Internationale belangstelling voor Tackle your Tics

Door: Annet Heijerman

Op het 12e Europese congres over Tourette en ticstoornissen, van 15 tot en met 17 mei in Hannover, presenteerde Annet Heijerman de eerste voorlopige resultaten van een pilotstudie naar een korte, intensieve exposuretherapie voor kinderen met ticstoornissen, ‘Tackle your Tics’. Laura Beljaars ontving een prijs voor de beste posterpresentatie, over de unieke samenwerking binnen dit project.

Een ticstoornis, zoals het syndroom van Gilles de la Tourette, kan een ernstige negatieve invloed hebben op het dagelijks functioneren van kinderen en veel stress geven in gezinnen. Denk aan pijnklachten, schooluitval, pesten, opvoedstress en kosten voor het hele gezin. Maar ook de behandeling van eerste keuze, gedragstherapie, is pittig om vol te houden. Veel kinderen moeten elke week lang reizen naar een gespecialiseerde therapeut en thuis in hun eentje veel oefenen. Wat als zij en hun ouders in een paar dagen heel veel therapie en ondersteuning kunnen krijgen, samen met andere kinderen? Zou dat niet minder belastend zijn en tot betere behandelresultaten leiden?

Ondersteuning

Tackle your Tics is een behandelprogramma voor kinderen (9-17 jaar) met een ticstoornis. In vier dagen (in plaats van 12 weken) volgen zij in kleine groepen gedragstherapie (exposure en responspreventie), aangevuld met ondersteunende elementen: psycho-educatie, oefenen met de BT-Coach trainingsapp, leren om op een positieve manier om te gaan met tics en andere klachten, ontspannende activiteiten, lotgenotencontact en ouderbijeenkomsten. Op verzoek van onze Stichting is gekozen voor een programma dat zich niet alleen richt op de tics, maar ook op de ondersteuning van kinderen en gezinnen in brede zin, met inzet van ervaringsdeskundigen.

Samenwerking

In 2018 en 2019 vonden er twee therapieweken plaats bij de Bascule. De voorlopige resultaten zijn veelbelovend. Het project is een samenwerking tussen Stichting Gilles de la Tourette, De Bascule, Amsterdam UMC, Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie en TicXperts. Het project is financieel mogelijk gemaakt door de Britse patiëntenvereniging Tourettes Action. Ervaringsdeskundigen, ouders en jongeren hebben een grote rol in dit project, zowel bij de ontwikkeling als in de uitvoering van het programma.

Meer informatie

Er zijn nog geen nieuwe therapieweken bekend. Je kunt je dus nog niet aanmelden. Heb je andere vragen over dit onderzoek? Stuur dan een e-mail naar tackleyourtics@tourette.nl

Categories: Uncategorized