Ken je dat? Ik voelde mij vroeger als kind met Tourette onzeker! Onzeker omdat iedereen naar mij keek als ik schold of andere vocale geluiden maakte. Onzeker omdat ik op de middelbare school werd gepest door sommige klasgenoten. Onzeker omdat er in die tijd (jaren 70 en 80) weinig bekend was over Tourette. En internet bestond nog niet, dus even iets over Tourette opzoeken kon niet. En mijn ouders praatten er ook liever niet over.
Durfde weinig
Tijdens en na mijn middelbare schooltijd ondernam ik zelf vrij weinig. Vrienden had ik wel en die kwamen veelal bij mij thuis computerspelletjes spelen en andersom ging ik soms bij hen langs. Maar bijvoorbeeld in mijn eentje een fotografiecursus volgen? Nee, liever niet. Hoe zouden de andere cursisten immers op mij reageren? En als ik het al aandurfde, dan vroeg ik altijd een bekende mee. Want dat voelde vertrouwd en met hem/haar erbij durfde ik wel een fotografiecursus te volgen.
Na een ‘boze’ e-mail naar Stichting Gilles de la Tourette, met de vraag wanneer ik nu eindelijk eens een reactie kreeg op mijn eerdere e-mail (inmiddels alweer 5 jaar geleden), kreeg ik een reactie terug: ‘dat zij mijn e-mail had doorgestuurd, dat ze zelf ook ziekenhuis in- en uitliep, zij daardoor minder dan weinig tijd had en dat de Stichting nog op zoek was naar vrijwilligers’.
Vrijwilliger
Tsja, op die reactie had ik niet gerekend. En ja, vrijwilliger… Ik was dat, naast mijn 40-urige werkweek, al als webredacteur en barmedewerker bij mijn voetbalclub in Utrecht. Ik had nog wel tijd over en als ik mij op de één of andere manier nuttig kon maken voor meer aandacht voor ‘mijn’ Tourette, waarom ook niet. Eigenlijk nooit eerder aan gedacht. Dus ik stelde mij in een nieuwe e-mail voor, gaf aan dat ik fotografie leuk vind en of ik daarmee iets kon doen. In een opvolgende e-mail stelde ze voor het tijdens de redactievergadering van het magazine te bespreken en mij op de hoogte te houden. En voordat ik het wist, was ik in 2014 fotograaf op mijn eerste landelijke contactdag. Erg leuk om te zien dat één van mijn foto’s destijds als cover op het magazine stond en mijn foto’s bovendien door het hele blad te vinden waren. Maar wat was deze landelijke contactdag als thuiskomen voor mij, dat had ik nooit verwacht. Eerlijk gezegd was ik van tevoren wel een beetje ongerust, want hoe zou ik reageren op al die tics van anderen? Nou, in de praktijk viel dat nogal mee.
Omdat ik het werk bij de stichting leuk vond, ben ik hierna bij de Stichting webredacteur geworden, sinds 2016 betrokken bij de landelijke contactdagen, ben ik nu hoofdredacteur van het Tourette Magazine, schrijf ik zelf artikelen hiervoor, reis ik het hele land door om fotoshoots van mensen voor het magazine te maken en bezoek ik vele andere activiteiten van de stichting. Om er foto’s te maken voor zowel website als magazine. En gaandeweg leer je steeds meer donateurs kennen en zij mij. Geweldig om te doen, hun reacties te zien en leuk om op deze manier steeds meer vertrouwen op te doen. En mij zekerder te voelen.
En wie had enkele jaren geleden verwacht dat ik deze ontwikkeling zou doormaken? Ik niet! En dat door die ene e-mail.
Over Richard (1972):
Richard is geboren en getogen in Utrecht en trots op ‘zijn’ stad. Als claimbeheerder werkt hij bij een groot verzekeringsbedrijf en zorgt hij voor de maandelijkse uitkeringen aan arbeidsongeschikte ZZP’ers. Hij maakt graag foto’s bij evenementen van Stichting Gilles de la Tourette, maakt actiefoto’s langs het voetbalveld en voelt zich als een vis in het water bij de totstandkoming van alle Tourette Magazines.