Tackle your Tics
Tackle your Tics is een korte, intensieve gedragstherapeutische groepsbehandeling voor kinderen van 9 tot 17 jaar die last hebben van tics en er graag wat aan willen doen. Het combineert gedragstherapie (exposure en reponspreventie), oefenen met een trainingsapp, psycho-educatie, workshops van ervaringsdeskundigen over positief omgaan met tics en andere klachten, en ontspannende activiteiten. De ouders van de kinderen worden actief bij het behandelprogramma betrokken.
Het onderzoek
Tussen 2020 en 2022 hebben meer dan 100 gezinnen deelgenomen aan het onderzoek naar dit innovatieve behandelprogramma. Het onderzoek, een initiatief van Stichting Gilles de la Tourette en Levvel/Amsterdam UMC, werd uitgevoerd in samenwerking met TicXperts, Yulius, Accare en het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Een multidisciplinair team van experts op het gebied van Tourette en gedragstherapie bundelde hun krachten om de effectiviteit te onderzoeken van Tackle your Tics.
Ervaringsdeskundigen
Een opmerkelijk aspect van dit project is de gelijkwaardige samenwerking met de ervaringsdeskundigen van de patiëntenorganisatie.
Door de inbreng van ervaringsdeskundigen sloot het onderzoek beter aan op de wensen en behoeften van de deelnemers aan het onderzoek: betere informatie vooraf en betere ondersteuning van deelnemers – onderzoeker Annet Heijerman
Ook bij het meten van de resultaten van de behandeling werd een belangrijk inzicht van de ervaringsdeskundigen meegenomen.
Resultaten onderzoek
Bij het meten van de resultaten werd er niet alleen gekeken naar het verminderen van de tics, maar ook naar de kwaliteit van leven. Uit het onderzoek blijkt dat de behandeling geen snelle oplossing is voor het verminderen van de tics, maar dat deze wel de kwaliteit van leven verbetert en kinderen daardoor minder hinder ervaren door de tics. In de video van de slotbijeenkomst wordt verteld over het ontstaan van Tackle your Tics, de uitvoering en ervaringen van het team en wat het behandelprogramma heeft opgeleverd.
Voor vragen over het onderzoek kun je contact opnemen met Annet Heijerman, via a.p.heijerman@amsterdamumc.nl
Ben je benieuwd of er nieuwe groepen worden georganiseerd? Neem dan contact op met Marjolein Bus, via m.bus@levvel.nl of dr. Chaim Huijser, c.huijser@levvel.nl
Aan dit onderzoek werkten mee: Annet Heijerman-Holtgrefe, Cara Verdellen, Jolande van de Griendt, Marjolein Bus, Laura Beljaars, Kees-Jan Kan, Bonne Zijlstra, Ramón Lindauer, Daniëlle Cath, Pieter Hoekstra, Chaim Huyser en Lisbeth Utens en vele therapeuten en ervaringsdeskundigen.
—–
UPDATE MEI 2022
De aanmelding voor Tackle your Tics is gesloten. Het team is momenteel hard aan het werk om te regelen dat de eerder aangemelde gezinnen kunnen deelnemen in de laatste groepen. Nieuwe aanmeldingen nemen we om die reden voorlopig niet meer aan, maar we gaan ons beraden hoe we deze behandeling in de toekomst vorm kunnen geven. Na de laatste groepen kunnen we goed gaan onderzoeken hoe effectief en voor wie deze behandelvorm werkt. Zodra de resultaten bekend zijn, zullen we deze zo snel mogelijk met jullie delen via onze media!
—–
Resultaten
Uit het eerste, verkennende onderzoek bleek dat het programma voor de deelnemende kinderen goed vol te houden was en dat ouders en kinderen tevreden waren over het programma. Ook vonden de onderzoekers aanwijzingen voor verbeteringen van de ernst van de tics en de kwaliteit van leven. Ben je nieuwsgierig naar de resultaten? In dit nieuwsartikel kun je ze lezen.
Vervolg 2020-2022
Vanwege deze resultaten gaat het onderzoeksteam door met een vervolg op dit onderzoek, waarvoor we tussen 2020 en 2022 nieuwe therapieweken zullen organiseren, in samenwerking met therapeuten van Levvel, Accare en Yulius. Het doel van dit vervolgonderzoek is om de effectiviteit van de nieuwe korte intensieve tic-training te bestuderen en een beter beeld te krijgen van het effect op tic-vermindering, kwaliteit van leven en tevredenheid over de behandeling. Ook willen de onderzoekers graag weten voor welke kinderen dit programma het beste werkt, zodat behandelaars in de toekomst advies op maat kunnen geven.
UPDATE SEPTEMBER 2021
Het magazine Kind en Adolescent Praktijk besteedde aandacht aan Tackle your Tics en publiceerde de eerste resultaten, en deze zijn veelbelovend.
Aanvullende financiering
Het onderzoek wordt grotendeels gefinancierd door Levvel, academisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie in Amsterdam, met financiële ondersteuning van Stichting Gilles de la Tourette. Onlangs ontvingen wij een aanvullende financiering van het dr. C.J. Vaillantfonds. Dankzij deze bijdragen kunnen we onder meer de vergoeding van reiskosten van deelnemende jongeren en ouders naar de behandellocatie in Amsterdam garanderen.
Wat is Tackle your Tics?
In een periode van vier dagen en een terugkommiddag volgen kleine groepen kinderen en jongeren met een ticstoornis een programma. Dit bestaat uit gedragstherapie (exposure en responspreventie), oefenen met de BT-Coach trainingsapp, uitleg over tics, activiteiten om op een positieve manier te leren omgaan met tics en eventuele andere klachten, en ontspannende activiteiten. Daarnaast is er veel contact met andere kinderen of jongeren met tics en zijn er bijeenkomsten voor ouders.
Mocht je van gedachten willen wisselen met eerdere deelnemers, dan kun je contact opnemen met Stichting Gilles de la Tourette. Enkele ouders die eerder hebben deelgenomen aan dit programma hebben aangeboden om hun ervaringen met jou te willen delen. Mail hiervoor naar tackleyourtics@tourette.nl.
Nieuwsgierig naar de flyer? Bekijk ‘m hier.
Tackle your Tics wordt mogelijk gemaakt door een samenwerking van:
