Ik vermoed dat hier ook lezers zijn die zelf geen Tourette hebben, maar bijvoorbeeld wel familie of vrienden met Tourette hebben. In dat licht is het misschien leuk om gewoon eens iets te beschrijven van de dagelijkse dingen in een huis vol Touretters, gewoon ter vergroting van jouw kennis of inzicht. Dus hierbij maar eens een luchtig verslagje van praktische zaken, verbonden aan onze gedeelde conditie hier. Oftewel: Wat merk, voel, hoor of zie je in ons huis op dagelijkse basis van het feit dat drie van de vier mensen die er wonen Gilles de la Tourette hebben?
Natte handdoeken
Nou, om te beginnen vind je hier zelden een droge handdoek terug en zie je opvallend veel handdoeken ergens hangen om te drogen. We hebben standaard al vier schone keukenhanddoeken naast de keukenkraan hangen, maar het blijft een hopeloos gevecht. Er wonen hier namelijk drie mensen die de hele dag door, bij elke gelegenheid, min of meer compulsief hun handen moeten wassen. Dat kan zijn omdat we net de hond hebben geaaid, maar het kan ook zijn omdat we een specifieke deur dichtdoen en ons bedenken dat de greep wel eens niet schoon zou kunnen zijn.
We hoeven ons maar af te vragen of iets wel schoon is en ja hoor… we staan weer te soppen.
Mijn dochter spant de kroon, die gaat 15 minuten haar handen wassen na een half uur douchen, want ze heeft weer van alles moeten aanraken tussen de badkamer en de keukenkraan. Tja,… logisch? Nee… Vervelend? Soms… vooral voor haar.
Een heel groot probleem? Welnee… zolang je het niet erg vindt dat je nooit de rugleuning van je eetkamerstoelen kunt zien.
Bonkende deuren
Mijn kinderen slaan veel met onze binnendeuren. Mijn zoon doet dat om redenen van frustratie en boosheid, maar mijn dochter doet dat als Tourette-ritueel. De hele dag doet ze haar kamerdeur gewoon normaal dicht, maar als ze ’s avonds naar bed gaat met de intentie om pas de volgende ochtend te verschijnen, heeft ze een andere gewoonte. Dan slaat ze de deur drie keer vrij hard dicht en dat doet ze precies twee keer achter elkaar. Voor de rekenkundigen onder ons zijn dat dus zes vrij harde bonken, snel achter elkaar. Wij vinden dit een geweldige gewoonte, we weten immers wanneer ze naar bed is en niet meer gestoord wil worden. Geen idee waarom ze deze gewoonte heeft ontwikkeld en of ze er ooit weer vanaf komt, maar wanneer ze vergeet ‘welterusten’ te zeggen, weten we toch dat ze gaat slapen.
Schuivende stoelen
Onze eetkamerstoelen hebben metalen poten. Omdat ze op een eikenhouten vloer staan, hebben we er dus viltjes onder gedaan. Helaas zijn die bij ons ook geen lang leven beschoren. Voor hier een stoel echt perfect gepositioneerd staat t.o.v. de tafel, is hij al een keer of tien verschoven.
Hetzelfde fenomeen doet zich hier voor bij de relaxstoel t.o.v. de televisie. Wanneer deze niet in de perfecte lijn staat voor de tv, wordt hij eindeloos verplaatst tot dit wel het geval is. Geen probleem, maar wel onrustig voor een persoon die eigenlijk gewoon moe is en wil gaan zitten. Ik ben wel blij dat het huis al was voorzien van slijtvaste vloeren toen ik het kocht. Een simpel tapijtje of één of ander ‘pipo de clown-laminaat’ houdt het hier nog geen half jaar vol.
Geluidsoverlast
Ook zo’n leuke: wij hebben alle drie onze eigen gevoeligheden voor geluid. Een bepaalde frequentie, volume of toon… sommige geluiden werken ons gigantisch op de zenuwen. En dat zijn voor ons alle drie weer geheel andere geluiden. Voor de enige in dit huis zonder Tourette is dat vaak ongelooflijk lastig om rekening mee te houden. Er zijn talloze geluiden die eigenlijk heel normaal zijn in een huishouden, terwijl die voor ons onverdraaglijk kunnen zijn. Denk aan het uitruimen van de vaatwasser en het geluid van rammelende borden of bestek, of het leeggooien van een beker harde hondenbrokken in een metalen voerbak of het met schelle stem roepen naar de kinderen boven, dat het eten klaar is. Deze geluiden komen binnen alsof er een megafoon naast je oor staat. Maar ook onderling pijnigen we elkaar vaak met geluid.
