Ik ben er altijd van uitgegaan dat ik Tourette heb omdat er bij mij toevallig iets mis is gegaan, en ik het daarom niet zou overdragen aan mijn kinderen. Mijn moeder komt namelijk uit een gezin van tien kinderen en mijn vader uit een gezin van acht. Onze familie telt zo’n 125 bloedverwanten en daarvan is verder niemand bekend met Tourette! Ook mijn ouders en broer hebben het niet. Bovendien heb ik een superleuk leven en speelde de angst om mijn Tourette door te geven überhaupt niet.
Ik heb nooit getwijfeld aan mijn kinderwens vanwege Tourette. Mijn man Rein wel: hij had het schrikbeeld om op een dag met vier hevige Touretters aan tafel te zitten, die elkaar over en weer zouden aansteken met tics. Maar ook zijn kinderwens was groter dan die angst, gelukkig! Wij hebben drie kinderen gekregen: Loek en Ties van 9 en 7 jaar en Madelief is nu 8 jaar. Madelief heeft, net als ik, Tourette.
Zwangerschap
Tijdens mijn eerste zwangerschap was ik behoorlijk ‘zen.’ Ik heb geen idee of dat door de hormonen kwam of gewoon door de rust die ik voelde. Mijn grootste wens, waar ik lang voor had gevochten, kwam namelijk eindelijk in vervulling. We hadden voor die tijd al veel pech gehad met miskramen en hormoonbehandelingen.
Ik had voor de eerste zwangerschap al wel de angst opgebouwd dat ik in de fontanel van de baby zou gaan duwen, als het eenmaal geboren was. Ik heb veel meer last van dit soort dwanggedachten en –handelingen, dan van de tics die ik heb door mijn Tourette. De dwang ontstaat uit een extreme angst en speelt vooral op bij nieuwe dingen, zoals het krijgen van een eerste kind. Ik moest tijdens de zwangerschap bijvoorbeeld ook voortdurend heel hard op mijn buik slaan. We hebben daarvoor toen zelfs een broekje met een soort schild gemaakt, om de klappen op te vangen.
De grote angst dat ik mijn ongeboren kind met de klappen wat aan zou doen, werd eigenlijk pas weggenomen toen een arts me uitlegde dat dat bijna onmogelijk is, omdat je kindje in een ‘zak’ met water zit. Zulke klappen zorgen slechts voor schommelingen in de baarmoeder. Doordat hij mij hiervan wist te overtuigen, werd de angst bij mij redelijk weggenomen en ging ook de drang om mezelf te slaan weg. Bij de volgende twee zwangerschappen had ik er geen last meer van.
Dochter met Tourette
Ik vond bij haar ook een stukje (h)erkenning voor mijn Tourette en mijn moeizame jeugd. Alles wat in mijn verleden zo is misgegaan en wat ik aan acceptatie, erkenning en hoop heb gemist, wilde ik via haar goedmaken. Via haar verwerk ik mijn oude verdriet.
Mijn dochter was pas drie of vier, toen het voor mij ineens duidelijk werd dat ze ook Tourette heeft. Ik kan mij het moment nog goed herinneren, we waren op vakantie in Spanje. Madelief rook al vaker aan haar vingers als ze ergens aan gezeten had. Op en bepaald moment zag ik haar wel twintig keer snel achter elkaar aan de ene en de andere hand ruiken. Toen zag ik dat het iets dwangmatigs was en was het voor mij al meteen duidelijk. Mijn man vond dat ik te snel conclusies trok en wilde er toen nog niks van weten. Bij hem speelde ook de angst dat het echt zo was en hij maakte en maakt zich nu nog steeds zorgen over Madelief haar toekomst. Mijn gevoel erbij was complex en soms schaam ik me er een beetje voor. Ik zag in Madelief mezelf als klein meisje en dat ontroerde me.
Ik vond bij haar ook een stukje (h)erkenning voor mijn Tourette en mijn moeizame jeugd. Alles wat in mijn verleden zo is misgegaan en wat ik aan acceptatie, erkenning en hoop heb gemist, wilde ik via haar goedmaken. Via haar verwerk ik mijn oude verdriet. Ik vind het prachtig om mezelf zo terug te zien in mijn dochter. Het geeft een enorm ‘wij’-gevoel. Ik snap haar zo ontzettend goed als het om Tourette gaat en Madelief weet dat ik haar begrijp. Madelief lijkt ook in alles op mij! Haar “kat uit de boom kijken” en haar spontane, gekke, schaamteloze buien als ze zich veilig voelt. Ze heeft er een hekel aan om in het middelpunt te staan, maar in kleine vertrouwde kring neemt ze juist de leiding en is ze erg aanwezig. Altijd drommen vriendinnen om haar heen, maar natuurlijk één hartsvriendin. Madelief heeft altijd energie en zin om dingen te doen; ze wil erop uit. Zij heeft gelijksoortige tics als ik en net als ik veel last van dwang.
Het gezinsleven
Tourette hoort er gewoon bij in ons gezin, niemand doet daar moeilijk over. Het doet mij goed dat ik Madelief op deze manier een gezonde start kan geven. Ze zal in de toekomst misschien nog wel problemen ondervinden door haar Tourette, maar met haar eigenwaarde en zelfvertrouwen zit het in de basis goed. Toen Madelief nog klein was, had ik bedacht haar Tourette er gewoon te laten zijn en er niet op te reageren, zodat zij kon voelen dat wij het volledig accepteerden. Maar toen ze zes was, stond ze een keer naast me in de keuken en keek schichtig naar mij, toen ze een tic had. Het hield haar dus allang bezig en ze was zich bewust van haar afwijkende gedrag. Ik heb haar toen aangekeken en benoemd dat als ze iets moest doen van haar lijf, dat dat altijd goed is. Ze was daardoor zichtbaar opgelucht. Nu kan ze perfect uitleggen wat Tourette inhoudt en zit er totaal geen lading op.
Over de opvoeding en over hoe ik het allemaal wilde gaan organiseren met mijn kinderen, ben ik nooit onzeker geweest. Ik raak wel snel overprikkeld, dus bij ons geldt echt: “rust, routine en regelmaat.” Ik draai nachtdiensten, dus kan overdag de broodnodige structuur bewaken. Daar heb ik een volledige dagtaak aan: ik doe de huishoudelijke klusjes op vaste tijdstippen, zorg dat ik nooit achter de feiten aanloop en maak overal lijstjes voor. Ik breng de kinderen na school naar sport en hobbyclubs of een kinderfeestje. Het meest hectische moment van de dag is ‘s morgens als de kinderen naar school moeten. Daarom bereid ik alles ’s avonds al voor: brood smeren, tassen inpakken en kleren klaarleggen. Ik barst van de energie en kan veel drukte hebben, maar soms heb ik een adempauze nodig en schrap ik wel eens iets uit de agenda.
Ik leef voor mijn gezin en geniet ervan als de kinderen mijn hand pakken en vertellen hoe het op school is geweest of als ze ’s avonds op de bank tegen me aan kruipen. Ik geniet van de gesprekjes met mijn man, ’s morgens voordat hij gaat werken, met een bakkie koffie. Ik geniet van de drukke zaterdagen langs de lijn van het sportveld met andere ouders en de luie zondagochtenden. Tijd voor mezelf? Ik weet niet zo goed wat dat is. Ik heb geen behoefte aan een dagje sauna, heb niet de concentratie om een boek te lezen en kan moeilijk stil zitten. Wel spreek ik regelmatig met vriendinnen af of hebben we vrienden over de vloer. Dit zijn vaak afspraakjes met de kinderen erbij, maar ik vind dit heerlijk.