Professionals

Stappenplan

1. Herken je tics bij iemand?
2. Lijkt iemand er last van te hebben?
   1. Ja: onderneem actie.
   2. Nee: doe niets (tics hoeven niet per definitie gepathologiseerd te worden en tics zijn niet per se problematisch als iemand er geen last van heeft)
3. 1. Waar mogelijk, ga via intercollegiaal overleg na of er deskundigheid aanwezig is.
   2. In het geval het een kind betreft: informeer laagdrempelig bij het kind zelf met de vraag of het kind inderdaad ergens last van heeft. Als dat zo is, bespreek het met de ouders.
   3. In het geval van een volwassenen, bespreek het met de betreffende persoon.
4. Adviseer een doorverwijzing naar een expert uit ons Tourette netwerk.
5. Observeer en documenteer. Dit kan erg helpen in het stellen van een diagnose door een specialist. Als er al een diagnose is, kan dit uiteraard achterwege blijven.
6. Wat kun je verder doen (voor een meer uitgebreide lijst, scroll naar beneden op deze pagina):
   1. Negeer tics, benoem ze niet en vraag iemand niet ermee op te houden.
   2. Overleg samen waar iemand mee geholpen zou zijn.
   3. Probeer samen dingen uit.
   4. Evalueer of het helpt.
   5. Deel je kennis met collega’s om een breder bewustzijn te creëren.

Wil je veel meer weten dan op deze pagina gedeeld wordt, kijk rond op onze webpagina, in het bijzonder onze folders & verklarende filmpjes.

Voor een vroege diagnose speel je een cruciale rol

Helaas worden signalen die passen bij Tourette vaak niet herkend. Voor mensen met Tourette is het erg belangrijk een diagnose te krijgen zodat ze weten wat er aan de hand is en de juiste ondersteuning kunnen krijgen. Gilles de la Tourette is namelijk meer dan het hebben van tics alleen. Gemiddeld wordt Tourette helaas pas vijf jaar na de eerste symptomen gediagnosticeerd. Dat betekent dat het lang duurt voordat er juiste hulp en ondersteuning is. Een lange zoektocht, waarin jij een cruciale rol kunt spelen. Weet waar je Tourette aan herkent, waar gespecialiseerde hulp te vinden is en hoe je in jouw rol hulp kan bieden. Dan kun je iemand enorm op weg helpen.

Tourette hebben betekent: last hebben van tics

Denk je nu: oh, dat is die scheldziekte, dan heb je onbewust een vooroordeel overgenomen uit mediaberichten. Tourette is een neuro-psychiatrische aandoening met herhaalde, onvrijwillige bewegingen en geluiden (tics) die gedurende een lagere tijd aanhouden. Ongeveer 1% van de bevolking heeft Tourette. Vocale tics zijn geluiden of woorden en daar kan ook een scheldwoord tussen zitten. Maar met iemand uitschelden heeft Tourette niks te maken. De motorische tics kunnen kleine, bijna onzichtbare bewegingen zijn, maar ook groter en goed zichtbaar. Tics zijn vermoeiend, pijnlijk en frustrerend. Tics zijn ook erg moeilijk te voorkomen en iemand tict dus niet expres. Het is chronisch, maar de symptomen kunnen verminderen door de juiste ondersteuning in het dagelijks leven. Vaak nemen tics toe bij stress, vermoeidheid en opwinding.

Zichtbaarheid

Niet alle tics zijn even zichtbaar. Vaak wisselt het over een dag, week, maand of jaar welke tics veel voorkomen. Ook de intensiteit en hoeveelheid wisselt. Pieken liggen meestal rond de 4 jaar, 11 jaar en in de puberteit. Maar er zijn ook mensen die pas op volwassen leeftijd last krijgen van de tics. Sommigen kunnen tics een tijdje verbergen of de baas zijn. Dat kan enorm veel energie kosten. Bij een optreden bijvoorbeeld komt dat goed uit, maar bij een arts-bezoek kan dat de arts op het verkeerde been zetten.

Tourette en overige aandoeningen

Tourette kan voorkomen samen met OCD, autisme of ADHD, zie deze infographic. Hierin worden diagnoses wel eens door elkaar gehaald. Voor meer informatie over deze aandoeningen bezoek eens OCDnet, De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) of Stichting ADHD Netwerk.

In ons Tourettenetwerk vind je zorgverleners en instellingen die gespecialiseerd zijn in Tourette. Een vroege diagnose kan iemand enorm helpen, dus aarzel niet contact op te nemen. Bied je zelf ook hulp aan specifiek voor mensen met Tourette? Meld je aan door te mailen naar netwerk@tourette.nl. Ben je al een gespecialiseerde hulpverlener? Eensamenvatting van de Europese richtlijn diagnostiek en behandeling van de stoornis van Gilles de la Tourette kun je hier lezen.

Wat kun je verder zelf doen?

1. Maak het verschil met emotionele ondersteuning
   1. Creëer een ondersteunende en begripvolle omgeving.
   2. Toon oprechte interesse en biedt een luisterend oor.
   3. Probeer niet naar iemand te staren, maar vraag waar de persoon last van heeft. Zo geef je iemand het gevoel dat de tics er mogen zijn (nogmaals, de persoon doet het iet expres).
   4. Zorg voor een ontspannen sfeer, vooral op momenten dat de tics heviger zijn, want spanning geeft meer tics en maakt nadenken lastig. Plan piekmomenten dus zorgvuldig en wees flexibel.

2. Maak het verschil met praktische ondersteuning
   1. Zorg voor goede nachtrust en regelmaat. Bij sommigen werkt een drukdeken (overleg eerst met een specialist), muziek massage of meditatie. Het is echter zeer persoonlijk, wat voor de een werkt, werkt voor de ander niet.
   2. Door tics kunnen spieren overbelast raken. Ga op zoek naar oefeningen en hulpmiddelen om spieren te ontlasten.
   3. Ben je ervan bewust dat tics ook jou als hulpverlener kunnen verrassen, irriteren, kwetsen. Besef je dat tics nooit op jou als persoon gericht, ook al kan dat wel zo overkomen.
   4. Zorg voor een rustige werkplek en voldoende pauzes. Bezeert een bepaalde tic de persoon zelf of iemand anders, vindt met de persoon een oplossing om dat te beperken/voorkomen.
   5. Stimuleer begrip en informeer collega’s.

Meer informatie door te kijken en luisteren ipv te lezen?

Tot slot volgt hier een serie video’s waarin dr. Cara Verdellen, klinisch psycholoog en cognitief gedragstherapeut, uitleg geeft over (bijna) alles wat er komt kijken bij het syndroom van Gilles de la Tourette. Een echte aanrader dus.

Vragen of suggesties als aanvulling voor deze pagina? We horen het graag info@tourette.nl