Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: @oosterhoff2 Niet dat wij weten! Aan wat voor groep zit je te denken?
StichtingGTS: RT @waaromweetikdit: Gilles de la Tourette, naar wie het gelijknamige syndroom is vernoemd, had als voornaam Georges. Gilles was een deel v…

Wat is Tourette

Bijna iedereen heeft wel eens van Tourette gehoord. Maar lang niet iedereen weet precies wat deze aandoening inhoudt. Benieuwd wat Gilles de la Tourette is? Welke tics en verschijnselen erbij horen, wanneer een arts de diagnose stelt, wat het verloop van de aandoening is, wat de oorzaak is en welke eigenschappen bij iemand met Tourette horen? Wij leggen het je hier uit.

Gilles de la Tourette
Gilles de la Tourette is vernoemd naar de Franse neuroloog Georges Gilles de la Tourette (1857 – 1904). Het syndroom van Gilles de la Tourette, of kortweg Tourette, is een neuro-psychiatrische aandoening en komt naar schatting bij één procent van de bevolking voor. Veel mensen hebben de aandoening in lichte mate en soms zelfs zonder het te weten.

Tics
Een belangrijk kenmerk van Tourette is het hebben van tics. We maken onderscheid tussen bewegings- en geluidstics, enkelvoudige- en samengestelde tics en gedachtentics. Welke tics iemand met Tourette heeft verschilt per persoon. Daarnaast kunnen de tics die iemand heeft veranderen en in intensiteit variëren.

Bewegings- en geluidstics
Belangrijke kenmerken van Tourette zijn motorische en vocale tics die plotseling, snel, terugkerend en niet-ritmische voorkomen.

Bij motorische tics, of bewegingstics, kun je denken aan:

  • extreem knipperen of wegdraaien met de ogen;
  • optrekken van neus of schouders;
  • knikken met het hoofd;
  • tenen krommen;
  • knakken van de vingers.

Voorbeelden van vocale tics, of geluidstics, zijn:

  • keelschrapen, kuchen en grommen;
  • snuiven;
  • klakken met de tong en sisgeluiden;
  • roepen van (vloek- of scheld-)woorden;
  • herhalen van woorden of zinnen.

Overige tics en verschijnselen

Enkelvoudige- en samengestelde tics
Naast motorische en vocale tics maken we een onderscheid tussen enkelvoudige tics en samengestelde tics. Bij enkelvoudige tics is er één beweging of geluid, dat op zichzelf staat. Bij samengestelde tics trekken meerdere spiergroepen ongecontroleerd samen. Denk aan het trekken van een grimas, het maken van sprongetjes of het aanraken van voorwerpen.


Cognitieve of gedachtentics
Daarnaast bestaan er cognitieve of gedachtentics. Iemand heeft steeds dezelfde gedachten of beelden in het hoofd. Woorden worden bijvoorbeeld herhaald in gedachten, er worden woorden bedacht met een bepaalde beginletter of optelsommen gemaakt die steeds op hetzelfde getal uitkomen.

Andere problematieken
Mensen met Tourette hebben naast de tics vaak ook andere problematieken. Bijvoorbeeld:

  • spanningsverschijnselen;
  • slaapproblemen;
  • angst en paniek;
  • depressiviteit;
  • woede;
  • hooggevoeligheid;
  • dwanggedachten;
  • dwanghandelingen;
  • moeite met concentreren;
  • versterkte gevoelens;
  • impulsiviteit;
  • het vertonen van risicogedrag;
  • problemen met het handschrift;

Het komt regelmatig voor dat deze problemen ernstig genoeg zijn om een aanvullende diagnose te stellen. Daarom hebben mensen met Tourette vaak ook andere aandoeningen. Bijvoorbeeld:

  • ADHD: een aandachtsprobleem met hyperactiviteit;
  • OCD: dwang- en dranghandelingen en –gedachten;
  • ASS: een stoornis uit het autisme spectrum;
 

Diagnose

Niet iedereen met een tic heeft Tourette. Een neuroloog of psychiater stelt de diagnose Gilles de la Tourette als:

  • meerdere motorische tics en tenminste één vocale tic voorkomen, niet altijd tegelijk;
  • de tics langer dan een jaar aanhouden;
  • de tics zijn ontstaan voor het achttiende jaar, meestal is dit tussen het vierde en elfde jaar;
  • de tics niet het gevolg zijn van middelengebruik of een medische aandoening.


