Spreekbeurt Aniek (groep 8)

Begin

Ik ben Aniek ik ben 11 jaar en mijn hobby’s zijn hockey en tafeltennis. Zo kennen jullie mij, maar zo ben ik niet! Ik ben anders en daar houd ik mijn spreekbeurt over.

Iedereen is anders. Iedereen is verschillend, dat weten we allemaal. We zijn verschillend aan de buitenkant, hoe lang we zijn, de vorm van onze neus. Maar we zijn ook verschillend aan de binnenkant, ons karakter, onze talenten en onze aanleg. Maar soms is er in die aanleg van iemand iets dat anders is en dat niet zo vaak voorkomt. Dan begrijpen anderen je vaak niet zo goed, omdat ze het niet kennen. Daar wil ik jullie iets over vertellen, want dat heb ik.

Onderzoek

Een paar jaar geleden ben ik bij een speciale dokter geweest en die heeft mij een hele tijd onderzocht. Ik moest allerlei testen doen en na een tijdje wist de dokter wat er met mij was, waarom ik soms anders doe dan anderen. Dat komt omdat ik Tourette heb.

Dat is geen rare ziekte hoor, het is eigenlijk maar een kleinigheidje, een stofje in je hersenen dat niet goed werkt, noem het maar de remvloeistof. En door die verkeerde remvloeistof werken bij mij de remmen niet zo goed.

Er zijn wel meer mensen die dit hebben, maar niet zo veel, en bij al die mensen is het weer anders wat je er van merkt en hoe erg ze het hebben. De dokters weten daarom ook nog niet precies waardoor het komt en wat er precies gebeurt in je hersenen. Maar al die mensen hebben in elk geval last van één ding dat hetzelfde is; vervelende tics die je niet kunt tegenhouden.

Bij mij is het gelukkig niet zo erg en merk je er zelfs vaak niets van. Maar toch heb ik er wel last van en ik krijg er soms problemen door met de mensen om me heen. En daarom wil ik het vandaag uitleggen.

Wist je dat?

Tourette is eigenlijk de achternaam van een franse dokter die bijna 150 jaar geleden geboren werd in Frankrijk. Hij leefde van 1857 tot 1904. zijn volledige naam is : George Albert Edouard Brutes Gilles de la Tourette

Remmen

Eerst zal ik proberen te vertellen hoe het in de hersenen werkt.

Door dat stofje in mijn hersenen dat niet zo goed werkt (de remvloeistof) heb ik slechte remmen. Ik kan dingen soms niet zo goed tegenhouden. Dat merk ik op 2 manieren.

Dat moet ik horen of voelen

Het eerste is dat ik niet goed kan tegenhouden dat mijn hersenen op álles letten wat er om mij heen gebeurd.

Als er bijvoorbeeld buiten iemand veel lawaai maakt kun je normaal de deur dicht maken en dan heb je er geen last meer van, je hoort het niet meer. Dat kun je in het echt, met die deur, maar er zit ook zo’n soort deurtje in je hersenen, dat je dicht kunt maken om minder last te hebben van alles wat er om je heen gebeurd.

Dat kan ik niet, ik kan het geluid niet tegenhouden, mijn hersenen móeten er op letten. Dus als er in de klas iemand naast mij met z’n vingers zit te trommelen, móet ik dat horen. Of als er in mijn kleren een vervelend labeltje zit, dan móet ik dat blijven voelen. Of als ik met iemand praat met bonte kleren en ook nog allerlei sieraden, dan moeten mijn hersenen overal op letten, de woorden, de gezichtsuitdrukking, de sieraden en de kleren en ook nog de geluiden er omheen.

Nou is dat niet zielig hoor, ik weet niet beter, ik ben het gewend, en soms is het ook wel een voordeel; ik kan bijvoorbeeld heel goed puzzelen daardoor, of dingen zoeken, omdat ik heel goed details zie. Maar het is ook een nadeel, want met al die informatie die ik hoor, zie, ruik en voel, wordt het heel druk in mijn hoofd en daar heb ik last van. Ik wordt er zelf druk van en onrustig.

Ook kan ik soms niet goed het verschil zien tussen wat echt belangrijk is (bv. dat je boos kijkt als je iets tegen me zegt) en wat niet echt belangrijk is, (bv. de kleur van je trui). Of neem ik dingen letterlijk die als grapje bedoeld zijn. Als er dus veel informatie tegelijk op me af komt wordt het voor mij steeds moeilijker om te begrijpen waar het écht om gaat. Wat de ander echt bedoeld.

