Iedere week heen-en-weer naar de therapeut en thuis in je eentje veel oefenen: gedragstherapie is best pittig om vol te houden. Maar wat als je in een paar dagen heel veel therapie zou krijgen, samen met andere kinderen en jongeren? Zou dat niet praktisch zijn en misschien zelfs sneller werken? Een team van experts en ervaringsdeskundigen gaat dit onderzoeken.
Gedragstherapie, zoals exposure en responspreventie, geldt als behandeling van eerste keuze bij het syndroom van Gilles de la Tourette. Maar er is ruimte voor verbetering. Gedragstherapie zorgt gemiddeld voor een afname van de tics met 30%. Bovendien zijn er niet veel therapeuten getraind in het geven van deze behandeling. Kinderen en volwassenen moeten hierdoor vaak lang reizen voor de wekelijkse therapiesessies. Stichting Gilles de la Tourette hoort regelmatig dat met name kinderen deze therapie pittig vinden, en last kunnen hebben van vermoeidheid en concentratieproblemen op school.
Onderzoeksteam van professionals én patiëntenorganisatie
Stichting Gilles de la Tourette vindt het belangrijk dat er behandelingen worden ontwikkeld die minder belastend zijn voor het dagelijks leven van kinderen en volwassenen. En die niet alleen focussen op ticvermindering, maar ook op het leren omgaan met Tourette en verbetering van de kwaliteit van leven. Vorig jaar deden zij een verkennend onderzoek op kleine schaal naar een nieuw behandelprogramma, samen met Levvel/Amsterdam UMC, TicXperts, Tourettes Action en het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Dit team van experts op het gebied van Tourette en gedragstherapie onderzocht wat de haalbaarheid is van een kortdurend, intensief behandelprogramma: Tackle your Tics. Het bijzondere aan dit project is dat de patiëntenorganisatie actief deel uitmaakt van het onderzoeksteam gedurende het hele project.
Resultaten
Uit het eerste, verkennende onderzoek bleek dat het programma voor de deelnemende kinderen goed vol te houden was en dat ouders en kinderen tevreden waren over het programma. Ook vonden de onderzoekers aanwijzingen voor verbeteringen van de ernst van de tics en de kwaliteit van leven.
Vervolg in 2020
Vanwege deze resultaten gaat het onderzoeksteam door met een vervolg op dit onderzoek, waarvoor we in 2020 en 2021 nieuwe therapieweken zullen organiseren, in samenwerking met Accare en Yulius. Het doel van dit vervolgonderzoek is om de effectiviteit van de nieuwe korte intensieve tic-training te bestuderen en een beter beeld te krijgen van het effect op ticvermindering, kwaliteit van leven en tevredenheid over de behandeling. Ook willen de onderzoekers graag weten voor welke kinderen dit programma het beste werkt, zodat behandelaars in de toekomst advies op maat kunnen geven.
Wat is Tackle your Tics?
In een periode van vier dagen en een terugkommiddag volgen kleine groepen kinderen met een ticstoornis een programma, dat bestaat uit gedragstherapie (exposure en responspreventie), oefenen met de BT-Coach trainingsapp, psycho-educatie, activiteiten om op een positieve manier te leren omgaan met tics en eventuele andere klachten, en ontspannende activiteiten. Daarnaast is er veel contact met andere kinderen of jongeren met tics en zijn er bijeenkomsten voor ouders.
Interesse?
Aanmelden is nu mogelijk voor kinderen en jongeren met een ticstoornis (9 t/m 17 jaar) uit heel Nederland, die in de afgelopen 12 maanden geen gedragstherapie voor tics (exposure en responspreventie of habit reversal therapie) hebben gevolgd. Voor meer informatie of aanmelden kun je contact opnemen met uitvoerend onderzoeker Annet Heijerman via a.p.heijerman@amsterdamumc.nl. In de informatiebrief voor ouders kun je meer lezen over dit onderzoek.
Mocht je van gedachten willen wisselen met eerdere deelnemers, dan kun je contact opnemen met de Stichting Gilles de la Tourette. Enkele ouders die eerder hebben deelgenomen aan dit programma hebben aangeboden om hun ervaringen met jou te willen delen. Mail hiervoor naar tackleyourtics@tourette.nl.
Nieuwsgierig naar de flyer? Bekijk ‘m hier.
