Met vijftien mensen hadden we een mooie groep van verschillende leeftijden op de regiocontactavond Zuid-Holland. Zowel ouders van kinderen met Tourette als volwassenen die zelf Tourette hebben. Na afloop sprak men o.a. van ‘een geruststelling voor ouders’
Onderwerpen
Verschillende onderwerpen zijn op deze regiocontactavond Zuid-Holland voorbij gekomen:
– Omgaan met Tourette op jonge leeftijd en in de puberteit. Heb je als ouders snel genoeg gesignaleerd waar je kind last van heeft en waar hij/zij hulp bij nodig heeft? Zie je alleen de uiterlijke tics of ook de innerlijke onrust, dwang, emotionele fases en de mogelijke vermoeidheid? Is je kind vroeg genoeg in staat om zich te uiten in gesprek? Of zie je eerst alleen frustratie en ontlading door gedragsproblemen?
– Wanneer, hoe en door wie laat je een diagnose stellen? Heeft diegene (specialist) aan wie je de situatie voorlegt wel voldoende kennis van Tourette? Of wordt de aandacht van diagnose en behandeling verlegd naar andere aanwezige kenmerken zoals bijvoorbeeld autisme of ADHD en wordt Tourette niet volledig serieus genomen? Misschien vind je een diagnose of ‘stempeltje’ helemaal niet belangrijk, maar helpt het wel om dingen uit te leggen aan bijvoorbeeld leerkrachten of je werkgever.
– Wat voor invloed hebben omgevingsfactoren, voeding, leefstijl, sport en (zelf-) medicatie op Tourette?
– Bespreek je als volwassene wel of niet met familie, collega’s en medestudenten dat je Tourette hebt en hoe gedetailleerd deel je dan dingen? Of vind je het prettig het volledig te verbergen en reageer je alleen als je ernaar gevraagd wordt? Ieders situatie en beleving van het hebben van Tourette is persoonlijk en uniek en we hebben allemaal onze eigen manier gevonden hoe het een deel van ons dagelijks leven is en hoe ermee om te gaan.
Geruststelling voor ouders
De positieve ervaringen die de volwassen Touretters deze avond gedeeld hebben, waren ook nu weer een geruststelling voor ouders die bezorgd zijn over de toekomst van hun kinderen. Het was fijn om naar elkaar te luisteren en ervaringen te delen. Dit zorgt voor onderling begrip en steun.
Allemaal bedankt voor jullie bezoek en bijdrage aan deze avond.
Richard Faessen en Eddy Middeljans