Deze pagina is geschreven door Nina van Vliet in het kader van haar afstudeerscriptie.
Ik heb nu zelf één jaar de diagnose Tourette en heb door middel van mijn onderzoek en samenwerking met de stichting veel over mijzelf mogen leren en mooie mensen leren kennen. Ik hoop dat ik door middel van deze pagina ouders en verzorgers heb mogen informeren en wellicht helpen bij hun eigen proces.
Het opvoeden van een kind met Tourette kan net even anders lopen dan verwacht. Dit betekent; mooie eigenschappen en unieke ervaringen, maar ook weleens lastige situaties. Er is mogelijk extra aandacht en ondersteuning nodig, waar een kind zonder Tourette eenvoudiger door het leven gaat.
Oudergevoelens
Helaas hangt Tourette ook nog steeds regelmatig samen met stigmatisering en vooroordelen, waardoor je je als ouders geïsoleerd en onbegrepen kunt voelen. Ook kun je als ouder met praktische uitdagingen te maken krijgen, zoals het vinden van passende zorg en ondersteuning voor jouw kind. Dit alles kan voor ouders van kinderen met Tourette gepaard gaan met gevoelens van verdriet, frustratie en onzekerheid over de toekomst van hun kind. Deze ervaringen zijn voor iedereen uniek.
Het verhaal van Saskia en Peter over hun zoon Joost*
Wij hadden het stempel Tourette wel nodig om de hulp te krijgen die wij nodig hadden
“Toen Joost 4 jaar was en in de kleuterklas zat, viel het al op dat het een ander kind was. Hij had moeite met de vaste regels; mensen aankijken, wachten en blijven zitten. Toen hij 6 was, hebben wij hulp gezocht door de spanning die ontstond in ons gezin. Deze stap was niet gemakkelijk voor ons. Ik was leidinggevende en hield 30 man personeel in het gareel, dan kan ik dat ventje van 6 toch ook in het gareel houden? Na testen kreeg Joost de diagnose ADHD, maar wij wisten al snel dat dat het niet alleen was. Toen hij 10 was, werd er voor het eerst over Tourette gesproken, na al een tijd last te hebben van tics. Toen zijn we er ons in gaan verdiepen terwijl de tics en spanningen toenamen. Wij hadden het stempel Tourette wel nodig om de hulp te krijgen die wij nodig hadden. We hebben veel instanties en tegenslagen samen meegemaakt, maar wij hebben het geluk dat we op één lijn konden blijven, alles naar elkaar uit konden uitspreken en veel steun aan elkaar hadden. Joost is nu 19 jaar, heeft geen medicatie meer, zijn rijbewijs gehaald en heeft een leuke studie gevonden. Tijd doet veel, probeer elkaar niet te verliezen en blijf bewust dingen samen doen.”
*Omwille van privacyredenen zijn alle namen in het verhaal fictief.
Levend verlies
Het is een proces van voortdurende verandering en aanpassing, net als het ouderschap in zijn geheel. Er mag daarbij ook ruimte zijn voor rouw, of wat mensen ook weleens ‘levend verlies’ noemen. Want er kan ook sprake zijn van gevoelens van hulpeloosheid en frustratie, wanneer je als ouder weinig controle ervaart over de veranderingen die optreden. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het moeten bijstellen van dromen en verwachtingen (t.a.v. je kind of je eigen leven), het moeten uitstellen of nalaten van bepaalde wensen of het moeten aanbrengen van aanpassingen in het werk en/of privéleven. Dit zegt natuurlijk niets over de liefde van ouders voor hun kind. Ouders die deze gevoelens van rouw of levend verlies ervaren, krijgen veel vreugde van hun kind, maar de beperkingen die hun kind trotseren en ook hun eigen leven beïnvloeden, blijven lastig.
Samen sterker
Het bespreekbaar maken van deze gevoelens kan helpen veerkracht op te bouwen, gevoelens van eenzaamheid te doorbreken en een gevoel van gemeenschap en sociale steun te creëren. Iedereen kan dit op zijn of haar eigen manier doen; via vrienden of familie, via (online) discussiegroepen, via professionele hulp, noem het maar op! Als ouders het gesprek met elkaar aangaan, kan dit zorgen voor wederzijdse herkenning en erkenning. Het maakt dat je terugkerende gevoelens van verdriet niet langer alleen hoeft te (ver)dragen of als falen hoeft te ervaren. Het doel is een meer positieve insteek in het zorgouderschap.
De krachten van jouw kind met Tourette
Tourette is niet altijd een feest, maar gaat gelukkig zeker ook gepaard met positieve eigenschappen en talenten, die je ongetwijfeld zal herkennen in jouw kind! Een aantal positieve karaktereigenschappen die veel mensen met Tourette bezitten zijn: gevoelig en een groot rechtvaardigheidsgevoel, energiek en een snel reactievermogen. Hij of zij is loyaal, grappig en heeft een fantastisch gevoel voor humor. Daarnaast hebben mensen met Tourette ook vaak een uitgesproken talent voor tekenen, muziek maken, acteren, sporten of computers. Jouw kind is origineel, geen kuddedier, innovatief en creatief, ook in het oplossen van problemen.
Jij en jouw kind
Tourette kan invloed hebben op de ouder-kind relatie; het kan druk op jullie beiden leggen en het kind kan schaamte ervaren en moeite hebben met zijn of haar zelfbeeld door het hebben van tics. Ouders kunnen hierbij, met voldoende kennis, begrip en geduld, veiligheid, vertrouwen en geborgenheid bieden. Met positiviteit kom je een heel eind. Wees trots en complimenteus, benoem talenten en kwaliteiten, dit draagt allemaal bij aan een positiever zelfbeeld van het kind. Benoem als ouder dat er ruimte mag zijn om het toe te laten, wanneer een mindere periode zich voordoet. Probeer gedrag te begrijpen voor het te willen veranderen. Wat zit er voor gevoel achter? Open en eerlijke communicatie creëert een veilige sfeer in het gezin en door het delen van elkaars gevoelens ontstaat er meer wederzijds begrip.
Erover praten helpt
Mocht je na het lezen van deze pagina meer willen weten over dit onderwerp of hier over in gesprek willen gaan? Via de stichting worden er lotgenoten bijeenkomsten georganiseerd, die voor iedereen vrij toegankelijk zijn. Ook is er een mogelijkheid tot online contact via Facebook- en Whatsappgroepen. Als je meer wilt weten over levend verlies is de podcast; Levend verlies via Spotify, waardevol om te luisteren, om meer verhalen van andere zorgouders te beluisteren. Hulpverleners met ervaring met het behandelen van Tourette zijn te vinden op het Tourette Netwerk.