Componist/producer Erik Schurman vraagt aandacht voor Tourette: “Juf zei dat ik normaal moest doen”
Erik Schurman (52), pianocomponist onder de naam Marcus Hikren, multi-instrumentalist en producer van o.a. de band Handsome Poets, vraagt samen met de Stichting aandacht voor Gilles de la Tourette met de videocampagne ‘Een tikkeltje anders is heel normaal’. Het doel van deze campagne is het creëren van meer begrip voor kinderen met de aandoening Gilles de la Tourette. Erik: “Mijn juffen en meesters zeiden dat ik moest stoppen met mijn tics en dat ik ‘normaal’ moest doen. Ik begreep nooit wat ze daarmee bedoelden. Veertig jaar later bleek ik al die tijd Gilles de la Tourette te hebben.”
Met de videocampagne willen we laten zien dat íeder kind een tikkeltje anders is. Het ene kind kan niet goed stilzitten en het andere kind kan zich moeilijk concentreren en Erik heeft Tourette en daarom heeft hij tics. Hij wordt niet begrepen door zijn juf en moet ‘normaal’ doen. Maar Erik kan er niets aan doen. Laten we daarom proberen om kinderen beter te begrijpen. Want ieder kind is anders met unieke krachten en kwetsbaarheden. Een tikkeltje anders is dus heel normaal.
Aandacht maakt tics erger
Op scholen stuiten kinderen met Tourette vaak op onbegrip, met name bij leerkrachten. Zij vragen kinderen met Tourette bijvoorbeeld om te stoppen met ticcen, maar realiseren zich niet dat dit de tics juist erger maakt en de mogelijkheid om zich te concentreren op de les minder wordt. Laura Beljaars, ervaringsdeskundige en vrijwilliger bij Stichting Gilles de la Tourette heeft mede hierdoor Expertisecentrum Valora opgericht: “Hoe meer aandacht op de tics, hoe meer het er worden. Dus negeer ze! Realiseer je wel dat ze er zijn. Als er meer tics zijn, kan het zijn dat er iets aan de hand is, want tics worden meer van spanning. Je kan dan best vragen ‘joh, ik zie dat je wat meer tics hebt vandaag, kan ik iets voor je doen?’. Maar verder de tics negeren. Zo geef je ook het goede voorbeeld voor de rest van de klas om dit te doen.”
Muziek helpt
Erik Schurman had als kind dezelfde ervaring op school. “Ik werd vaak door mijn juf of meester gevraagd om te stoppen met mijn tics en ‘normaal’ te doen. Ik vroeg me dan af wat ze daarmee bedoelden.” In de videocampagne van Stichting Gilles de la Tourette speelt Erik zichzelf. De pianomuziek in de video is door Erik gecomponeerd en uitgebracht onder de naam Marcus Hikren, een anagram van Erik Schurman. Met dit project wil Erik vanuit zijn persoonlijke achtergrond laten zien dat muziek kan helpen het brein te blijven prikkelen.
Erik, die pas sinds zijn 46e weet dat hij Gilles de la Tourette heeft, is een levend voorbeeld van hoe ‘andere’ hersenpaden kunnen leiden tot een tevreden eigen levenspad. Hij is zowel voor als achter de schermen succesvol als muzikant en Edison Award winning producer, beleeft grote successen met de Handsome Poets, is een gerenommeerde geluidsontwerper en brengt nu zijn eigen pianocomposities uit. Zo brengt de muziek hem uiteindelijk de erkenning die het schoolsysteem hem niet bracht. Hij is daarmee niet de enige muzikant: Billie Eilish vertelde onlangs bij David Letterman dat ook zij Tourette heeft. Door het bespreekbaar te maken hoopt Eilish mensen met Tourette te helpen bij hun acceptatie en hoopt ze de aandoening te normaliseren.
Leerkrachten maken het verschil
Dat het ook anders kan op school, ervaart Jelle (10) uit Scheveningen. Hij heeft ook Tourette en speelt de jonge Erik in de videocampagne. “Mijn juf snapt het heel goed als ik tic. Ze geeft niet veel aandacht aan mijn tics en denkt juist heel fijn mee over hoe ze mij kan helpen. Ook mijn klasgenoten zijn heel lief en behulpzaam voor me. Soms krijg ik wel opmerkingen bij het buitenspelen of bij de korfbal, maar als ik dan uitleg wat Tourette is, dat ik er niets aan kan doen en het gewoon iets in mijn hersenen is, zijn de meeste kinderen heel behulpzaam en lief. Het kan zijn dat iemand dan nog iets erover wil vragen, maar meestal gaan we gewoon verder met spelen.”
Madicke, de moeder van Jelle, speelt de rol van de juf in de videocampagne. Madicke is zelf ook juf op een basisschool. “De laatste tijd is er gelukkig meer aandacht in de media voor Tourette, ook door het mooie werk van Stichting Gilles de la Tourette. Maar ik merk dat er nog best veel mensen zijn, ook collega’s, voor wie het niet duidelijk is wat Tourette is of die er een vertekend beeld van hebben. Zoals met veel zaken, is kennis de sleutel om kinderen te helpen. Als je weet dat aandacht geven aan tics ze vergroot, kun je een kind helpen.”
Laura Beljaars geeft aan dat er gelukkig heel veel leerkrachten zijn die bewijzen dat meedenken, informatie krijgen en gebruiken en de tics zoveel mogelijk negeren gewoon werkt: “In die klassen gaat het vaak veel beter, omdat de focus niet zoveel ligt op de tics en Tourette, maar er gewoon gekeken wordt naar wat een kind nodig heeft om tot leren te komen.”