Tics

De tweede manier waarop ik merk dat ik slechte remmen heb, is dat ik soms niet goed kan tegenhouden wat ik doe of zeg.

Ik kan soms aan mijn kleren zitten friemelen totdat er een groot gat in zit, terwijl ik dat helemaal niet wil, ik kan er gewoon niet mee stoppen. Of ik bijt op mijn nagels tot ze zo kort zijn dat ik er dagen pijn aan heb. Maar ik kan het niet laten. Of ik blijf proberen de dingen op míjn manier te doen ook al heeft een ander een hele goede reden om het anders te willen, ik kan dan soms niet ophouden. Soms word ik dan ook boos, of zeg ik vervelende dingen, bv. thuis. Ik weet wel dat het niet goed is wat ik doe of zeg en ik heb er vaak later heel erg spijt van, maar ik kan het niet altijd tegen houden, het komt er gewoon uit. En als het me dan echt allemaal te veel wordt en het is te druk in mijn hoofd dan kan ik last krijgen van tics, bv. mijn ogen de hele tijd wegdraaien en er niet mee kunnen stoppen of zitten kuchen terwijl er niets in mijn keel zit.

Niet zo erg

Maar zoals ik al zei, ik heb nog geluk, ik heb het niet zó erg. Ik kan een heleboel dingen wel, net als iedereen. Sommige dingen beter, sommige dingen minder net als iedereen. Het heeft ook niets te maken met hoe goed je kunt leren, of zingen of sporten, het is maar één klein onderdeeltje van mij. En iedereen heeft wel één klein onderdeeltje, dat wat minder werkt.

En net als bij een auto met slechte remmen, heb je er niet altijd last van. Als het mooi weer is, en het is rustig onderweg, merk je bijna niet dat je slechte remmen hebt. Maar als het regent, en het is druk om je heen dan kun je met slechte remmen behoorlijk in de problemen komen. Dat is bij mij net zo, de ene keer heb ik er meer last van dan de andere keer.

Wat kun je doen aan Tourette ?

Eigenlijk niets. Tourette gaat niet over, het wordt misschien wel wat minder als je ouder wordt, mijn ouders zeggen dat het al minder geworden is. Als je het heel erg hebt kun je medicijn krijgen.

Je kunt alleen leren er mee om te gaan, zowel ik als de mensen om me heen. Ik moet leren waarom anderen soms boos op mij zijn terwijl ik niet weet waarom (Dan had ik tè veel informatie in mijn computer om nog te weten wat het belangrijkste was). Ik moet leren er over te praten als ik iets niet heb begrepen, of te zeggen dat ik het niet kon tegenhouden. Dat vind ik heel moeilijk, maar dit is dus de eerste, grote stap.

En de mensen om mij heen kunnen mij nu misschien beter begrijpen. Ik bedoel het nooit verkeerd, maar het lukt me niet altijd om het goed te doen. Geef me dan even de tijd, vaak is na 10 minuten de bui over en kan ik er beter over praten. En als ik last heb van tics; let er maar niet op, hoe meer mensen er op letten, of er iets van zeggen, hoe erger het wordt. Tenzij ik iets kapot zit te friemelen waar ik later spijt van heb.

Juf en meester

De juf en de meester weten dit al een hele tijd. Zij helpen mij door de dingen nog eens rustig een keertje extra uit te leggen, als het mij voor te veel informatie was om goed te begrijpen.

Jullie

Eerst wilde ik dit niet vertellen, het was mijn geheim en ik wilde er niet over praten. Maar een geheim zo lang moeten bewaren is moeilijk en helemaal niet leuk. Nu bedenk ik me gewoon, dat iedereen anders is. De meeste mensen zullen mij nu hopelijk beter kunnen begrijpen.

Wij weten niet hoe het voelt om gilles de la Tourette te hebben.

Daarom wil ik nu een testje met jullie doen om jullie zelf een beetje te laten voel hoe het is om Gilles de la Tourette te hebben :

Ik heb een dia voorstelling gemaakt waarop allemaal kriebelende beestjes staan.

De kinderen moesten hun handen tijdens het bekijken van deze voorstelling op de tafel houden.

Dan konden ze een beetje voelen hoe het is om tics tegen te houden.