Zomer 1999. Na vele kilometers zetten wij onze vouwwagen op een kleine camping in Noord-Italië. Wij, mijn vrouw en ik, Levi (6), Bob (4) en Sara (2 jaar), hebben geluk; het is prachtig weer, wij staan op een mooie plek, de kleine camping is gemoedelijk en de omgeving is prachtig!
Blond haar, bruine kijkers en zenuwtrekjes
Tóch knaagt er iets aan mij. Onze middelste zoon Bob, van net 4 jaar, is een rustig en een beetje in zichzelf gekeerd blond knulletje met grote bruine kijkers. Hij ‘leunt’ op zijn oudere broertje Levi als het om vriendjes maken gaat of om ergens op af te stappen. Levi heeft donkere krullen, dezelfde grote bruine ogen en is maar een klein beetje langer. Ik denk dat het vrij normaal is dat je je een beetje verschuilt achter een grote broer. Dàt is ook niet wat mij bezig houdt, maar wel de zenuwtrekjes die Bob eigenlijk constant en afwisselend heeft. Had hij al last van zijn ogen wegdraaien, ja-knikjes maken of juist een paar keer achter elkaar “nee schudden”, sinds een paar weken maakt hij ook afwisselend snuifgeluidjes of een soort zachte piepjes.
Ik schrik van mijn gedachten
Ik lees een boek met één oog en het andere houdt het toiletgebouw in de gaten omdat Bob zijn blaas moest legen. Dromerig slentert hij mijn richting op. De vingers van zijn rechterhand heeft hij bij elkaar gestrekt en hiermee tikt hij regelmatig op zijn borstkas. Terwijl hij dit doet, perst hij steeds lucht door zijn gesloten lippen wat een geluidje geeft en af en toe schudt hij drie keer “nee” achter elkaar. Zó komt mijn grote vriendje langzaam dichterbij en schrik ik van mijn gedachten: “Wát als dit een kind van een ander was? Ik zou mijzelf afvragen wat er met dit knulletje aan de hand is.”
Het laat mij niet los en toch draait alles om mij heen
De maandag na de vakantie blijf ik ‘s avonds op kantoor. Ik zoek op internet op ‘zenuwtrekken bij kinderen’. De resultaten zijn nihil in 1999 maar ik blijf zoeken en kom uiteindelijk op de Vlaamse Tourette-site. Alles draait om mij heen als ik de tics van Bob op deze site lees: heeft hij Tourette?! Dezelfde week zit ik bij de huisarts en deze zegt dat veel kinderen zenuwtrekjes hebben en er bijna altijd overheen groeien. “Volgende patiënt!”
De tics vallen mij meer en meer op. Na twee weken maak ik weer een afspraak bij dezelfde huisarts. Deze kijkt mij verbaasd aan als ik zeg mij nog meer zorgen te maken om de tics en ik laat het woord Tourette vallen. Zuchtend en nee-schuddend haalt hij adem, maar ik ben hem voor. Ik wil en moet een verwijzing hebben en wel naar déze neuroloog: Dr. van Woerkom in het Leyenburg Ziekenhuis, Tourette-specialist.
Pas na een derde bezoek krijg ik, onder protest, eindelijk een verwijzing en rijd met een dubbel gevoel weg: ik heb mijn zin doorgedramd, maar wat staat Bob te wachten…?
Over Rob (1964):
Trotse vader van drie, inmiddels volwassen kinderen: Levi, Bob en Sara. In 2016 trouwde hij voor de tweede keer met Rachel, die twee dochters (15 en 18 jaar oud) ons huwelijksbootje binnenbracht. Rob heeft veel plezier in zijn werk als accountmanager. Zijn vrije tijd brengt ie graag buiten door, al dan niet met hun labrador en daarnaast beoefent hij Krav Maga als sport. Bij zijn middelste zoon Bob is op zijn vijfde jaar de diagnose Tourette vastgesteld en hij heeft in ernstige mate Tourette; hij is de rode draad in zijn blogs. Bob is alweer 24 jaar, is mooi “opgedroogd”, heeft bijna zijn MBO-4 afgerond en heeft op het gebied van het accepteren en omgaan met zijn Tourette al vele bergen verzet en dalen overwonnen.