Afgezwaaid
Voorspelbaarheid is iets waar onze Touretters over het algemeen wel van gediend zijn. Ironisch genoeg is Tourette in zichzelf misschien juist wel één van de minst voorspelbare syndromen die er bestaan. En daarmee houdt het syndroom zich prima aan de positieve beschrijving die er van zijn volgelingen staat: “origineel, geen kuddedier, innovatief en creatief, ook in het oplossen van problemen” (https://tourette.nl/positieve-eigenschappen/). Al zou ik in dit geval het woord “oplossen” liever vervangen door “creëren”. Klein detail.
Niemand weet wat de dag van morgen brengt, maar een Touretter al helemaal niet. Zij kunnen er ’s ochtends zomaar achter komen dat er een extra tic aan het rijtje is toegevoegd. Groot of klein, motorisch of vocaal, grappig of niet zo leuk, pijnlijk of alleen maar irritant. Geen peil op te trekken. Over onvoorspelbaarheid gesproken! In vergelijking daarmee heb ik als niet-Touretter een uiterst voorspelbaar leven!
Het kan natuurlijk ook zijn dat er eentje de nacht niet heeft overleefd. Een tic, bedoel ik. Toch zie ik mijn kinderen zelden ’s ochtends een vreugdedansje maken om het verdwijnen van een tic te vieren. Meestal komen ze er pas na verloop van tijd achter dat er eentje heeft afgezwaaid. Of beter gezegd: meestal komt de omgeving er een keertje achter. En die moet dan even goed nadenken of ze dan aangifte van die verdwijning doen of niet. Want tics hebben nou eenmaal de onhebbelijkheid om weer op te duiken zodra ze hun naam horen. Anderzijds is het verdwijnen van sommige tics natuurlijk wel een feestje waard. Dilemma.
Hamvraag
Door al die wisselingen is het tic-arsenaal ook voor de omgeving niet altijd helemaal bij te houden. Je dacht als moeder dat het handenwapperen nog op de lijst stond, maar ineens wordt er met een voet naar een ander uitgehaald. En raak. De hamvraag is dan natuurlijk: was dat een tic of niet? Het is o zo vervelend om een kind op z’n kop te geven voor een tic, hoewel het ons allemaal wel eens zal overkomen. Maar een welbewuste trap naar een ander is minder acceptabel.
Soms kun je het antwoord op de hamvraag uit de situatie halen. In het geval van hooglopende ruzie is een bewuste uithaal misschien wat waarschijnlijker. Komt de beweging zomaar uit het niets, dan gok ik op een tic. Maar vaak heb je voor het antwoord op de vraag toch echt de input van de wapperaar zelf nodig.
Complicerende factor: hoe weet je of zij daar eerlijk over is? Of dat er doordacht een gewenst antwoord gegeven wordt? Over het algemeen wordt een tic hier in huis namelijk beduidend beter geaccepteerd dan een moedwillige uithaal. En dat weten onze Touretters héél goed. Zouden ze mij misschien regelmatig om de tuin leiden door te antwoorden dat het een tic was? En zo onder eventuele consequenties van hun (wan-)daden uit komen?
Omfloerst
Zekerheid heb ik natuurlijk niet, maar mijn indruk is dat ze daar over het algemeen best eerlijk over zijn. Als het een tic is, vinden ze het vaak echt vervelend dat het gebeurd is. Regelmatig worden ze zich er pas op het moment dat ik het vraag van bewust van, dat het een tic was. Dat zorgt soms voor enige gêne. Is het geen tic, dan geven ze dat over het algemeen ook ruiterlijk toe.
Zo langzamerhand begin ik eraan te wennen om bij dubieus gedrag eerst na te vragen of het een tic is. Worden er bijvoorbeeld aan tafel irritante geluiden of bewegingen gemaakt, dan stel ik meestal de omfloerste vraag: “Kun je daarmee stoppen?” Zo’n zinnetje dat in ieder huis-tuin-en-keukengezin gebruikt wordt als alternatief voor: “KAPPEN!”, maar in een Tourette-huishouden een diepere lading heeft. Je zou het kunnen omschrijven als: “Lieverd, we ergeren ons aan wat je doet en willen graag dat je ermee ophoudt. Maar als het een tic is, hoef je niet te veel moeite te doen om het in te houden. Dan overleven we het wel.”
Zoiets. Een soort Tourette-jargon kun je het noemen. Het kan nét de angel eruit halen. Bij ons lijkt het in ieder geval te werken.
Over Ruth (1975):
Ruth Boer-van der Linden is een enthousiaste moeder van midden veertig. Samen met haar man Jan Willem, dochter Anne Linde (12), dochter Marleen (11) en zoon Hugo (7) geniet ze van het leven. Beide dochters zijn gezegend met het Syndroom van Gilles de la Tourette en ADHD. Zoonlief komt nog niet verder dan een chronische motorische ticstoornis. Omdat ook in lastige ervaringen met enig omdenken best wat grappigs te vinden is, probeert Ruth de dagelijkse struggles op humoristische wijze te beschrijven.