Helaas krijgen veel mensen met Tourette te maken met vooroordelen. Zo denken veel mensen dat Tourette gelijk staat aan vloeken en alles maar mogen zeggen wat je wilt. Daar komt bij dat veel problematieken bij Tourette niet zichtbaar zijn, waardoor Touretters tegen onbegrip aan kunnen lopen. Deze vooroordelen en dit onbegrip samen noemen we stigma. Op deze pagina lees je over de verschillende soorten stigma’s waar je tegenaan kan lopen wanneer je Tourette hebt. Voor meer informatie over stigma verwijzen we je naar de website van Samen Sterk Zonder Stigma.

Vloekstigma

Wanneer je het woord ‘Tourette’ laat vallen, dan hoor je het vaak al meteen: de associatie met vloeken en schelden. Veel mensen denken dat Tourette hieraan gelijk staat. Dit beeld wordt versterkt door berichten in de media en op de sociale media. Helaas bestaat dit beeld ook bij artsen en andere hulpverleners, waardoor tics en Tourette niet altijd herkend worden.

Wat is er waar van dit beeld? Het kan inderdaad zo zijn dat je ‘vloektics’ hebt. Hierbij moet je (vaak heel hard) vloekwoorden uitschreeuwen. De reden dat dit vloekwoorden zijn, is omdat deze woorden vaak zogenaamde ‘plofklanken’ hebben. Dit zijn klanken als ‘k’, ‘p’ en ’t’. Deze klanken klinken hard en zijn daarom meer ‘geschikt’ als tic. Maar, een woord als ‘koffie’ kan net zo goed een tic zijn als het woord ‘klote’! Een andere reden waarom vloekwoorden tics kunnen worden, is omdat tics vaak getriggerd worden door de wetenschap dat iets echt niet mag. Hierdoor komen deze tics ook vaak juist meer op, op een stil moment (bijvoorbeeld in een bioscoop of tijdens een dodenherdenking) en worden ze getriggerd door situaties die racistisch, seksistisch of anderzins discriminerend zijn. Het is daarbij belangrijk om te onthouden dat de tic vrijwel nooit overeenkomt met de mening van de Touretter. Juist wanneer die ergens niet achterstaat, wordt de tic getriggerd.

Terwijl de vloektic het bekendste beeld is van Tourette, heeft maar zo’n 15% van de mensen met Tourette ook echt een vloektic. Dit betekent dat 85% deze niet heeft. Daarnaast bestaat Tourette uit nog veel meer dan tics: 86% heeft ook andere, bijkomende aandoeningen.

Zelfstigma

Een andere, minder bekende, vorm van stigma is zelfstigma. Bijna de helft van de mensen met een psychische aandoening heeft hier last van. Je vindt dan zelf dat je door je aandoening minder, of zelfs niets, waard bent. Of je vindt de vooroordelen over jou of jouw aandoening terecht. Een zelfstigma komt vaak voort uit schaamte, het jarenlange gevoel van afwijzing of pesten. Samen Sterk Zonder Stigma ontwikkelde een test om te checken of jij aan een zelfstigma lijdt. Die test kan je hier doen. Je bewust worden van je eigen stigma’s is de eerste stap naar het verminderen van deze stigma’s.

Openheid over je aandoening(en) kan ook helpen bij het tegengaan van vooroordelen en stigma. Als mensen om je heen jou met je aandoening leren kennen, zullen zij minder vooroordelen hebben en minder stigmatiseren. En omdat zelfstigma voortkomt uit wat je van anderen hoort, werkt het verminderen van stigma om je heen ook met het verminderen van zelfstigma. Het is altijd aan jou, en niemand anders, om te beslissen over of jij wel of niet open over je aandoening wilt zijn in een bepaalde situatie. Zo is het bijvoorbeeld niet altijd nodig om je hele verhaal te vertellen of zelfs maar je diagnose te noemen. Vaak helpt het al om alleen te noemen waar je tegenaan loopt en waar je eventueel hulp bij nodig hebt. Ben zo duidelijk mogelijk in de formulering van je verhaal en breng ook nuances aan. Vergeet bij het benoemen van je problemen ook nooit om ook je positieve kenmerken te belichten. Ook dat draagt bij aan (zelf)stigma tegengaan.

Klik hier voor meer informatie over zelfstigma en hoe hiermee om te gaan.

Voorlichting en bespreekbaarheid

Stigma’s ontstaan vaak door onwetendheid. Ze kunnen dan ook verminderd worden door een aandoening als Tourette bespreekbaar te maken. Wanneer men weet wat er aan de hand is, wordt er vaak minder hard geoordeeld. Helaas is het niet altijd gemakkelijk om open te zijn over het hebben van Tourette. Er is een kans dat je negatieve of kwetsende reacties krijgt. Toch hebben wij de ervaring dat open zijn over het hebben van Tourette vaak tot fijnere situaties leidt dan wanneer je het voor jezelf houdt.

Juist omdat het voor Touretters zelf niet altijd eenvoudig is om open te zijn, ligt bij het tegengaan van stigma ook een belangrijke rol bij mensen die géén Tourette hebben. Zo kunnen zij anderen corrigeren wanneer er in een stereotyperende manier over Tourette gesproken wordt, of wanneer Tourette gebruikt wordt als grap. Daarbij kunnen zij uitleggen dat vooroordelen directe, negatieve gevolgen hebben voor Touretters. Doordat tics niet als zodanig herkend worden, duurt het bijvoorbeeld gemiddeld vijf jaar voordat een Tourettediagnose wordt gesteld. Ook schamen Touretters zich vaak voor hun aandoening, omdat ze zichzelf niet in het stereotype beeld herkennen. Hierdoor kan het bijvoorbeeld zijn dat ze minder snel om hulp vragen.

Het is aan ons allemaal om stigma de wereld uit te helpen. Leven met een aandoening is vaak al ingewikkeld genoeg, het zou niet zo moeten zijn dat stigma daar ook nog eens bijkomt.

Samen Sterk Zonder Stigma

Samen Sterk Zonder Stigma specialiseert zich in stigma’s en het bestrijden hiervan. Op hun website gaat het vaak over ‘stigma’s bij psychische aandoeningen’. Tourette is een neuro-psychiatrische aandoening en de gevolgen ervan zijn, zeker op het gebied van stigma, vaak vrijwel gelijk. Op hun website kan je veel meer informatie vinden over dit onderwerp. Daarnaast geven zij ook de nodige tips & tools om om te gaan met stigma’s.