Niet iedere specialist is op de hoogte van de complexiteit van het syndroom van Gilles de la Tourette. Stichting Gilles de la Tourette heeft een lijst met specialisten die voldoende kennis hebben van het syndroom om te diagnosticeren en behandelen.

Het verloop van Tourette

De eerste tics
Kinderen met Tourette krijgen meestal rond hun vijfde de eerste tics. Het begint vaak met een enkelvoudige motorische tic, zoals vlug oogknipperen of een trek aan de mond. Daar komen later enkelvoudige vocale tics bij, snuiven of keelschrapen bijvoorbeeld.

De piekjaren
De tics komen meestal geleidelijk vaker voor en worden uitgebreider en complexer. Er kunnen ook tic-vrije perioden zijn. De piek van het aantal en frequentie van de tics ligt tussen het achtste en twaalfde jaar. 

Afname van de tics
Bij tachtig procent van de mensen met Tourette nemen de tics richting hun achttiende af in hevigheid en aantal. De tics die er dan nog zijn blijven meestal levenslang. Net als de andere verschijnselen die bij Tourette horen, zoals impulsiviteit of dwangverschijnselen. Bij een kleine groep nemen de tics niet af.

De oorzaak
De exacte oorzaak van Gilles de la Tourette is nog niet bekend. We weten dat het een neuro-psychiatrische aandoening is waarbij erfelijkheid een rol speelt. Waarschijnlijk gaat het niet om één gen, maar om een samenwerking van verschillende genen. Iemand met genetische aanleg ontwikkelt in combinatie met omgevingsfactoren tics en andere symptomen van Tourette.

Onderzoek
In een groot Europees onderzoek, de EMTICS-studie, wordt bekeken wat genetische en omgevingsfactoren kunnen zijn. Zwangerschapscomplicaties, infectieziekten of psychosociale stress kunnen bijvoorbeeld mogelijk Tourette triggeren. We weten dat bij een deel van de kinderen Tourette begint met een infectie, bijvoorbeeld een keelontsteking. Ze krijgen dan een explosie van tics die plotseling ontstaan. Dit wordt wel PANDAS genoemd. Of er bij alle kinderen met Tourette een verband is met infecties is nog onduidelijk.

Wat in de hersenen gebeurt
Het is ook nog niet duidelijk hoe een tic in de hersenen ontstaat. Waarschijnlijk gebeurt er iets in de verbinding tussen de basale ganglia en de frontale cortex in het brein. Deze onderdelen reguleren gedachten en gedrag. Dopamine helpt deze hersengebieden samen te werken. Mensen met Tourette maken mogelijk teveel dopamine aan of zijn er gevoeliger voor. Daardoor worden gedachten en gedrag minder goed gereguleerd.

Positieve eigenschappen
Naast de tics hebben mensen met Tourette vaak gemeen dat ze impulsief zijn, gevoelig voor prikkels en heftig in hun reacties. Tourette is dus lang niet altijd een feest, maar gelukkig gaat deze aandoening zeker ook gepaard met positieve eigenschappen en talenten.

Karaktereigenschappen
• gevoelig en een groot rechtvaardigheidsgevoel;
• grappig en een fantastisch gevoel voor humor;
• energiek en een flitsend reactievermogen;

  • loyaal en niet haatdragend, nooit lang kwaad of wrokkig;
  • nuchtere kijk op de dingen.

Talenten
• Vaak een uitgesproken talent in tekenen, muziek maken, acteren, sporten of computers;
• goed in multitasken, op het zelfde moment tv kijken, lezen en een gesprek volgen bijvoorbeeld;
• origineel, geen kuddedier en creatief, ook in het oplossen van problemen;
• intense interesse in iets of iemand; 

  • scherp waarnemingsvermogen, horen en zien alles, oog voor detail en het terugvinden van dingen die kwijt zijn, zoals verloren geld. Soms een fotografisch geheugen.