Ik stel voor dat we voor de verandering eens het aantal tics per dag van alle gezinsleden bij elkaar optellen. En dat we dan een gemiddelde nemen. Gewoon, in het kader van solidariteit. Dan zijn we hier in huis van gemiddeld zo’n 5.000 tics per persoon per dag in het afgelopen jaar naar 3.000 gegaan. Zowel absoluut als relatief gezien een flinke verbetering. Zeker iets om dankbaar voor te zijn!
Ingeruild
Zoals het een echt Tourette-gezin betaamd hebben we natuurlijk wel wat tics ingeruild voor andere. Voor een deel zijn we erop vooruitgegaan. De letters en klanken die tijdens het spreken extra toegevoegd moesten worden, hebben weer hun normale plekjes in de woorden teruggekregen. Met als gevolg dat de spraak beter te verstaan is. Grote arm- en beenbewegingen hebben de zomer niet overleefd en wrijfbewegingen rondom de ogen lijken met de herfstregens weggespoeld te zijn. Er blijven er nog genoeg over, dat wel.
En om eerlijk te zijn: niet met elke geruilde tic zijn we erop vooruitgegaan. Maar met een portie creativiteit kom je een heel eind als het gaat om het zien van de positieve kanten. Want al is het bijvoorbeeld niet per se leuk dat er regelmatig een tong wordt uitgestoken, je kunt nu in ieder geval in de gaten houden of je dochter zo’n blauwe lolly uit de snoeplade heeft gejat. De blauwe E-nummers kun je niet over het hoofd zien als de tong regelmatig als tic naar buiten komt.
Minimumjeugdloon
Terugkomend op de frequentie van de tics hier in huis. En dan vooral de afname daarvan. Als je me vraagt hoe het komt dat er dat er bij ons thuis steeds minder getict wordt dan weet ik het antwoord niet.
Natuurlijk, er zijn allerlei therapieën op ons losgelaten. Als ik minimumjeugdloon betaald zou krijgen voor elk uur dat ik bij hulpverleners heb gezeten, dan zou ons banksaldo aanzienlijk hoger liggen dan nu het geval is. We hebben echt ons best gedaan. Daarnaast proberen we ons leven zo in te richten dat er niet al te veel extra triggers zijn. En vergeet ook niet dat we allemaal inmiddels een jaartje ouder zijn.
Tourette heeft een plekje in ons gezin gekregen en misschien neemt het daarom wel minder ruimte in dan voorheen. We zullen het nooit weten.
Afscheid
Natuurlijk hopen we samen dat de kids over het hoogtepunt van hun tic-carrière heen zijn. We zouden het heus niet erg vinden als ze bij de groep Touretters horen die na hun 12e steeds minder last krijg. En mocht Tourette langzaam helemaal uit het zicht verdwijnen, dan zouden we met een mengsel van vreugde en pijn in ons hart afscheid nemen van deze geweldige Stichting. Maar met het genoemde gemiddelde van 3.000 tics per dag per persoon is er dan nog wel een weg te gaan.
Mik op een tic
En kunnen de kids bij ons thuis voorlopig het spelletje “Mik op een Tic” nog wel blijven spelen.
Het is niet het meest vriendelijke spelletje en eindigt gegarandeerd minder vrolijk dan het begint. De spelregels zijn eenvoudig: kind A doet een tic van kind B na, zodat kind B die tic extra gaat doen. Als reactie gaat kind B natuurlijk op de knoppen van kind A drukken en doet een tic van kind A na. Die krijgt op zijn beurt weer extra last van die specifieke tic. Als kind C erbij is, doet hij natuurlijk ook enthousiast mee.
Als variant op het spel kun je ook gewoon práten over bepaalde tics. Is vaak even effectief. Maar welke variant je ook neemt, al snel is het huilen geblazen. Het is natuurlijk nóóit eerlijk. De ene tic doet op den duur pijn, de andere tic was al bijna verdwenen en blijft na zo’n reanimatie weer tijden actueel. En daar zit niemand op te wachten.
Hoe origineel het spel ook is, uiteindelijk hebben we dus het maar verboden. Het staat nu op de lijst van “leuke herinneringen”. Misschien zeggen we later wel tegen elkaar: “Weet je nog, toen jullie tics hadden….?”
Over Ruth (1975):
Ruth Boer-van der Linden is een enthousiaste moeder van midden veertig. Samen met haar man Jan Willem, dochter Anne Linde (12), dochter Marleen (10) en zoon Hugo (6) geniet ze van het leven. Beide dochters zijn gezegend met het Syndroom van Gilles de la Tourette en ADHD. Zoonlief komt nog niet verder dan een chronische motorische ticstoornis. Omdat ook in lastige ervaringen met enig omdenken best wat grappigs te vinden is, probeert Ruth de dagelijkse struggles op humoristische wijze te beschrijven.