Laat je niet beperken is het thema van de Europese Tourettedag 2023. De omgeving heeft grote invloed op hoe we ons mentaal ontwikkelen en op de uitdagingen die we aangaan in het leven. Onderneem je bepaalde activiteiten niet omdat je bang bent dat het niet gaat, of word je juist gestimuleerd door jouw omgeving om ze te doen?
Op 7 juni, de Europese Tourettedag vragen we aandacht voor mensen met Tourette met de campagne #laatjenietbeperken. Met negatieve ervaringen, omdat je bijvoorbeeld bent gepest of vaak bent buitengesloten, kun je een negatief zelfbeeld ontwikkelen. “Ik kan het toch niet” of “ik ben niet goed genoeg”, zijn gedachten die je dan kunt hebben. Het is daarom erg belangrijk hoe andere mensen over je oordelen en je beoordelen.
In deze campagne praten kinderen en jongvolwassenen met Tourette over hun talenten. Door mensen met Tourette te laten zien die zich uitspreken over hun passie en zich niet laten beperken door hun aandoening, hopen we anderen te inspireren om ook hun talenten te ontdekken.
De kracht van parahockeyer Niels
We trappen de campagne af met een trailer van de documentaire Een podium voor Niels, die later dit jaar uitkomt. Niels vertrekt op 12 juni naar Berlijn voor zijn deelname aan de Special Olympics (SO) World Games 2023. Hij wilde deze unieke kans in eerste instantie aan zich voorbij laten gaan, want zijn reactie op een uitdaging is meestal: “Nee, dat ga ik niet doen!” Maar zijn ouders en coaches wisten hem ervan te overtuigen dat hij het kan.
Jolanda, de moeder van Niels hoopt met de deelname van haar zoon aan de SO World Games, en met de documentaire Een podium voor Niels, op meer begrip vanuit de maatschappij voor mensen als Niels, maar ook voor de ouders. Want zoals ze aangeeft: “Niet alleen het leven met een diagnose kan voor zowel het kind als de ouders best zwaar zijn, maar het onbegrip van de omgeving maakt het vaak vele malen zwaarder.”
De kracht van pabo-student Hanna
Ik vind het heel eng om in een grote groep te zijn met leeftijdsgenoten. Terwijl, als ik voor de klas sta heb ik dat dan weer totaal niet.
“Dus als ik voor de klas sta heb ik een hele duidelijke rol. Dan weet ik, oké ik ben nu docent en het is oké als ik bepaalde kwetsbaarheden toon. Ik denk dat dat ook heel fijn is voor leerlingen, voor kinderen vooral, om iemand te zien voor de klas van oké, die heeft iets en dat mag er zijn. Als het je niet belemmert, waarom zou je het dan verbergen?
Ik denk juist dat het wel heel fijn is dat kinderen een bepaald voorbeeld daarvan hebben. Ik merk ook dat als ik voor de klas sta en ik voel heel veel tics opkomen, dan zeg ik dat ook tegen die leerlingen. Van: ‘Goh hey jongens, ik moet even bewegen.’ Dus dan nodig ik ze allemaal uit: ‘Sta even op, en dan gaan we allemaal bewegen!’ Dan kan ik mijn tics eruit gooien. En dan hebben zij lekker even een body break tussen het leren door. Dus dat ervaar ik als zeer positief.”
De kracht van obstacle runner Michael-Robbert
Het heeft voor mij geen zin meer om dingetjes weg te moffelen. Dat doe ik gewoon niet meer.
“Het hebben van een doel is niet, zeg maar, iets wat je binnen een week geregeld moet hebben. Ja, dat hoeft toch niet in een week gedaan te zijn?
Iets wat ik altijd gebruik: ‘Don’t hide your obstacles’. En die heb ik vooral op mijzelf gereflecteerd, omdat ik zei van: weet je, het heeft voor mij geen zin meer om dingetjes weg te moffelen. Dat doe ik gewoon niet meer. ‘Face them’. Ga dan de confrontatie aan; dus als ik A zeg dan zeg ik ook B. ‘Accepteer hulp’. Dat is een derde dingetje. Je hebt niet alles zelf gedaan. Je hebt uiteindelijk de activiteit zelf gedaan. Maar in de hele aanloop ernaartoe, zijn er heel veel mensen geweest die tegen jou hebben gezegd van: ‘Je kan dit’ en ‘Moet je hulp hebben’ en ‘Zal ik je helpen’ en ‘Hou vol’ en weet ik het allemaal.
En dan kom je op het punt dat je daadwerkelijk je doel haalt. Als je die eerste drie dingetjes doet. Daar ben ik echt van overtuigd.”
