Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: @oosterhoff2 Niet dat wij weten! Aan wat voor groep zit je te denken?
StichtingGTS: RT @waaromweetikdit: Gilles de la Tourette, naar wie het gelijknamige syndroom is vernoemd, had als voornaam Georges. Gilles was een deel v…

Leven met Tourette

Aangezien het niet mogelijk is om het syndroom van Gilles de la Tourette te genezen moet iemand er mee leren leven. Dat kan lastig zijn omdat de tics buiten iemands wil om gebeuren, de persoon er niet zelf verantwoordelijk voor is en ze moeilijk of niet kan stoppen.

Oudere kinderen en volwassenen kunnen door ze te herkennen de tics beperkt onderdrukken. Dit valt te vergelijken met het tegenhouden van een niesbui. Gelukkig zijn er hulpmiddelen die helpen te leven met Tourette. Lees hier over wat je kan helpen bij het leven met Tourette.

Verminderen van tics
Door rekening te houden met een gezond leefpatroon is het mogelijk de tics te verminderen (ze zullen hierdoor niet verdwijnen). Bijvoorbeeld door:

  • ontspannings- en/of ademhalingsoefeningen te doen;
  • lichamelijke activiteit en door te sporten;
  • het vermijden van stress en voldoende nachtrust;
  • extra goed te concentreren op een bezigheid, zoals muziek maken;
  • geen aandacht aan de tics te besteden;
  • rust en regelmaat in de dag aan te brengen.

Hulp zoeken

Bij veel last van de bijkomende symptomen van Tourette of als het dagelijks leven onder het syndroom lijdt kan hulp van een psycholoog, neuroloog of psychiater uitkomst bieden. Zij kunnen je informeren over het verloop van de aandoening en de behandelmogelijkheden. Een behandeling van Tourette is altijd gericht op het verminderen van de verschijnselen. Het syndroom van Gilles de la Tourette is niet te genezen. 

Gedragstherapie

Gedragstherapie door gespecialiseerde psychologen kan ervoor zorgen dat je minder tics hebt, er minder last van hebt of de tics meer onder controle krijgt. Het behandelprincipe gaat uit van het onaangename lichamelijke gevoel dat Tourette-patiënten meestal hebben voorafgaand aan de tic.

Er zijn twee methodieken ontwikkeld:

Exposure en responspreventie
Deze methode richt zich op alle tics tegelijk. De Tourette-patiënt leert alle tics langdurig tegen te houden. Hierdoor wordt het mogelijk om te wennen aan het gevoel dat vaak aan de tic voorafgaat en dat meestal vermindert na de tic.

Habit Reversal 
Hierbij leert de Tourette-patiënt zich eerst meer bewust te worden van het optreden van een bepaalde tic. Vervolgens past de patiënt een tegenbeweging toe, die voorkomt dat de tic wordt uitgevoerd. De patiënt leert deze tegenbeweging toepassen zodra hij of zij de tic voelt aankomen en ook nadat een tic is opgetreden.

Cognitieve gedragstherapie
Naast bovenstaande therapieën kan ook cognitieve gedragstherapie worden toegepast. Deze therapievorm heeft geen duidelijk effect op de tics zelf, maar leert Tourette-patiënten anders over Tourette te denken met als doel anders met Tourette om te gaan en zichzelf anders te voelen.

Medicatie

Antipsychotica kunnen tics verminderen. Maar deze middelen hebben veel bijwerkingen. Streep daarom altijd de voor- en nadelen tegen elkaar weg. Een specialist helpt een goede balans tussen de vermindering van de Tourette-symptomen en de bijwerkingen te vinden. In de brochure Behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette staat meer specifieke informatie over medicijnen, het gebruik en bijwerkingen.

Diepe hersenstimulatie (DBS)

Slaat geen enkele behandeling of medicatie aan dan kan diepe hersenstimulatie het laatste redmiddel zijn. Diepe hersenstimulatie of DBS, Deep Brain Stimulation, is een neurochirurgische behandeling waarbij diep in de hersenen elektroden worden geplaatst die zijn aangesloten op een inwendige stimulator, een soort pacemaker. Bij volwassenen met zware Tourette-symptomen kan deze operatie een kans bieden op een draaglijk leven.

Tijdens een eerste operatie worden de elektroden geïmplanteerd, meestal onder plaatselijke verdoving. In een tweede operatie onder algehele narcose wordt een stimulator geïmplanteerd onder het sleutelbeen. Die wordt met onderhuidse draden verbonden aan de elektroden. Enkele Tourettepatiënten zijn al met positief resultaat behandeld.

Op dit moment wordt ongezocht op welke locaties in de hersenen van een Tourette-patiënt het best diepe hersenstimulatie toegepast kan worden. En welke mensen met Tourette het meeste baat hebben bij deze behandeling. De behandeling is voor Tourette-patiënten dus nog in een experimentele fase.

Cannabis

Mensen met het Tourette-syndroom komen in aanmerking voor medicinale cannabis (THC). De cannabis geneest Tourette niet, maar kan helpen de klachten te verminderen.

Neurofeedback (NFB)

Neurofeedback is een therapie waarbij de hersengolfactiviteit wordt omgezet in beelden, geluiden of trillingen. Met behulp van deze 'feedback' kan men de eigen hersenactiviteit beïnvloeden.

Op dit moment is er nog niet duidelijk hoe effectief deze methode is bij de behandeling van tics. Mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette ervaren niet direct dat de tics verminderen, maar voelen wel meer balans. Ook kan het gevoel van onrust afnemen.

Alternatieve behandelvormen

De Stichting Gilles de la Tourette stelt zich terughoudend op wat betreft alternatieve genezers als homeopaten, acupuncturisten en magnetiseurs. De ervaringen met alternatieve geneeswijzen zijn zeer persoonlijk en wisselend. Zonder te oordelen over alternatieve behandelingen, benadrukt de stichting dat resultaten niet wetenschappelijk zijn onderzocht en dat er daardoor geen bewijs is voor het effect op Tourette.

De zorg is de laatste tijd sterk in beweging. Heb je vragen over jouw specifieke situatie, bekijk dan dit overzicht 'De zorg vanaf 2015'. Of lees hier meer over de laatste stand van zaken in de zorg.