Een belangrijk onderdeel van onze missie als stichting is het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar Gilles de la Tourette. En nog wel belangrijker; dat er onderzoek wordt verricht naar onderwerpen die voor iemand met tics of diens naaste(n) relevant zijn. Verschillende patiënten- en naastenorganisaties hebben met een soortgelijk doel de afgelopen jaren een kennisagenda opgesteld. Hoog tijd dat wij daar ook mee aan de slag gaan!
Kennisagenda
Een kennisagenda probeert de volgende vraag te beantwoorden; ‘van welke onderwerpen vinden mensen met Tourette en hun naasten het van belang dat er onderzoek naar gedaan wordt?’. En dat kan zo breed of specifiek zijn als we zelf willen. Het is een middel waarmee vanuit de Stichting advies en richting gegeven kan worden aan onderzoekers in welke richting zij onderzoek zouden kunnen doen. Tegelijkertijd geeft het ook aan welke zaken de mensen waar wij ons als stichting voor inzetten, van belang vinden en kan dus indirect ook richting geven aan onze eigen projecten en visie. Hier kun je zien hoe een kennisagenda eruitziet bij depressie en autisme.
Focusgroep
Voor het opstellen van deze kennisagenda zijn wij op zoek naar ongeveer zes mensen die deel willen nemen aan een focusgroep. Het gaat om twee (online) bijeenkomsten, voor mensen met tics, naasten e.d. die mee willen denken over onderwerpen waar naar jouw idee (meer) wetenschappelijk onderzoek plaats zou moeten vinden. De eerste bijeenkomst zal in overleg in de eerste week van september worden gepland.
Aanmelden focusgroep
De focusgroep wordt samengesteld en begeleid door Jeroen Vos de Wael, bestuurslid van onze Stichting en verantwoordelijk voor Voorlichting en Onderzoek. Voor meer informatie of om je aan te melden bij de focusgroep kun je terecht bij Jeroen. Stuur dan even een mailtje met je gegevens en jouw relatie tot Tourette naar: jeroen@tourette.nl.