Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Wist je dat er héél veel verschillende tics bestaan? Zo'n beetje iedere beweging en ieder geluid kan wel een tic wo… https://t.co/FfivfWowme
StichtingGTS: GEZOCHT: Touretters van 16 jaar of ouder met tics aan de armen. Help jij mee om het gemakkelijker te maken om Toure… https://t.co/fznItRmL62

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Regionale bijeenkomsten

Noord-Holland

Rebecca en Ed Carper organiseren in de regio Noord-Holland vier keer per jaar een regionale bijeenkomst op vrijdagavond in Zaandam.  

PLAATS: bij de familie Carper thuis in Zaandam
DATUM: vrijdag 6 september 2019
TIJD: welkom vanaf 19.30 uur, aanvang 19.45 uur – 22.15 uur
DOELGROEP: ouders, partners en mensen die zelf Tourette hebben 
AANMELDEN / MEER INFORMATIE: Rebecca en Ed Carper via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (let op: nieuw e-mailadres)

Verslag regiocontactavond Noord-Holland

Door: Rebecca Carper

Vrijdag zaten we met 15 mensen aan een grote tafel in onze huiskamer. Er waren vijf nieuwe mensen, maar ook leden die we al ongeveer 14 jaar over de vloer krijgen. Er was vooraf geen onderwerp bepaald; het was een zogenaamde vrije avond, waarbij je vragen kunt stellen en/of je zorgen kan delen.

Allereerst vertelde Ed over zijn ervaringen over een vakantiepark in Finland. Hij was mee als begeleider van jongvolwassenen met Gilles de la Tourette.. Ervaringen werden gedeeld met mensen uit Finland, Noorwegen, Duitsland en Nederland. Het was voor hem mooi om te zien dat de deelnemers deze vakantie hebben ervaren als een warm bad, waarbij veel contacten onderling zijn gelegd. Voor sommigen was dit hun eerste (vlieg)vakantie, dus een hele ervaring! Er is al weer een subsidieaanvraag onderweg voor 2019 in Nederland.

We hebben het gehad over kenmerken die zich soms manifesteren bij Gilles de la Tourette, zoals impulsief gedrag en doorschieten in emoties en/of woede. Maar ook het onderwerp dwanghandelingen kwam aan bod en of je voor speciaal onderwijs of regulier onderwijs kiest. Ouders lopen hier soms bij hun kind tegenaan. Maar ook op latere leeftijd lijkt het soms een uitdaging te zijn om hier iets mee te doen.

Ook op deze avond blijkt de groep expertise te hebben opgebouwd als het gaat om inzicht in jezelf, omgaan met dwang en drang en de opvoeding van een kind met het syndroom.
Wij vonden het een heel leerzame avond en kijken met veel plezier en een warm gevoel erop terug. Bedankt weer iedereen!

Even voorstellen: 

"Wij zijn Rebecca en Ed Carper en organiseren in de regio Noord-Holland vier keer per jaar een regiocontactavond. Meestal in april, juni, augustus en november en altijd op vrijdagavond van 19:45 tot 22:15 uur. We houden de avonden bij ons thuis in Zaandam tenzij er een grote groep wordt verwacht. Doordat de avonden bij ons thuis plaatsvinden is er een persoonlijke en gemoedelijke sfeer. We houden structuur aan zodat iedereen aan bod kan komen. De onderwerpen worden met elkaar bepaald. Deze kunnen mensen de contactavond ervoor, via mail of ter plekke indienen. De onderwerpen zijn heel divers en soms wordt er iemand uitgenodigd om een bepaald onderwerp uit te diepen of er voorlichting over te geven. Zo hebben we bijvoorbeeld iemand gehad die wat meer vertelde over de werking van de hersenen en iemand die voorlichting gaf over Tourette en medicatie. Onze groep bestaat uit ouders, partners en mensen die zelf Tourette hebben. We hebben ervoor gekozen de avonden gezamenlijk door te brengen en indien men hierom vraagt apart. Het aantal is wisselend, maar meestal tussen tien en vijftien personen. 

Huishoudelijke- en privacyregels:

  • Binnen kan er niet worden gerookt (dat kan in de pauze buiten in de tuin).
  • Er zullen geen alcoholische dranken worden genuttigd.
  • Alles wat binnen deze groep wordt besproken is vertrouwelijk.
  • Wij hebben respect voor elkaars mening.
  • Wij laten elkaar uitpraten.
  • Er is maar 1 persoon tegelijk aan het woord. 

Voor informatie over het bijwonen van deze avonden, vragen of opmerkingen kun je een mail sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bellen naar 075-7850425."