—–

UPDATE I.V.M. CORONA-MAATREGELEN

Naar aanleiding van de maatregelen om verspreiding van het Coronavirus tegen te gaan, starten wij pas in het najaar met nieuwe groepen (uiteraard onder voorbehoud van eventuele langdurige maatregelen). Aanmelden blijft mogelijk! Als jouw kind in aanmerking komt, is het van tevoren niet precies te zeggen wanneer hij of zij kan starten. We hopen op jouw begrip in deze (toch al) onzekere tijden.

Meer informatie over het programma en aanmelden volgt in onderstaande informatie.

Het Tackle your Tics-team

—–

Iedere week heen-en-weer naar de therapeut en thuis in je eentje veel oefenen: gedragstherapie is best pittig om vol te houden. Maar wat als je in een paar dagen heel veel therapie zou krijgen, samen met andere kinderen en jongeren? Zou dat niet praktisch zijn en misschien zelfs sneller werken? Een team van experts en ervaringsdeskundigen gaat dit onderzoeken.

Gedragstherapie, zoals exposure en responspreventie, geldt als behandeling van eerste keuze bij het syndroom van Gilles de la Tourette. Maar er is ruimte voor verbetering. Gedragstherapie zorgt gemiddeld voor een afname van de tics met 30%. Bovendien zijn er niet veel therapeuten getraind in het geven van deze behandeling. Kinderen en volwassenen moeten hierdoor vaak lang reizen voor de wekelijkse therapiesessies. Stichting Gilles de la Tourette hoort regelmatig dat met name kinderen deze therapie pittig vinden, en last kunnen hebben van vermoeidheid en concentratieproblemen op school.

Onderzoeksteam van professionals én patiëntenorganisatie

Stichting Gilles de la Tourette vindt het belangrijk dat er behandelingen worden ontwikkeld die minder belastend zijn voor het dagelijks leven van kinderen en volwassenen. En die niet alleen focussen op tic-vermindering, maar ook op het leren omgaan met Tourette en verbetering van de kwaliteit van leven. Vorig jaar deden zij een verkennend onderzoek op kleine schaal naar een nieuw behandelprogramma, samen met De Bascule/Amsterdam UMC, TicXperts, Tourettes Action en het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Dit team van experts op het gebied van Tourette en gedragstherapie onderzocht wat de haalbaarheid is van een kortdurend, intensief behandelprogramma: Tackle your Tics. Het bijzondere aan dit project is dat de patiëntenorganisatie actief deel uitmaakt van het onderzoeksteam gedurende het hele project.

Resultaten

Uit het eerste, verkennende onderzoek bleek dat het programma voor de deelnemende kinderen goed vol te houden was en dat ouders en kinderen tevreden waren over het programma. Ook vonden de onderzoekers aanwijzingen voor verbeteringen van de ernst van de tics en de kwaliteit van leven. Ben je nieuwsgierig naar de resultaten? In dit nieuwsartikel kun je ze lezen.

Vervolg 2020-2022

Vanwege deze resultaten gaat het onderzoeksteam door met een vervolg op dit onderzoek, waarvoor we tussen 2020 en 2022 nieuwe therapieweken zullen organiseren, in samenwerking met therapeuten van De Bascule, Accare, Yulius en Youz. Het doel van dit vervolgonderzoek is om de effectiviteit van de nieuwe korte intensieve tic-training te bestuderen en een beter beeld te krijgen van het effect op tic-vermindering, kwaliteit van leven en tevredenheid over de behandeling. Ook willen de onderzoekers graag weten voor welke kinderen dit programma het beste werkt, zodat behandelaars in de toekomst advies op maat kunnen geven.

Aanvullende financiering

Het onderzoek wordt grotendeels gefinancierd door de Bascule, academisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie in Amsterdam, met financiële ondersteuning van Stichting Gilles de la Tourette. Onlangs ontvingen wij een aanvullende financiering van het dr. C.J. Vaillantfonds. Dankzij deze bijdragen kunnen we onder meer de vergoeding van reiskosten van deelnemende jongeren en ouders naar de behandellocatie in Amsterdam garanderen.

Wat is Tackle your Tics?

In een periode van vier dagen en een terugkommiddag volgen kleine groepen kinderen en jongeren met een ticstoornis een programma. Dit bestaat uit gedragstherapie (exposure en responspreventie), oefenen met de BT-Coach trainingsapp, uitleg over tics, activiteiten om op een positieve manier te leren omgaan met tics en eventuele andere klachten, en ontspannende activiteiten. Daarnaast is er veel contact met andere kinderen of jongeren met tics en zijn er bijeenkomsten voor ouders.

Interesse?

Aanmelden is nu mogelijk voor kinderen en jongeren met een ticstoornis (9 t/m 17 jaar) uit heel Nederland, die in de afgelopen 12 maanden geen gedragstherapie voor tics (exposure en responspreventie of habit reversal therapie) hebben gevolgd. Voor meer informatie of aanmelden kun je contact opnemen met uitvoerend onderzoeker Annet Heijerman via a.p.heijerman@amsterdamumc.nl of 06-36342241. In de informatiebrief voor ouders kun je meer lezen over dit onderzoek.

Mocht je van gedachten willen wisselen met eerdere deelnemers, dan kun je contact opnemen met Stichting Gilles de la Tourette. Enkele ouders die eerder hebben deelgenomen aan dit programma hebben aangeboden om hun ervaringen met jou te willen delen. Mail hiervoor naar tackleyourtics@tourette.nl.

Nieuwsgierig naar de flyer? Bekijk ‘m hier.

Tackle your Tics wordt mogelijk gemaakt door een samenwerking van: