Ik heb nu drie blogs geschreven en ik moet eerlijk bekennen dat het schrijven hiervan mij tegenvalt. Niet het schrijven zélf, maar wel met de ‘oude’ emoties van pijn, verdriet en boosheid welke tijdens het typen boven komen. Met tranen in je ogen een blog typen valt niet mee! Daarnaast was het mijn idee dat mijn blogs ouders van een kind met Tourette zouden kunnen helpen. Als ik mijn blogs teruglees, zijn het eigenlijk allemaal trieste voorvallen en of ik ouders hiér nu mee help…ik geloof het van niet.
Deep Brain Stimulation
Bob heeft tal van jaren verschillende medicijnen geprobeerd om zijn tics te minimaliseren, helaas heeft werkelijk geen enkel middel geholpen, dit tot wanhoop van de psychiater die ze voorschreef. Bob zijn lever en nieren bleken helaas niet-lichaamseigen stoffen veel sneller af te breken dan gemiddeld. Hierdoor deed geen enkel medicijn wat de psychiater gehoopt had dat het zou doen. Daarnaast heeft hij ook begeleiding gekregen om zijn tics in te houden; tijdens de begeleiding lukte dit goed, in het ‘dagelijkse leven’ viel dit niet mee en het was sowieso enorm vermoeiend voor hem. Op zijn 18e werd de lijdensdruk enorm groot en begon hij zich te isoleren. Toen zijn Bob en ik samen een lang traject gestart om in aanmerking te komen voor een ‘Deep Brain Stimulation-operatie’. Deze operatie wordt alleen in het UMC Maastricht uitgevoerd en hier zijn wij dan ook heel wat keren naar toe gereden en heeft Bob heel wat dagen en nachten doorgebracht; dit alles ter voorbereiding. In 2015 was het dan eindelijk zover. Bob werd geopereerd! Een zeer ingrijpende hersenoperatie die erg lang duurde. Technisch gezien was de operatie geslaagd, kon de hersenchirurg na afloop melden en er waren gelukkig geen complicaties opgetreden. Helaas reageerde Bob niet goed op het moment dat de stimulator aangezet werd en na vele dagen van testen, weken rust houden en daarna opnieuw proberen bleek het voor Bob totaal niet te werken… De ‘nieuwe start’, zoals Bob het zelf noemde, kwam er niet. Deze enorme dreun moest verwerkt worden en Bob heeft hiervoor een goede psycholoog gevonden. Deze vriendelijke vrouw helpt Bob ook op tal van andere vlakken, al dan niet Tourette-gerelateerd.
En nu…?
Over Rob (1964):
Trotse vader van drie, inmiddels volwassen kinderen: Levi, Bob en Sara. In 2016 trouwde hij voor de tweede keer met Rachel, die twee dochters (15 en 18 jaar oud) ons huwelijksbootje binnenbracht. Rob heeft veel plezier in zijn werk als accountmanager. Zijn vrije tijd brengt ie graag buiten door, al dan niet met hun labrador en daarnaast beoefent hij Krav Maga als sport. Bij zijn middelste zoon Bob is op zijn vijfde jaar de diagnose Tourette vastgesteld en hij heeft in ernstige mate Tourette; hij is de rode draad in zijn blogs. Bob is alweer 24 jaar, is mooi “opgedroogd”, heeft bijna zijn MBO-4 afgerond en heeft op het gebied van het accepteren en omgaan met zijn Tourette al vele bergen verzet en dalen overwonnen.