Op 7 juni organiseren wij de Europese Tourettedag. Op deze dag vragen we aandacht voor het syndroom van Gilles de la Tourette, met als doel om meer herkenning en begrip te creëren. We hopen zo dat het stigma verlaagd wordt en mensen leren dat Tourette meer is dan vloeken. Ook willen we graag dat de gemiddelde tijd tussen de eerste tic en de diagnose verkort wordt.

Op deze pagina zie je een terugblik op verschillende van onze acties rond de Europese Tourettedag door de jaren heen.

2021

Op 7 juni lanceerde Stichting Gilles de la Tourette de hashtag #LeerOnsKennen in verband met de Europese Tourettedag. Gedurende en rond deze dag verschenen er veel berichten in de landelijke en regionale media. Hieronder kun je alle mediaberichten nog eens rustig teruglezen.

LANDELIJK

➡️ Leonie en Laura bij Blok&Toine op NPO Radio 1: https://www.nporadio1.nl/…/2021-06-09-campagne…
➡️ Dr. Kleijer en Laura staan met een artikel in de online versie van het Algemeen Dagblad: https://www.ad.nl/…/gilles-de-la-tourette-schelden…/

➡️ Leonie bij Gids in Gezondheid: https://www.gidsingezondheid.nl/…/tourette-heeft-ook…

REGIONAAL

➡️ Marvin staat met een artikel in Breda Nieuws:
➡️ Zafanya staat met een prachtig interview in alle kranten van het Mediahuis (NH en ZH)! Premium: https://www.leidschdagblad.nl/cnt/dmf20210605_8180814…
Zonder abonnement: https://www.facebook.com/StichtingGillesDeLaTourette/posts/4545346002146162
➡️ Anne Linde staat met een geweldig artikel in de Stentor: https://www.destentor.nl/…/ik-probeerde-mijn-tics…/
➡️ Ook De Gelderlander heeft het artikel van Anne Linde geplaatst:
➡️ Anne Linde is samen met haar zusje Marleen en moeder Ruth te gast in de talkshow van Omroep Gelderland: de Week van Gelderland:
➡️ Zafanya is met een item te zien bij NH Nieuws (TV): https://www.nhnieuws.nl/…/zafanya-12-heeft-tics-door…
➡️ En nog meer Hanna in Zwolle Weblog: https://www.weblogzwolle.nl/…/zwolse-hanna-in…
➡️ dr. Kleijer en Laura in het Eindhovens Dagblad: https://www.ed.nl/…/gilles-de-la-tourette-schelden…/?
➡️ dr. Kleijer en Laura De Gelderlander: https://www.gelderlander.nl/…/gilles-de-la-tourette…/
OVERIG

2020

Door de Coronacrisis verliep de Europese Tourettedag van 2020 anders dan we hadden gehoopt. We vroegen aandacht voor de kuch-tic, een tic die in Coronatijd niet alleen extra vervelend was, maar ook nog eens extra getriggerd werd. Op Qmusic waren radioreclames te horen en verschillende media vroegen aandacht voor Tourette. Ook lanceerden we de eerste Hans Eijsackers Award, ter ere van onze oud-voorzitter. Deze award geldt als een aanmoedigingsprijs voor wetenschappers die het patiëntenperspectief actief meenemen in hun onderzoek naar Tourette. De eerste winnaar was Diana Beljaars.

2019

In 2019 werd het nieuwe Handboek Gilles de la Tourette gepresenteerd op 7 juni. Tientallen Tourettespecialisten hebben jaren gewerkt om dit handboek uit te brengen. Het is geschreven voor artsen, psychologen en andere hulpverleners. Alle informatie over Tourette bij elkaar! Het eerste exemplaar werd tijdens het door ons georganiseerde middagsymposium uitgereikt aan Hans Eijsackers, voormalig voorzitter van onze stichting. In zowel de landelijke als de lokale pers was er veel aandacht voor Tourette!

Klik op onderstaande foto voor links naar de berichten in de landelijke en lokale media:

2018

In 2018 vroegen we aandacht voor hoe lichamelijk zwaar het is om tics te hebben. Guusje (12) daagde heel Nederland uit om de ‘Total Tourette Challenge’ aan te gaan: 100x je arm buigen en strekken. Deze beweging is één van Guusjes tics! De challenge werd in het Griftpark in Utrecht gelanceerd door Olympisch Kampioen Jochem Uytdehaage. Op 6 juni was Guusje te zien in het jeugdjournaal en op 2 juni waren Lex en Laura te horen in Spijkers met Koppen. En ook in de lokale pers was er veel aandacht voor Tourette!

De Total Tourette Challenge

Guusje in het Jeugdjournaal (klik op de foto voor het filmpje)

Lex en Laura in Spijkers met Koppen (klik op de foto voor het filmpje)

2017

In 2017 stond Julia (17) in de spotlights. Zij zette haar ervaringen met Tourette om in een prachtig kunstproject: #nietwatjijziet. Met onze hulp (maar ze heeft zelf het meeste werk gedaan!) liet ze de rauwe, harde kant van Tourette zien. Haar fotoproject haalde verschillende kranten en ze was met een rapportage te zien op RTV Oost.

Op veler verzoek lanceerden we op deze dag ook de Tourettepas. Ook was Floortje te zien in Hart van Nederland.

#nietwatjijziet (klik op de foto’s voor een vergroting)

RTV Oost (klik op de foto voor het filmpje)

Hart van Nederland (klik op de foto voor het filmpje)

2016

Dit jaar waren we genomineerd voor de NRC Charity Awards. Met een prachtige advertentie, ontworpen door studenten van de Willem de Kooning Academie, kwamen we paginagroot in het NRC, het NRCNext en online.

Later dit jaar hingen door heel Nederland posters waardoor mensen zelf heel even konden ervaren hoe het is om Tourette te hebben!

2015

De Europese Tourettedag van 2015 stond in het teken van ‘So You Think You Can Tic’. Op het podium van So You Think You Can Dance liet Marvin, ondersteund door dansers van de Flexx_N Dance Academy, een dans zien die volledig gevormd was door zijn tics. De muziek bestond uit vocale tics. Dit was een samenwerking met IkTic Tourettevereniging België.

Op 7 juni was Marvin ook te zien in Hart van Nederland. Helaas staat dit filmpje niet meer online.

2014

In 2014 vroegen wij, in samenwerking met alle andere Tourette patiëntenorganisaties in Europa, iedereen op om een ‘TSelfie’ te posten op sociale media. Een TSelfie is een ‘selfie met een knipoog’, omdat oogknipperen één van de meest voorkomende tics is. Mensen uit heel Europa en daarbuiten deden mee, zelfs bekende Nederlanders! Zo deden o.a. Jan Kooijman, Jochem Meyer, Peter Heerschop, Miss America 2013 Mallory Hagan en het Hongaarse Olympische waterpoloteam mee.

 

Op 7 juni vertelde Laura over haar leven met Tourette in Hart van Nederland. Helaas is ook dit filmpje van de website van HvNL verwijderd.

2013

Dit was de eerste Europese Tourettedag. We organiseerden een Twitter chatsessie, waarin mensen vragen konden stellen aan (ervarings)deskundigen. Ook was er aandacht voor ieders unieke vorm van Tourette. Door gebruik te maken van ons oude logo, kon iedereen laten zien hoe Tourette er voor hem of haar uitzag.