De kracht van actrice Zafanya
Ik ben gewoon alsnog krachtig genoeg om dingen te doen waar ik echt van hou.
De kracht van scholier Jelle
Het is niet dat door dat ene beweginkje de hele show verpest is. Het maakt het juist mooi van: ‘Oh hij durft er te staan, wat dapper!’
“Ik heb me opgegeven voor het Tourette filmpje van vorig jaar. Ik weet ook nog dat ik toen een berichtje in de mail had gestuurd, dat het me heel leuk leek en dat het nu ook handig was want, ik durfde nooit zo goed maar met zo’n filmpje dan hoef je niet bang te zijn dat je midden op het podium een tic doet. Want het is niet erg. Dan zie je juist wat Tourette is. Het is niet dat door dat ene beweginkje de hele show verpest is. Het maakt het juist mooi van: ‘Oh hij durft er te staan, wat dapper!’ En het leek me gewoon leuk dat ik dan ook over m’n tics kon vertellen zonder dat het eigenlijk gek is of zo.
Ik heb inderdaad mezelf wel een beetje moeten overhalen. Een paar dingen die daarbij hielpen is denken van, ik vind het achteraf altijd heel leuk, ik wil het al heel lang. Geef deze kans nou niet weg. Want het was ook een keer dat ik niet naar een feestje durfde, en uiteindelijk had ik daar ook spijt van. Dus toen dacht ik: weet je, je gaat nu niet weer iets overslaan wat heel groots en leuk is. Mijn moeder kon me daar ook goed mee helpen. Ik zou nu ook denk ik wel op toneel durven. Alleen ik merk wel dat, als ik meer dingen in een week doe dat ik dan een beetje last van de prikkeling krijg.
Het filmpje heeft me ook geholpen met dat ik ook meer van praten hou, en niet alleen acteren. Eigenlijk, met wat ik nog meer leuk vind, en dat ik het kan.”
De kracht van ondernemer Leonie
Op deze manier heb ik dus voor mijzelf een heel erg duurzaam werkklimaat kunnen creëren, waarin in niet persé heel snel overprikkeld raak, of mezelf compleet voorbij werk.
“Tijdens mijn studie kwam ik er al achter, dat een reguliere negen tot vijf baan in een druk kantoor niet voor mij weggelegd was. Ik raakte tijdens mijn stages al gigantisch overprikkeld, en ik kon er m’n ei niet kwijt. Dit deed mij dan ook besluiten om Leo’s Marketing te beginnen. Een marketing bureau voor mezelf.
En wat een hoop mensen om mij heen zagen als de meest spannende, risicovolle en gewaagde stap die je maar kon zetten na je studie, was het voor mij de meest vertrouwde, veilige en vooral vrije route die je kon kiezen. Ik kon m’n eigen tijden indelen en met heel veel verschillende opdrachten werken, en misschien nog wel het belangrijkste van alles was, dat ik er mijn complete creativiteit in kwijt kon.
Dat betekent, dat als ik aan het werk ben, dat ik me dus ook kan ontspannen. En op deze manier heb ik dus voor mijzelf een heel erg duurzaam werkklimaat kunnen creëren, waarin in niet persé heel snel overprikkeld raak, of mezelf compleet voorbij werk. En ik ben zo ongelofelijk blij dat ik die stap toen heb genomen, en dat ik elke dag nog supertoffe opdrachten mag doen, en er vooral heel erg veel plezier aan beleef.”
De kracht van componist en producer Erik
Ik denk als ik vroeger niet die vlucht had gehad, van ‘in mijn eigen wereld en muziek maken’, dan had ik ook nu niet hier gezeten.
“Ik had al vanaf m’n zevende gitaarles. En dan ging ik in het trappenhuis thuis gitaar spelen en dan verdween alles.
Omdat ik gitaar speelde dacht ik van: ja, dan moet ik ook maar het podium op. Ik kon goed spelen dus ik werd vrij snel gevraagd, ik geloof dat ik op m’n achttiende op kamers ging, en de eerste kroeg die ik binnenliep pakte ik een gitaar en toen had ik direct een bandje. En dat vond ik ook eng, want ik stond op het podium en ik had ineens aandacht.
Op het moment dat ik in de studio belandde, en ook steeds meer werd gevraagd van: “Joh…wil je, behalve gitaar spelen ons ook in de studio helpen”, dan zat ik achter al die knoppies en al die dingetjes, en dan kon ik daar nachtenlang spelen. En dat had iets van: dit is gewoon mijn beroep ook. En hier voel ik mij ook echt thuis.
Ik denk als ik vroeger niet die vlucht had gehad, van ‘in mijn eigen wereld en muziek maken’, dan had ik ook nu niet hier gezeten.”