Hallo allemaal,
Ik ga mijn spreekbeurt houden over Gilles de la Tourette.
Dit is een soort ziekte aan de hersenen die ik zelf ook heb.
Er zijn een aantal dingen, waaraan jullie kunnen zien dat ik Gilles de la Tourette heb. Die zal ik door middel van een paar voorbeelden duidelijk maken.
Je kunt ze zelfs aan mij zien terwijl ik mijn spreekbeurt houd.

Wat is Gilles de la Tourette nu precies

Gilles de la Tourette is een storing in de hersenen en daar kun je niets aan doen. Gilles de la Tourette zorgt met name voor tikjes. Tikjes zijn ongecontroleerde ongewenste spierbewegingen of geluidjes. Ik kan er niets aan doen, het is net zoiets als de hik hebben, je wilt dat het stopt maar je kunt er niets aan doen.
Ik moet het tikje doen anders komt er nog een tikje bij. Ik voel voor het tikje een soort schokje in mijn hoofd.
Soms schaam ik me.
Voorbeelden van mijn tikjes zijn:

  • vaak knipperen of rollen met mijn ogen
  • trekjes in mijn gezicht
  • geluidjes maken, in mijn keel of bij het ademhalen
  • ongecontroleerde bewegingen met mijn schouders of nek

Andere mensen met Tourette kunnen andere tikjes hebben, niemand heeft dezelfde tikjes.
Kinderen met Gilles de la Tourette hebben vaak moeite zich op iets te concentreren.
Dat is lastig voor bijvoorbeeld het maken van een toets.

Gilles de la Tourette is in 1885 ontdekt door een Franse dokter die George Gilles de la Tourette heette.

Wat er precies anders is in de hersenen van mensen met Gilles de la Tourette is onbekend maar waarschijnlijk heeft het te maken met een stofje waar kinderen met Tourette teveel van hebben.
Dat stofje heet: Dopamine.
Dopamine is nodig om te kunnen bewegingen.
Als je bijvoorbeeld iets op wilt schrijven gaat het dopamine van de ene hersencel naar de andere.
Door de zenuwen in je lijf wordt het signaal naar je arm, je hand en je vingers gebracht en je schrijft gewoon op wat je wilt.
Maar als je Tourette hebt, dan heb je teveel dopamine in je hersenen.
Daardoor sturen de hersenen teveel signalen allerlei kanten op.
Zonder dat je het wilt ontstaan zo allerlei tikjes.
Het is voor mij erg moeilijk om die tikjes te onderdrukken. Soms kan ik dat even volhouden maar lang lukt dat niet.

Mijn Tourette

Bij mij zie je Tourette vooral aan de beweging met mijn hoofd en ogen.
De meest opvallende tic die je op dit moment bij mij kunt zien is het omhoog kijken en wegdraaien van mijn ogen.
Er zijn ook minder opvallende kenmerken aan mijn Tourette.
Soms heb ik moeite om mij te concentreren.somigge mensen die deze ziekte hebben ook een klein beetje adhd. Ik krijg vaker een tikje als er iets leuks is of gaat gebeuren, maar ook bij vervelende en moeilijke dingen dan ben ik zenuwachtig.

Ik ga een poosje therapie volgen waarbij ik leer mijn tikjes te onderdrukken.

Gilles de la Tourette komt niet vaak voor. Er zijn ongeveer 10.tot 15 000 Touretters in Nederland.
Kinderen zijn meestal 6 of 7 jaar als ze horen dat het Tourette is.
Gilles de la Tourette komt veel vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Veel kinderen op de basisschool hebben last van tikjes, dan heb je niet meteen Tourette.
Tikjes kunnen ook veranderen, dan komt er meestal een ander tikje voor in de plaats. Het kan ook zijn dat er oude tikjes terugkomen.

Na een tijdje als kinderen met Tourette ouder worden komen er ook handelingen bij. Bijvoorbeeld als je in je kamer loopt, dat je eerst de tafel moet aanraken of altijd op dezelfde plek moet zitten.

Kom je ooit van Tourette af?

Het is niet leuk om het te zeggen, maar iemand met Gilles de la Tourette komt daar nooit meer vanaf. Het kan wel minder worden als ik puber ben geweest.
Gelukkig zijn er wel manieren om te leren er mee om te gaan en het te beheersen.
Ik noem er een paar:

  • Therapie
  • Medicijnen
  • Er over praten met je omgeving

Mijn vader en moeder en een speciale dokter hebben vastgesteld dat ik de ziekte Gilles de la Tourette heb. Dit heeft best een hele tijd geduurd.
Eerst had ik last van knipperen met mijn ogen. Toen hebben we een bril gekocht en werd het knipperen minder.
Daarna ging ik schudden met mijn hoofd, en zijn we naar de huisarts geweest.
De huisarts heeft ons doorgestuurd naar een psycholoog en een professor in het ziekenhuis.
De professor heeft ons naar het HSK (Hoogduin, Schaap, Kladler oprichters van HSK groep) gestuurd. Dat is een soort ziekenhuis dat alles over tikjes en Tourette weet.

Als de Tourette heel erg word kan je er ook medicijnen voor krijgen.
Soms werken die ook niet of krijg je er zelfs andere problemen bij door die medicijnen.

Tenslotte is het voor iemand met Tourette heel erg belangrijk om er met anderen over te praten.
Dit is natuurlijk niet zo makkelijk. Je gaat dan aan anderen vertellen wat er aan jou “mankeert”.
Toch kan dit heel veel problemen voorkomen. Het is namelijk het allerbelangrijkst dat de mensen of kinderen waar je mee speelt, weten waarom jij die tikjes hebt. De mensen moeten ook weten dat het niets te maken heeft met hoe goed je kan leren of met andere handicaps.
Je voelt dan dat die anderen je begrijpen en dat geeft je een stuk meer zelfvertrouwen.

Er zijn boekjes en folders geschreven over tikjes en Tourette.

Als laatste wil ik zeggen dat ik hoop dat het jullie een beetje duidelijk is geworden waarom ik tikjes heb. Ik hoop ook dat jullie daar begrip voor hebben gekregen.
Ik ben in ieder geval trots op mezelf dat ik hierover mijn spreekbeurt heb durven houden. Uiteindelijk ben ik toch ook een “gewoon” kind.

Dit was MIJN spreekbeurt.

Bedankt voor jullie aandacht!

Ik heb zelf nog een vraag aan de juffen of julie het goed vinden dat ik deze folders in de kast bij de boeken mag plaatsen voor als julie of de kinderen meer informatie willen.

Tip: Julia heeft na haar spreekbeurt en vóórdat de kinderen vragen konden stellen, nog de uitzending van het Klokhuis laten zien. Die is heel duidelijk en ook nog eens grappig!