In deze videocampagne voor de Europese Tourettedag speelt Jelle (10) uit Scheveningen de rol van jonge Erik Schurman, inmiddels componist en bekend uit de band Handsome Poets, die Tourette heeft en als kind ‘normaal’ moest doen in de klas. Jelle heeft zelf ook Tourette en wil andere kinderen helpen door juffen en meesters te laten zien dat iedereen wel iets heeft en ‘een tikkeltje anders’ is en dat dit dus heel normaal is.
In de video ‘Een tikkeltje anders is heel normaal’ zien we jonge Erik in een klas met kinderen die allemaal wel iets hebben. Het ene kind kan niet goed stilzitten en wipt op zijn stoel, het andere kind kan zich moeilijk concentreren of is gauw afgeleid en staart naar buiten of zit te tekenen. Erik heeft Tourette en daarom heeft hij tics. Tics zijn bewegingen of geluiden, die steeds opnieuw moeten worden uitgevoerd. Iemand met Tourette doet dit onvrijwillig. Erik wordt niet begrepen door zijn juf, want de juf stuurt alleen hem de klas uit, en zegt dat hij terug mag komen als hij weer ‘normaal’ kan doen. Maar Erik let juist goed op tijdens de les en doet normaal. Hij heeft Tourette en kan er dus niets aan doen dat hij hierdoor tics heeft. Laten we daarom proberen om kinderen beter te begrijpen. Want ieder kind is anders, met unieke krachten en kwetsbaarheden. Een tikkeltje anders is dus heel normaal.
Aandacht maakt tics erger
Op scholen stuiten kinderen met Tourette nog steeds vaak op onbegrip, met name bij leerkrachten. Zij vragen kinderen met Tourette bijvoorbeeld om te stoppen met ticcen, maar realiseren zich niet dat dit de tics juist erger maakt en de mogelijkheid om zich te concentreren op de les minder wordt. Ervaringsdeskundige Laura Beljaars vertelt: “Hoe meer aandacht op de tics, hoe meer het er worden. Dus negeer ze! Realiseer je wel dat ze er zijn. Als er meer tics zijn, kan het zijn dat er iets aan de hand is, want tics worden meer van spanning. Je kan dan best vragen: ‘Joh, ik zie dat je wat meer tics hebt vandaag, kan ik iets voor je doen?’. Maar verder de tics negeren. Zo geef je ook het goede voorbeeld voor de rest van de klas om dit te doen”.
Jelle
Dat het ook anders kan op school, ervaart Jelle: “Mijn juf snapt het heel goed als ik tic. Ze geeft niet veel aandacht aan mijn tics en denkt juist heel fijn mee over hoe ze mij kan helpen. Ook mijn klasgenoten zijn heel lief en behulpzaam voor me. Soms krijg ik wel opmerkingen bij het buitenspelen of bij de korfbal, maar als ik dan uitleg wat Tourette is, dat ik er niets aan kan doen en het gewoon iets in mijn hersenen is, zijn de meeste kinderen heel behulpzaam en lief. Het kan zijn dat iemand dan nog iets erover wil vragen, maar meestal gaan we gewoon verder met spelen.”
Jelle geeft in een heel mooi voorbeeld aan dat het belangrijk is dat je niet de enige bent die ‘anders’ is: “Als je de enige bent die nooit snapt wat vijf keer vijf is, dan kan je je best eenzaam voelen. Maar als er dan iemand anders is die ook niet snapt wat vijf keer vijf is, dan kun je daar samen over praten en voel je je niet meer eenzaam.”
Leerkrachten maken het verschil
Madicke, de moeder van Jelle, speelt de rol van de juf in de videocampagne. Madicke is zelf ook juf op een basisschool. “De laatste tijd is er gelukkig meer aandacht in de media voor Tourette, ook door het mooie werk van Stichting Gilles de la Tourette. Maar ik merk dat er nog best veel mensen zijn, ook collega’s, voor wie het niet duidelijk is wat Tourette is of die er een vertekend beeld van hebben. Zoals met veel zaken, is kennis de sleutel om kinderen te helpen. Als je weet dat aandacht geven aan tics ze vergroot, kun je een kind helpen.”
Muziek helpt
Erik Schurman (52), componist, multi-instrumentalist en bekend van o.a. de band Handsome Poets, kreeg als kind weinig begrip voor het hebben van Tourette: “Mijn juffen en meesters zeiden dat ik moest stoppen met mijn tics en dat ik ‘normaal’ moest doen. Ik begreep eigenlijk nooit wat ze daarmee bedoelden. Veertig jaar later bleek ik al die tijd Gilles de la Tourette te hebben.” In de videocampagne speelt Erik zichzelf. De pianomuziek in de video is door Erik gecomponeerd en uitgebracht onder de naam Marcus Hikren, een anagram van Erik Schurman.
Erik had al vanaf zijn zevende jaar gitaarles: “Dan ging ik in het trappenhuis thuis gitaar spelen en dan verdween alles.” Muziek maken kan een rol spelen bij het (tijdelijk) verminderen van tics. Er zijn verhalen bekend van mensen met Tourette, waarbij de tics verminderen of zelfs verdwijnen zodra zij beginnen met het bespelen van een muziekinstrument. Ook zingen of het beluisteren van muziek kan dit effect hebben. Billie Eilish en Lewis Capaldi hebben ook Tourette. Door het bespreekbaar te maken en de aandoening te normaliseren helpen zij andere mensen met Tourette bij hun acceptatie.