Op 7 juni organiseren wij de Europese Tourettedag. Op deze dag vragen we aandacht voor het syndroom van Gilles de la Tourette, met als doel om meer herkenning en begrip te creëren. We hopen zo dat het stigma verlaagd wordt. Ook willen we graag dat de gemiddelde tijd tussen de eerste tic en de diagnose verkort wordt.
Op deze pagina zie je onze verschillende campagnes rond de Europese Tourettedag door de jaren heen.
2024
Bewustwording Gilles de la Tourette bij (zorg)professionals
Nog te vaak zoeken mensen met Tourette of hun ouders naar hulp: ‘Ik weet gewoon niet meer hoe het verder moet.’ Daarom willen we (zorg)professionals die niet gespecialiseerd zijn in Tourette zoals (huis)artsen, fysiotherapeuten, (woon)begeleiders, leerkrachten en anderen, meer bewust maken van Tourette.
Met deze bewustwordingscampagne geven we zorgprofessionals de informatie om:
Tourette te herkennen;
Door te verwijzen naar gespecialiseerde zorg;
Handvatten te bieden vanuit hun eigen expertise.
De animatie verwijst naar de nieuwe pagina voor Professionals op onze website. Op deze manier kunnen zij helpen om de kwaliteit van leven voor mensen met Tourette te verbeteren en hét verschil maken.
2023
LAAT JE NIET BEPERKEN
Met negatieve ervaringen, omdat je bijvoorbeeld bent gepest of vaak bent buitengesloten, kun je een negatief zelfbeeld ontwikkelen. “Ik kan het toch niet” of “ik ben niet goed genoeg”, zijn gedachten die je dan kunt hebben. Het is daarom erg belangrijk hoe andere mensen over je oordelen en je beoordelen.
In de campagne #laatjenietbeperken praten kinderen en jongvolwassenen met Tourette over hun talenten. Door mensen met Tourette te laten zien die zich uitspreken over hun passie en zich niet laten beperken door hun aandoening, hopen we anderen te inspireren om ook hun talenten te ontdekken.
RODI.NL wij ontvingen dit mooie interview met Caroline uit Den Helder: “Het is lastig en zwaar, maar kijk naar mij. Ik ben getrouwd, heb een dochter, een rijbewijs en een baan. Met mij is het helemaal goed gekomen!’’ Lees haar verhaal via deze link
Dagblad van het Noorden Schooldirecteur Tim ten Wolde heeft Tourette en vertelt: “Ik leg uit wat Gilles de la Tourette is, soms laat ik een filmpje zien en altijd ontstaat er een gesprekje. Dan doet een kind zomaar uit de doeken waar híj last van heeft. En een ander durft ineens te vertellen dat z’n vader ook Gilles de la Tourette heeft. Dat vind ik mooi. Als je je kwetsbaarheid durft te laten zien, open je deuren voor anderen.”
AD En net als 2 jaar geleden staat Leonie met een heel mooi interview in het AD met de titel: ‘Hoe is het nu met’.
2022
EEN TIKKELTJE ANDERS IS HEEL NORMAAL
Met deze videocampagne willen we laten zien dat íeder kind een tikkeltje anders is. Het ene kind kan niet goed stilzitten en het andere kind kan zich moeilijk concentreren en Erik heeft Tourette en daarom heeft hij tics. Hij wordt niet begrepen door zijn juf en moet ‘normaal’ doen, maar Erik kan er niets aan doen. Laten we daarom proberen om kinderen beter te begrijpen. Want ieder kind is een tikkeltje anders met unieke krachten en kwetsbaarheden. Een tikkeltje anders is dus heel normaal.
Op 7 juni 2021 lanceerde Stichting Gilles de la Tourette de videocampagne met hashtag #leeronskennen die op de Europese Tourettedag werd gelanceerd. De videocampagne bestaat uit een korte campagnefilm en zeven portretvideo’s van zeven kinderen en (jong)volwassenen met de aandoening Gilles de la Tourette. Want hoe leer je Tourette beter begrijpen en (her)kennen? Door verschillende kinderen en (jong)volwassenen met Tourette aan het woord te laten die de aandoening als geen ander kunnen uitleggen, leer je de symptomen van Tourette eerder herkennen, wat de diagnose kan versnellen. Tourette wordt nog steeds slecht herkend en het duurt vaak jaren voordat iemand de juiste hulp krijgt.
Gedurende en rond deze dag verschenen er ook veel berichten in de landelijke en regionale media. Hieronder kun je alle mediaberichten nog eens rustig teruglezen.
