Regiocontactavond Limburg: “We horen de positieve ervaringen”

Door: Eddy Middeljans

“Eindelijk. Wat fijn om jullie allemaal weer in het echt te zien!”

Inderdaad, na ruim anderhalf jaar Coronacrisis met al zijn beperkingen en een zo goed als stilgelegd sociaal leven, hebben we elkaar eindelijk weer eens de hand geschud en elkaars gevoel en emotie van het gezicht kunnen lezen.

Gevaccineerden en door persoonlijke en/of medische redenen niet-gevaccineerden samen bij elkaar, met respect voor elkaars principes en overtuigingen hebben we genoten van een mooi gezelschap, vaste en bekende deelnemers, maar ook weer nieuwe bezoekers van deze geslaagde avond. Jongvolwassenen met Tourette, ouders van een kind met Tourette en zelfs een heel betrokken oma die er graag voor haar kleinzoon wil zijn.

En wat hadden we elkaar veel te vertellen. Allereerst wat ons allemaal is overkomen sinds onze laatste bijeenkomst. Sommigen waren zelf ziek geweest en hebben dit doorstaan, of vechten nu nog steeds tegen de gevolgen van hun ernstige ziektebeeld. Het verlies van familieleden. Uitdagingen op school en op het werk, en vooral hoe mensen met elkaar omgaan in deze gekke overspannen maatschappij in verband met regels en beperkingen. Dat het voor de één lastig was om de regelmaat en structuur van school tijdens de lockdown te missen, terwijl het voor een ander juist een ontspannen vrije periode betekende.

Zorgen van ouders: “Geef ik mijn kind wel of niet reguliere medicatie en wat zijn de effecten van alternatieve middelen zoals bijv. cbd olie? Wanneer is mijn kind door zijn dwanggedachten en chaos in zijn hoofd en alle tics uitgeput en aan zijn grens, zodat we rekening houden met zijn draagkracht?”

Een jongvolwassene vertelde over hoe verschillend haar ouders met Tourette omgaan, de één begripvol, de ander niet. Een vader vertelt over zijn eigen Tourette-symptomen, terwijl hij geen diagnose heeft. Hij twijfelt na jaren nog steeds of hij wel of niet naar een specialist moet gaan voor duidelijkheid en of hem dat iets oplevert.

We horen de positieve ervaringen van de ondertussen jongvolwassen Touretters in onze groep, die zich sterk ontwikkelen tijdens hun opleiding, zich bezig houden met voldoening schenkende hobby’s en hun eerste baantjes aangaan. Dit geeft bezorgde ouders weer goede hoop. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Het is voor mij altijd weer een hele eer om deze avond te mogen organiseren. En ik geniet van de saamhorigheid en alle mooie ervaringen. Ik voel me zelf ook gehoord en verbonden met mensen met dezelfde diagnose, omstandigheden en uitdagingen, zowel als Touretter, alsook als vader van een zoon met Tourette. Ik ga elke keer weer met een goed gevoel terug naar huis.

De reacties aan het einde van deze avond zijn fantastisch en iedereen wil graag dat we zo snel mogelijk weer bij elkaar komen. Hopelijk is dit verslagje een uitnodiging en stimulans voor diegenen die nog niet zijn geweest. Je bent uitgenodigd voor de volgende regiocontactavond in Limburg, waarvan je de datum binnenkort op onze site www.tourette.nl vindt.

Categories: Uncategorized