Welkom terug bij mijn blog, waar ik mijn ervaringen deel over het opvoeden van mijn zoon Filip, die Gilles de la Tourette heeft. En mijn reis in het opzetten van de Slowaakse Tourette-stichting. Vandaag wil ik jullie meenemen naar een opwindende ontwikkeling binnen onze stichting – ons recente webinar met Nederlandse experts op het gebied van het syndroom van Gilles de la Tourette.
Training
Op 1 en 2 februari kregen ongeveer 20 psychologen, psychiaters en een neuroloog in Bratislava, de hoofdstad van Slowakije, de kans om deel te nemen aan een baanbrekende training. Twee vooraanstaande Nederlandse experts, Jolande van de Griendt en Cara Verdellen, leidden de workshop, gericht op gedragstherapie voor tics.
In de workshop werd uitgebreid ingegaan op de verschillende aspecten van gedragstherapie, met speciale aandacht voor de diagnostiek van tics en Tourette. Belangrijk is het begrip van de aandoening voor cliënten en wanneer behandeling noodzakelijk is. Deelnemers leerden specifieke gedragstherapeutische technieken, zoals habit reversal, waarbij ze tics konden analyseren en samen met de cliënt tegengestelde bewegingen konden bedenken.
Een ander belangrijk onderdeel was exposure en responspreventie, waarbij deelnemers leerden hoe ze cliënten kunnen motiveren om tics zo lang mogelijk tegen te houden en zich te concentreren op het gevoel dat aan de tics voorafgaat. De training werd afgerond met aanvullende interventies en terugvalpreventie om tics op de lange termijn te kunnen beheersen.
Mijlpaal
Deze training markeert een belangrijke mijlpaal voor Tourette-patiënten in Slowakije. Het vinden van informatie en behandeling in Slowakije is vaak een uitdaging geweest, met een gebrek aan bewustzijn en kennis over het syndroom. Door het opzetten van de stichting en het samenbrengen van experts, streven we ernaar om Tourette de aandacht te geven die het verdient.
Met deze training is gedragstherapie nu beschikbaar voor Tourette-cliënten in Slowakije. Het is een stap in de goede richting om ouders en patiënten te helpen begrijpen wat tics zijn en wat ze eraan kunnen doen. Samen kunnen we de kloof dichten en een betere toekomst creëren voor iedereen die met deze aandoening te maken heeft.
Bedankt voor het lezen en tot de volgende keer!
Over Paul (1976):
Ik ben een trotse vader van twee zoons. Bij mijn oudste zoon is op z’n vijfde (in Nederland) Tourette vastgesteld. Mijn beide kinderen wonen in Slowakije. Zelf breng ik hier ook een groot deel van het jaar door. In Slowakije is de medische zorg nog niet zo ver als in Nederland. Het is een lange zoektocht naar goede informatie en specialisten. Om daar verbetering in aan te brengen, ben ik samen met twee andere ouders een stichting gestart: Tiky.sk. In deze blog neem ik jullie mee naar ons avontuur in het land van 1000 en 1 kastelen.