Door de Coronacrisis verliep de Europese Tourettedag van 2020 anders dan we hadden gehoopt. We vroegen aandacht voor de kuch-tic, een tic die in Coronatijd niet alleen extra vervelend was, maar ook nog eens extra getriggerd werd. Op Qmusic waren radioreclames te horen en verschillende media vroegen aandacht voor Tourette. Ook lanceerden we de eerste Hans Eijsackers Award, ter ere van onze oud-voorzitter. Deze award geldt als een aanmoedigingsprijs voor wetenschappers die het patiëntenperspectief actief meenemen in hun onderzoek naar Tourette. De eerste winnaar was Diana Beljaars.
2019
In 2019 werd het nieuwe Handboek Gilles de la Tourette gepresenteerd op 7 juni. Tientallen Tourettespecialisten hebben jaren gewerkt om dit handboek uit te brengen. Het is geschreven voor artsen, psychologen en andere hulpverleners. Alle informatie over Tourette bij elkaar! Het eerste exemplaar werd tijdens het door ons georganiseerde middagsymposium uitgereikt aan Hans Eijsackers, voormalig voorzitter van onze stichting. In zowel de landelijke als de lokale pers was er veel aandacht voor Tourette!
Klik op onderstaande foto voor links naar de berichten in de landelijke en lokale media:
2018
In 2018 vroegen we aandacht voor hoe lichamelijk zwaar het is om tics te hebben. Guusje (12) daagde heel Nederland uit om de ‘Total Tourette Challenge’ aan te gaan: 100x je arm buigen en strekken. Deze beweging is één van Guusjes tics! De challenge werd in het Griftpark in Utrecht gelanceerd door Olympisch Kampioen Jochem Uytdehaage. Op 6 juni was Guusje te zien in het jeugdjournaal en op 2 juni waren Lex en Laura te horen in Spijkers met Koppen. En ook in de lokale pers was er veel aandacht voor Tourette!
De Total Tourette Challenge
Guusje in het Jeugdjournaal (klik op de foto voor het filmpje)
Lex en Laura in Spijkers met Koppen (klik op de foto voor het filmpje)
2017
In 2017 stond Julia (17) in de spotlights. Zij zette haar ervaringen met Tourette om in een prachtig kunstproject: #nietwatjijziet. Met onze hulp (maar ze heeft zelf het meeste werk gedaan!) liet ze de rauwe, harde kant van Tourette zien. Haar fotoproject haalde verschillende kranten en ze was met een rapportage te zien op RTV Oost.
Op veler verzoek lanceerden we op deze dag ook de Tourettepas. Ook was Floortje te zien in Hart van Nederland.
#nietwatjijziet (klik op de foto’s voor een vergroting)
RTV Oost (klik op de foto voor het filmpje)
Hart van Nederland (klik op de foto voor het filmpje)
2016
Dit jaar waren we genomineerd voor de NRC Charity Awards. Met een prachtige advertentie, ontworpen door studenten van de Willem de Kooning Academie, kwamen we paginagroot in het NRC, het NRCNext en online.
Later dit jaar hingen door heel Nederland posters waardoor mensen zelf heel even konden ervaren hoe het is om Tourette te hebben!
2015
De Europese Tourettedag van 2015 stond in het teken van ‘So You Think You Can Tic’. Op het podium van So You Think You Can Dance liet Marvin, ondersteund door dansers van de Flexx_N Dance Academy, een dans zien die volledig gevormd was door zijn tics. De muziek bestond uit vocale tics. Dit was een samenwerking met IkTic Tourettevereniging België.
Op 7 juni was Marvin ook te zien in Hart van Nederland. Helaas staat dit filmpje niet meer online.
2014
In 2014 vroegen wij, in samenwerking met alle andere Tourette patiëntenorganisaties in Europa, iedereen op om een ‘TSelfie’ te posten op sociale media. Een TSelfie is een ‘selfie met een knipoog’, omdat oogknipperen één van de meest voorkomende tics is. Mensen uit heel Europa en daarbuiten deden mee, zelfs bekende Nederlanders! Zo deden o.a. Jan Kooijman, Jochem Meyer, Peter Heerschop, Miss America 2013 Mallory Hagan en het Hongaarse Olympische waterpoloteam mee.
2013
Dit was de eerste Europese Tourettedag. We organiseerden een Twitter chatsessie, waarin mensen vragen konden stellen aan (ervarings)deskundigen. Ook was er aandacht voor ieders unieke vorm van Tourette. Door gebruik te maken van ons oude logo, kon iedereen laten zien hoe Tourette er voor hem of haar uitzag.
Tourette te herkennen;
2013