Omdat die overgevoeligheid bij ons alle drie anders is, hebben we vaak niet door dat de ander door de grond aan het gaan is. Schreeuwende of druk lachende kinderen, harde muziek aanzetten wanneer de ander druk in zijn hoofd druk bezig is, irritante tikjes, klopjes of andere geluidjes maken die nooooit lijken te stoppen … voor iedereen misschien wel herkenbaar, maar met Tourette vaak nog een tandje heftiger in de beleving.
Dat merk je als tijdens een gesprek de ander eigenlijk gewoon een soort van ‘uit-tuned’ en niet meer luistert, vaak dus vanwege een ander geluid dan jouw stem. De spreker vindt dat vaak vreemd, terwijl wij eigenlijk geen keuze hebben. Het geluid overheerst alles en de rest drijft min of meer weg. En dan zijn er nog de geluiden die niet door een persoon gemaakt worden, maar door de omgeving. Die zijn helemaal niet te beïnvloeden en kunnen behoorlijk irritant uitpakken. Denk aan een stationair draaiende motor op net de verkeerde frequentie of iets dat buiten klappert door de wind. Of een graafmachine die nog wel een paar uur bezig is, maar je nu al elke seconde op de zenuwen werkt…. Tja!
En natuurlijk de tics
Persoonlijk heb ik weinig last van tics, maar helaas hebben mijn kids dat geluk niet. Zij hebben dagelijks te maken met dwangmatige bewegingen, die niet allemaal even handig uitpakken. Een voorbeeldje: Mijn dochter heeft behoorlijk veel tics met haar armen. Hierbij beweegt ze haar elleboog omhoog of strekt ze haar arm. Of allebei de bewegingen tegelijkertijd. En dat met hoge snelheid. Laat ik het zo zeggen: Wanneer je ernaast staat, moet je snel kunnen bukken. Ook neemt ze meermaals per dag een volle beker thee mee naar boven via onze spierwitte trap.
Je ziet het al voor je?
Gelukkig is de muurverf onder de trap afwasbaar en de lak op de trap van redelijke kwaliteit. Ook hebben we besloten dat een ‘doorleefde’ eiken vloer eigenlijk net zo mooi is als een strak geoliede variant. De eerste heeft karakter zeggen we dan maar.
En dat wil ik tot slot ook zeggen over mijn kinderen: karakter. Dat hebben ze zeker! Of dat überhaupt iets te maken heeft met Tourette, geen idee.
Maar je hele jeugd toch net een beetje anders zijn, zichtbare tics hebben, een geheel andere manier van ‘impulsen verwerken’ hebben, vaak een zeer hoge sensitiviteit hebben met alle voor- en nadelen van dien, een andere manier hebben van concentratie en focus (die vaak niet goed past bij het reguliere onderwijssysteem), dagelijks overprikkeld kunnen raken en door je energie heen kunnen branden als een kaars die je aan beide kanten aansteekt. Dit doet veel met een kind, puber of jongvolwassenen, maar het bouwt ook karakter!
En hiermee sluit ik deze rondleiding in mijn gezin af voor vandaag. Bedankt voor jouw aanwezigheid. Fooien kun je achterlaten bij de mevrouw met dat permanent rammelde centenbakje bij de voordeur.
Over Werner (1968):
Werner is zelfstandig ondernemer, Touretter, getrouwd met Nicole. Samen hebben zij twee kinderen met Tourette, die nu 15 en 19 zijn. Wij hebben onze kinderen altijd verteld dat ze hun Tourette moeten zien als een onderdeel van hunzelf: Kom ervoor uit, houd er een spreekbeurt over op school. En zij laten mij nog elke dag zien hoe je dat dan in de praktijk kunt brengen.