Sinds 1982 maakt Stichting Gilles de la Tourette zich sterk voor het verbeteren van de kwaliteit van leven en de maatschappelijke positie van kinderen en (jong-)volwassenen met Tourette. Dit doen we door het geven van voorlichting, het organiseren van lotgenotencontact en het behartigen van patiëntenbelangen. Ook bevordert de Stichting wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en behandeling van Tourette.
We vinden het van belang dat (het resultaat van) wetenschappelijk onderzoek toegankelijk en relevant is voor mensen met Tourette en waar mogelijk praktisch toepasbaar is voor zorgverleners. Om onderzoekers hierin te adviseren en mede richting te geven aan wetenschappelijk onderzoek, is besloten een Kennisagenda op te stellen; een overzicht van de onderwerpen die leven onder onze achterban.
Bij het opstellen van de Kennisagenda is de achterban van Stichting Gilles de la Tourette geraadpleegd middels vragenlijsten en de mogelijkheid tot deelname aan een focusgroep. Ook is de adviesraad van de Stichting Gilles de la Tourette geraadpleegd voor hun input. Op basis van de verzamelde data zijn er tien kennisvragen geformuleerd en verder uitgewerkt.
De Kennisagenda is via de social media kanalen van de Stichting verspreid onder de eigen achterban en in samenwerking met MIND onder de aandacht gebracht van zorgverleners en het bredere publiek.
Klik op de link hieronder voor het volledige verslag: