken om van hen foto’s te maken voor bij het interview. Want ervaringsverhalen zonder foto’s is als een auto zonder motor. Dat hoort erbij. Meestal plan ik een interview en/of fotoshoot in het weekend in, soms ook neem ik een vrije dag hiervoor op. Dat laatste kan zijn omdat iemand meestal niet in het weekend kan of om een andere reden. En omdat ik elk jaar toch 40 vrije dagen heb bij mijn werkgever, kan ik gemakkelijk af en toe een vrije dag opnemen.
Stad en land
Dat betekent dus dat ik, naast mijn eigen interviews, stad en land afrijd om van alle personen die niet door mij geïnterviewd zijn, ook foto’s te maken. En dat is leuk. Niet altijd voor diegenen die voor de camera staan. Ik maak namelijk nogal eens mee dat zij toch wel een beetje gespannen zijn. Het is nieuw voor hen, dus de aanwezige spanning is logisch. En als je Tourette hebt, is spanning niet altijd fijn als je voor de foto’s stil moet staan of je tics in moet houden. Maar gelukkig daalt de spanning altijd snel als we de eerste foto’s geschoten hebben. En als ik hun na afloop dan vraag of de spanning nu echt nodig was geweest, antwoorden ze allemaal ontkennend.
Energie
Nu hoor ik jullie denken: waar haal je de energie vandaan om in een kleine twee jaar tijd zoveel interviews te doen en fotoshoots in te plannen, naast je 40-urige werkweek en naast het gegeven dat je ook nog eens hoofdredacteur van het Tourette Magazine bent? Nou, gewoon. Van interviewen en vooral fotograferen kríjg ik juist energie. Het is leuk om mooie foto’s van iemand te mogen maken en het is voor mij bovendien een eer dat deze foto’s uiteindelijk in een boek gepubliceerd worden. Wie kan dat zeggen? De lezer van het boek zal de beschreven situaties veelal herkennen, naast dat ik verwacht dat ook ouders van kinderen met Tourette hen hierdoor beter gaan begrijpen en gegeven tips zelf toe kunnen passen. Het boek zal daarom voor velen erg leerzaam worden en niet in de boekencollectie van een Touretter of (groot)ouders mogen ontbreken. Of maak ik nu teveel reclame?
Nog even geduld
Ja, ik ben erg enthousiast over dit boek. Maar jullie zullen nog wel even geduld moeten hebben voordat het boek uitkomt. Mijn eigen verwachting is dat het boek op de Europese Tourettedag van 2023 het licht zal zien en het dan dus te koop is. Tot die tijd zal er door iedereen die hierbij betrokken is, nog heel veel werk moeten worden verzet. Maar ik heb daar alle vertrouwen in!
Heb jij een klik met taal?
Dan kun je op twee manieren helpen. Lijkt het je leuk om mensen met Tourette (en hun omgeving) te interviewen (dat kan online) en kun je deze interviews omzetten naar tekst? Help dan mee met het afnemen van interviews. Vele handen maken immers licht werk.
Ben je handig met taal, heb je enige ervaring met de werkzaamheden die horen bij de eindredactie en wil je meehelpen met de eindredactie van het boek? Dan zijn wij ook op zoek naar jou. Heb je interesse of wil je meer informatie? Stuur dan een e-mail naar Laura via laura@tourette.nl en wie weet werk je binnenkort ook mee aan het boek.
Over Richard (1972):
Deze geboren en getogen Utrechter heeft Tourette sinds zijn zesde en studeerde in 1996 af op het HBO met de studie Technische Bedrijfskunde, waar hij qua werk helaas niets mee heeft gedaan. Richard werkt inmiddels alweer bijna 23 jaar bij een Utrechtse verzekeraar en is sinds 2014 vrijwilliger bij Stichting Gilles de la Tourette, waar hij zich kan uitleven met het schrijven van artikelen en het maken van foto’s voor onder andere het Tourette Magazine.