Tackle your Tics

Iedere week heen-en-weer naar de therapeut en thuis in je eentje veel oefenen: gedragstherapie is best pittig om vol te houden. Maar wat als je in een paar dagen heel veel therapie zou krijgen, samen met andere kinderen en jongeren? Zou dat niet praktisch zijn en misschien zelfs sneller werken? Een team van experts en ervaringsdeskundigen gaat dit onderzoeken.

Gedragstherapie, zoals exposure en responspreventie, geldt als behandeling van eerste keuze bij het syndroom van Gilles de la Tourette. Maar er is ruimte voor verbetering. Gedragstherapie zorgt gemiddeld voor een afname van de tics met 30%. Bovendien zijn er niet veel therapeuten getraind in het geven van deze behandeling. Kinderen en volwassenen moeten hierdoor vaak lang reizen voor de wekelijkse therapiesessies. Stichting Gilles de la Tourette hoort regelmatig dat met name kinderen deze therapie pittig vinden, en last kunnen hebben van vermoeidheid en concentratieproblemen op school.

Onderzoeksteam van professionals én patiëntenorganisatie

Stichting Gilles de la Tourette vindt het belangrijk dat er behandelingen worden ontwikkeld die minder belastend zijn voor het dagelijks leven van kinderen en volwassenen. En die niet alleen focussen op tic-vermindering, maar ook op het leren omgaan met Tourette en verbetering van de kwaliteit van leven. Vorig jaar deden zij een verkennend onderzoek op kleine schaal naar een nieuw behandelprogramma, samen met De Bascule/Amsterdam UMC, TicXperts, Tourettes Action en het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Dit team van experts op het gebied van Tourette en gedragstherapie onderzocht wat de haalbaarheid is van een kortdurend, intensief behandelprogramma: Tackle your Tics. Het bijzondere aan dit project is dat de patiëntenorganisatie actief deel uitmaakt van het onderzoeksteam gedurende het hele project.

Wil je meer lezen over Tackle your Tics? Lees hier dan meer over.

TIC Genetics: Welke genen veroorzaken ticstoornissen?

Ticstoornissen en bijkomende problemen zoals aandachts- en dwangproblemen komen vaker binnen families voor. We weten nog niet goed waarom het ene familielid wel en het andere familielid geen tics krijgt. Om deze vraag te kunnen beantwoorden zijn wij op zoek naar kinderen en volwassenen met een chronische ticstoornis, maar waarvan er verder geen tics voorkomen in hun ouders, kinderen, broers of zussen. Het doel van TIC Genetics is het vinden van de genen die Tourette en andere ticstoornissen veroorzaken.

Wij zoeken voor dit onderzoek nog deelnemers!

Wie kan meedoen?

  • Kinderen of volwassenen met chronische tics en hun beide biologische ouders zonder tics
  • Broers of zussen hebben ook geen tics
  • Tics zijn nu aanwezig of in het verleden aanwezig geweest

Deelnemers vullen eenmalig een vragenlijst in. Er worden vragen gesteld over tics, dwang en andere gezondheidsproblemen en over gebeurtenissen rondom de geboorte. Daarnaast wordt er eenmalig bloed afgenomen bij de deelnemer en bij beide ouders. De totale tijdsinvestering bedraagt ongeveer een dagdeel. In Nederland vindt het onderzoek plaats in Groningen en Amsterdam.

Over het onderzoek

TIC Genetics staat voor Tourette International Collaborative Genetics Study. Het onderzoek wordt financieel ondersteund door het National Institute of Mental Health (NIMH) in de Verenigde Staten. Aan TIC Genetics nemen meer dan twintig klinische centra in Europa, de VS en Zuid-Korea deel.

Deelnemen?

Voor deelname aan dit onderzoek, of voor meer informatie over het onderzoek kunt u contact opnemen met drs. Marieke Messchendorp, drs. Thaïra Openneer, of dr. Andrea Dietrich, onderzoekspsychologen bij het Accare Universitair Centrum in Groningen. Stuur een e-mail naar ticgenetics@accare.nl onder vermelding van uw naam, adres en telefoonnummer of bel met 06-86816192 (mw. Messchendorp).

website: http://tic-genetics.org

Lees de eerste resultaten van dit onderzoek in de nieuwsbrief TIC onderzoek van Accare:

nieuwsbrief december 2018.
nieuwsbrief oktober 2016.
nieuwsbrief december 2015.
nieuwsbrief april 2015.

TRIBET: een onderzoek naar de behandeling van ticstoornissen

Tics kunnen leiden tot veel hinder en klachten. Effectieve behandeling is daarom essentieel. Ticstoornissen worden in de praktijk vooral behandeld met medicijnen, maar tegenwoordig wordt ook steeds vaker gedragstherapie toegepast. Medicijnen en gedragstherapie zijn nog niet eerder met elkaar vergeleken. Welke behandeling werkt het best? Of werken ze beide misschien even goed? Het TRIBET-onderzoek probeert antwoord te geven op deze vragen.

Een veelgebruikt medicijn is Risperidon (Risperdal). Deze behandeling is effectief gebleken; in eerder onderzoek werd een vermindering van zo’n 32-36 procent gemeten. Een effectieve gedragstherapie is Exposure en Responspreventie: oefenen met het tegenhouden van tics en leren wennen aan het gevoel dat hieraan vooraf gaat. Uit onderzoek kwam naar voren dat zo’n 70 procent van de patiënten tenminste 30 procent minder tics vertoonde. In het TRIBET-onderzoek worden beide behandelingen met elkaar vergeleken.

Meedoen met dit onderzoek is niet meer mogelijk. De eerste resultaten worden binnenkort verwacht en zullen in dit bericht worden opgenomen.

Heeft u vragen, neem dan contact op met één van de onderzoekers:

Jolande van de Griendt, GZ-psycholoog/ gedragstherapeut, e-mail: J.vandeGriendt@hsk.nl, telefoon (HSK Den Bosch): (073) 641 01 11 (Di/Vr) of

Agnes Wertenbroek, neuroloog, email: a.wertenbroek@zgt.nl

TRIBET staat voor: Tic disorder Risperidone versus Behaviour therapy Treatment (risperidon versus gedragstherapie). Dit onderzoek wordt financieel ondersteund door het NUTS OHRA fonds en de Stichting Gilles de la Tourette.