Mol
Oké, het is er en het gaat niet meer weg. Of in ieder geval: ik heb er geen invloed op of het verdwijnt. Dat kwartje is inmiddels gevallen. Het kostte een paar maandjes (of misschien ook wel jaartjes) en het kwartje rinkelde nog een tijdje na, maar ligt nu stil. Dit is de situatie, hiermee gaan we dealen.
En zoals het bij mij werkt: ik ga als een mol aan het graven. Of als een archeoloog, net welke vergelijking je het meest aanspreekt. Dat graven deed ik al vanaf dag één, toen het kwartje aan zijn val begon. De dag dat we ongewild een start maakten met het inrichten van de psychiatrische vitrinekast van onze kroost.
Tijdens het graven komt over het algemeen viezigheid naar boven. Wormen, torren, aarde, schimmels. Daar zat ik eerlijk gezegd niet meteen op te wachten. Maar het graven leverde me ook schatten op. Meer schatten zelfs dan ik van tevoren had verwacht.
Schatten
Eén van de schatten was het lotgenotencontact. Zowel tijdens de contactmomenten als via Facebook en e-mail. Wat een mooie, positieve en betrokken mensen ben ik tegengekomen! Je zou bijna voor je plezier Tourette-patiënt of -betrokkene worden! Petje af voor alles wat er gedaan wordt en voor de sfeer waarin we met elkaar omgaan. Ik kom veel respect, medeleven en hulpvaardigheid tegen. Prachtige mensen met een positieve kijk op het leven. En ook herkenning en tips. Al met al een verrijking van mijn leven.
Geschiedenis
Kortgeleden heb ik weer een pareltje in handen gekregen. In de vorm van het “Handboek Gilles de la Tourette”. Een leuk verjaardagscadeautje. Ik ben pas net begonnen met lezen, maar vind het nu al een geweldig boek. En hoewel geschiedenis op school altijd mijn meest gehate vak was, kan ik er nu geen genoeg van krijgen. Wat heb ik er veel nieuwe inzichten door opgedaan!
Na het lezen van de eerste paar paragrafen begreep ik bijvoorbeeld veel beter waarom er in mijn kindertijd op een negatieve manier naar “zenuwtics” werd gekeken. Freud en consorten hielden er theorieën op na waar we met de huidige inzichten – en met een gepaste vergevingsgezindheid – misschien om kunnen glimlachen. Maar die wel invloed hebben gehad op hoe onze grootouders, ouders en juffen tegen tics aankeken. Het was toch eigenlijk wel iets om je voor te schamen.
Moeders
Een hoofdstuk verderop heb ik zitten smullen van alle onderzoeksresultaten op het gebied van de mogelijke erfelijkheidsfactoren rondom Gilles de la Tourette. Er komen heel wat namen langs van mensen die daarmee hun brood hebben verdiend en nog steeds verdienen. Wat mij betreft een goede besteding van hun tijd! Want hoewel ik niet mijn hele leven volledig ticvrij ben geweest, blijft het grote percentage ticcende nakomelingen de gemoederen hier bezighouden. Ik houd niet zo van dingen die ik niet kan verklaren. Misschien was je dat al opgevallen.
Al lezend belandde ik in een onderzoek uit 2017. Het onderzoek was gedaan onder twee grote groepen GTS-patiënten en hun familieleden. Misschien heb ik daarin wel deel van het antwoord gevonden: “Interessant was dat moeders van GTS-patiënten hoge frequenties van symmetriegedrag vertoonden……”. De symmetriefactor werd beschreven als: “symmetriegedrag en check-obsessies, ordenen, tellen, schrijven en overschrijven.” Hm. Lijstjes. Schrijven. Ordenen. Checken. Overzicht willen houden. Controle.
Dát komt me dan weer níet zo onbekend voor.
Over Ruth (1975):
Ruth Boer-van der Linden is een enthousiaste moeder van midden veertig. Samen met haar man Jan Willem, dochter Anne Linde (12), dochter Marleen (11) en zoon Hugo (7) geniet ze van het leven. Beide dochters zijn gezegend met het Syndroom van Gilles de la Tourette en ADHD. Zoonlief komt nog niet verder dan een chronische motorische ticstoornis. Omdat ook in lastige ervaringen met enig omdenken best wat grappigs te vinden is, probeert Ruth de dagelijkse struggles op humoristische wijze te beschrijven.