Tourette facts

Wat is Tourette?

Bijna iedereen heeft wel eens van Tourette gehoord. Maar lang niet iedereen weet precies wat deze aandoening inhoudt. Een belangrijk kenmerk van Tourette is het hebben van tics. We maken onderscheid tussen bewegingstics, geluidstics en gedachtentics. Welke tics iemand met Tourette heeft verschilt per persoon. De tics die iemand heeft kunnen veranderen en ze zijn op het ene moment vervelender dan op het andere.

Tics hebben kan je vergelijken met moeten kuchen wanneer je keel kriebelt. Je wilt niet kuchen, maar moet. Dit gevoel hebben Touretters ook, maar dan in hun hele lichaam en vrijwel altijd. Tics die veel voorkomen zijn hoofdschudden, oogknipperen, kuchen, keelschrapen, snuffen, likken en dingen moeten tellen of aanraken. Maar er bestaan oneindig veel tics. Coprolalie, de bekende vloektic, komt maar bij zo’n 15% van de Touretters voor.

Tics hebben kan je vergelijken met moeten kuchen wanneer je keel kriebelt. Maar dan in je hele lichaam en vrijwel altijd.

Een groot deel van de mensen met Tourette, zo’n 86%, heeft ook andere symptomen dan tics. Velen van hen hebben ook aandachts- en concentratieproblemen, slaapproblemen, woedeaanvallen, depressies, angsten, dwanggedachten en/of leerproblemen. Een groot deel heeft ook andere aandoeningen, zoals ADHD, ASS of OCD.

Tourette en de Coronacrisis: hoe gaat dat samen?

Het vervelende is dat tics erger worden wanneer ze getriggerd worden door bijvoorbeeld het gevoel dat je eigenlijk niet mag kuchen in de supermarkt. Veel meer mensen letten op anderen die kuchen en mensen met Tourette krijgen daar juist meer kuchtics van. Probeer zelf maar eens heel hard te denken “ik mag niet kuchen” als je in de supermarkt bent. De kans is groot dat je juist dan moet kuchen.

Luca werd verbaal aangevallen in de supermarkt. Zelfs na de uitleg dat het om Tourette ging, werd er geen begrip getoond en kon hij niets anders dan de supermarkt verlaten.

Hierdoor wordt het steeds lastiger om naar buiten te gaan. De extra tics én de reacties van mensen zorgen voor veel schaamte en extra problemen. Zo werd Luca (29) verbaal aangevallen door een groep mensen in de supermarkt. Zelfs toen hij zei dat hij Tourette en een kuch-tic had, ging men door. Hem werd toegesnauwd dat hij dan zelf wel had kunnen bedenken dat hij thuis had moeten blijven. Als deze mensen na Luca’s uitleg begrip hadden getoond was er niets aan de hand geweest en had Luca gewoon zijn boodschappen kunnen doen. Een kuch-tic is immers niet besmettelijk!

De Hans Eijsackers Award

Voor het eerst reikt Stichting Gilles de la Tourette de Hans Eijsackers Award uit. Deze award is vernoemd naar onze oud-voorzitter Hans Eijsackers en geldt als een aanmoedigingsprijs voor wetenschappers die het patiëntenperspectief actief meenemen in hun onderzoek naar Tourette. Wij vinden dit erg belangrijk omdat onderzoeken beter worden van het gebruiken van dit perspectief. Ook sluiten ze hierdoor beter aan bij wat Touretters nodig hebben.

Met deze award willen wij wetenschappers stimuleren, aanmoedigen en inspireren om de stem van Touretters en hun families mee te nemen in hun onderzoek naar Tourette. De prijs bestaat o.a. uit een beeldje, gemaakt door Max Carper, en de volledige vergoeding van deelname en verblijf voor het eerstvolgende congres van de European Society for the Study of Tourette Syndrome.

Winnaar

De winnaar van de Hans Eijsackers Award 2020 is Diana Beljaars. Hier lees je het juryrapport en haar reactie.

Sociale media

Wil jij ook aandacht vragen voor Tourette? Deel deze afbeeldingen met #tourettedag op je sociale media. Klik op de afbeeldingen om ze te vergroten.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Doe een donatie

Doneer en help mee goed onderzoek naar Tourette te ondersteunen. Onze stichting is een volwaardige onderzoekspartner in het Tackle your Tics onderzoek. Jouw donatie gaat daarom direct naar onderzoek wat de behandeling van tics en Tourette beter maakt voor kinderen, waardoor ze een fijner leven kunnen leiden.

Via deze QR code kan je een donatie doen. Alvast bedankt!

Let op: het donatiebedrag wat getoond wordt kan je zelf aanpassen.

Liever vaste donateur worden? Dat kan hier: https://tourette.nl/word-donateur/ 

 

Wil je meer weten over Tourette en wat onze stichting doet? Kijk dan op onze site www.tourette.nl of klik op het menu hierboven.